Mestring av fatigue etter hjerneslag med fatiguemestringsAPP

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Hvert år får 13.000 nordmenn hjerneslag. Blant disse rammes 2 av 4 av fatigue. Fatigue bidrar til funksjonshemming ved å redusere evnen til å delta i sosiale aktiviteter, bidrar til redusert fysisk og psykisk helse, redusert mestring og livskvalitet. Det finnes i dag ingen behandling, systematisk oppfølging av slagrammede med fatigue eller hjelpemidler rettet mot å mestre fatigue. Det er defor et stort behov for å utvikle et verktøy som helper pasienter med hjerneslag til å mestre sin fatigue. FatigueACt vil bidra til å dekke dette hjelpebehovet.

Målsetting for prosjektet

Pasienter med fatigue skal ved bruk av FatigueACt få hjelp til planlegging og bevisstgjøring av egne symptomerfaringer, og dermed oppleve bedre kontroll over hverdagen, lavere terskel for å planlegge nye aktiviteter og delta i samfunnet, og bedre energiøkonomisering. Appen skal være brukervennlig.

Målgruppe

Personer som har fatigue etter hjerneslag.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

4000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektet har som mål å utvikle FatigueACt – en applikasjon til bruk på mobiltelefon, Ipad og PC for mestring av fatigue etter slag. Den vil bestå av 3 hovedkomponenter: 1) Registreringsdel hvor bruker registrerer aktiviteter, hvile og fatiguenivåer fortløpende gjennom dagen og kvelden. Ved hjelp av prinsipper for kunstig intelligens, vil disse data danne grunnlaget for 2) en persontilpasset prediksjonsmodell for brukerens fatiguenivå ved planlegging av fremtidige aktiviteter. 3) En kunnskapsportal med evidensbasert informasjon til brukerne om energikonservering og mestring av fatigue. USIT/UiO vil sammen med prosjektgruppen utvikle prototypen for denne appen i samarbeid med slagrammede med fatigue, inkludert slagrammede med språkvansker og synsutfordringer. Prototypen testes ut i to runder med testpersoner med fatigue etter hjerneslag og med helsepersonell. For hver runde vil appen tilpasses i samsvar med tilbakemeldingene fra testgruppen frem til endelig versjon (versjon 3).

Fremdriftsplan for prosjektet

Utvikling av Kunnskapsportal og programmering av prototype FatigueACt versjon 1. Rekruttering av testgruppe 1. for testing av versjon 1. Bearbeiding av tilbakemelding fra testgruppe og utvikling av Fatigue ACt versjon 2. og rekruttering av ytterligere testpersoner til testgruppe 2. Testing av versjon 2. Bearbeiding av tilbakemelding fra testgruppe, ferdigstille endelig versjon (versjon 3) av Fatigue ACt. FatigueACt lanseres.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målsetting: Hovedmålet med prosjektet har vært å utvikle en brukervennlig app for fatiguemestring og dermed hjelper slagrammede å håndtere sin hverdag med fatigue. Målgruppe: Personer som opplever fatigue etter hjerneslag og helsepersonell som veileder dem i mestring. Bakgrunn: Fatigue er et vanlig problem etter hjerneslag, som påvirker personers evne til å delta i sosiale aktiviteter og reduserer fysisk helse og livskvalitet. Forskning har vist at fatigue er et viktig område som trenger mer oppfølging etter hjerneslag. For tiden mangler det systematisk oppfølging for personer med fatigue, til tross for at det finnes retningslinjer. Det er behov for et verktøy som kan hjelpe slagrammede med mestring av fatigue. I dette prosjektet utvikles en ny app kalt Fatigue & Activity; energy conservation strategies (FatigueACt) som skal bidra til persontilpasset aktivitetsfordeling og bedre mestring og livskvalitet. Appen vil relatere fatiguenivå til aktiviteter og hvile på individnivå.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektvurdering av appen har ikke vært målet med dette utviklingsprosjektet. Appens effekt i å mestre fatigue hos slagrammede vil bli testet i forbindelse med et pågående doktorgradsprosjekt.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50

Prosjektgjennomføring/Metode

Utviklingen av FatigueACt har fulgt en plan med 5 trinn: 1) Utvikling av en prototype av appen i samarbeid med IT-utviklerteamet ved universitetet i Oslo (USIT), 2) Testing av appen i en testgruppe bestående av slagrammede og helsepersonell, 3) Revidering av appen og programmering av en ny versjon, 4) Testing av den nye versjonen i en utvalgt testgruppe, og 5) Lansering og publisering av endelig versjon.

Resultater og resultatvurdering

Resultater: Det er utviklet en FatigueACt versjon 1.3.4 som per i dag er en aktivitetskalender for registrering av fatigue, aktivitet og behov for hvile. Appen gir per i dag god oversikt over hvilke individuelle aktiviteter som er krevende og hva den enkelte har behov for av hvile for å skape en god balanse i hverdagen. Appen gir videre en visuell fremstilling av dags- og døgnvariasjoner som er nyttig for den enkelte slagrammede særlig i en tidlig fase av rehabiliteringen der det er vanskelig å skille mellom hva som gir og tar energi. Resultatvurdering: Appen fungerer i dag som et nyttig verktøy for å forstå og prioritere aktiviteter i hverdagen. Brukererfaringer fra brukgergruppen tilsier at appen er til nytte. Den hjelper den enkelte til å bli bevisst på hvordan ulike aktiviteter påvirker energinivået og opplevelsen av fatigue, og gjør det lettere å planlegge hvilepauser og håndtere hverdagen. I sluttfasen har vi oppdatert appen får å tilpasse den til nye IOS- og androidversjoner.

Oppsummering og videre planer

Det må fortsatt utvikles en kunnskapsportal med generell informasjon om fatigue, og det må jobbes videre med å lage en personlig prediksjonsmodell for å tilpasse appen enda bedre til den enkelte bruker. FatigueACt er nå tilgjengelig for utvidet utprøving. Videre bruk er avhengig av inngåelse av en driftsavtale med USIT/UiO som vil gi brukerstøtte når brukere får feilmeldinger. Vi ønsker å prøve ut appen i en rehabiliteringsavdeling der det pågår systematisk tilnærming til fatigue og mestring av hverdagen.