Moyamoya: Tiltak for bedre pasientforløp

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Til tross for store framskritt innen utredning og behandling av personer med hjerneslag, er det behov for nye tiltak som kan bedre helsetjenesten innen dette feltet i Norge. Moyamoya er en sjelden hjernekarsykdom som rammer unge personer og kan føre til hjerneslag i ung alder. Dersom sykdommen oppdages i tide, kan bypass-kirurgi i hjernen forebygge hjerneslag. Det er behov for mer kunnskap og kompetanseheving i helsetjenesten slik at barn og unge med moyamoya får nødvendig hjelp, unngår hjerneslag og har best mulig funksjonsnivå og livskvalitet.

Målsetting for prosjektet

Utvikle kvalitetsregister og pakkeforløp for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med moyamoya. Utvikle informasjonsportal, pakkeforløp og kurs for pasienter og pårørende. Etablere NOVA MR som standard undersøkelsemetode ved moyamoya for kvantitative pre- og postoperative vurderinger.

Målgruppe

Personer med moyamoya og deres pårørende

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

50

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det overordnede målet for dette prosjektet er å bygge opp et robust og godt tilbud til pasienter med moyamoya og deres pårørende der pasientforløpet strømlinjeformes av et sterkt tverrfaglig og brukerorientert team. I samarbeid med brukerorganisasjonen LHL Hjerneslag og brukerpanelet ved Nevroklinikken på Oslo universitetssykehus vil vårt tverrfaglige team ved Nevroklinikken på Oslo universitetssykehus i dette prosjektet bygge opp et pakkeforløp, informasjonsportal og kvalitetsregister for moyamoya, etablere kurs for pasienter og pårørende og forbedre radiologisk diagnostikk. Ved å ta i bruk MR-metoder som er etablert internasjonalt for moyamoya, men som fortsatt ikke er tilgjengelig for norske moyamoya-pasienter, vil de diagnostiske metodene bedres slik at færre feildiagnostiseres og får forsinket diagnose og behandling.

Fremdriftsplan for prosjektet

2021: Innspillsmøte, bygge opp kvalitetsregister, informasjonsportal, pakkeforløp, utvikle kurs. ROS-analyse og søke godkjenning av MR NOVA. 2022: Implementere skjema og sende skjema til alle som er under oppfølging. Innhente opplysninger fra alle nyhenviste pasienter. Etablere MR NOVA som standard undersøkelse i pre- og postoperative vurderinger. Avholde kurs. 2023: evaluering, analyser av data, sammenfatning av artikler og rapporter.