Veileder i psykososial oppfølging ved død, nyfødtavdelingene

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I 2020 døde 66 barn i Norge i nyfødtperioden (før dag 28), de fleste på sykehus. Pediatriveilederen fra Norsk Barnelegeforeningen beskriver ikke psykososial oppfølging etter dødsfall. LUB er nå invitert til å bidra med dette i revisjonsarbeidet. Mange av de nyfødte som dør, har levd mesteparten av livet sitt på nyfødtavdelingen, for mange av disse foreldrene er helsepersonell på avdelingen kanskje de eneste som har blitt kjent med barnet. Derfor er oppfølging etter dødsfallet av stor betydning. Med LUB som medforfatter kan vi formidle etterlattes erfaringer og behov gjennom konkrete råd.

Målsetting for prosjektet

Samle inn og systematisere kunnskap og erfaring fra etterlatte som har mistet barn på nyfødtavdeling, og eksisterende prosedyrer på de enkelte nyfødtavdelingene i Norge, slik at konkrete råd og anbefalinger om psykosisal oppfølging kan integreres i pediatriveilederen for nyfødtmedisin.

Målgruppe

Målgruppen er leger og sykepleiere involvert ved dødsfall på nyfødtavdelingene i Norge.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektgruppen er prosjektleder Trine G. Kalstad, sykepleier/jordmor Janne Teigen, forsker Line Christoffersen, overlege Claus Klingenberg (UNN), overlege Anne Lee Solevåg (Rikshospitalet), sykepleier Kari Lowzow (Ullevål) og fire foreldrepar. Innsamling av kunnskap og erfaring sikres på tre måter; 1) litteratursøk på psykososial støtte og omsorg av foreldre og søsken til barn som dør under eller rett etter opphold på nyfødtavdeling. 2) innhente erfaring og anbefalinger fra etterlatte in LUB som har mistet barn på nyfødtavdelinger gjennom en digital spørreundersøkelse. 3) innsamling og gjennomgang av eksisterende prosedyrer på nyfødtavdelingene. De som ikke har skriftlig prosedyrer, kontaktes på telefon for intervju om praksis for kontakt og oppfølging. Vi vil så utforme forslag til informasjon, råd og anbefalinger. Kapittelet skal være lett tilgjengelig og brukervennlig. Derfor vil teksten struktureres etter tema, følge en kronologisk oppbygning og være kortfattet med linker til utdypende informasjon. Prosjektgruppa kvalitetssikrer teksten før den innlemmes i eksisterende pediatriveileder for nyfødtmedisin. Implementering av veilederen i helsebiblioteket.no gjøres av redaksjonen for veilederen ved overlege Klingenberg.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar 2022: Digitalt oppstartsmøte, prosjektgruppen Februar-mars: Litteratursøk, digital spørreundersøkelse til foreldre, innhente prosedyrer/erfaring fra avdelingene April-mai: Oppsummering, systematisering av informasjon. Juni: Prosjektgruppemøte: Gjennomgang tekstforslag til psykososial del. August- september 2022: Ferdigstillelse. Implementering helsebiblioteket.no November/Desember: Evaluering,evt justeringer i veilederen. Rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I 2020 døde 66 barn i Norge i nyfødtperioden (før dag 28). Nyfødtavdelingene (NI) bruker pediatriveilederen innen nyfødtmedisin fra Norsk Barnelegeforeningen som sin retningslinje for behandling. Da denne skulle revideres ble LUB invitert til å skrive et kapittel om psykososial oppfølging etter dødsfall hos barn, som til nå ikke har vært beskrevet. Å sikre at etterlatte får nødvendig og ikke tilfeldig oppfølging krever skriftlige og brukervennlige rutiner. Målet var et eget kapittel om psykososial oppfølging ved dødsfall på Nyfødtavdelingene i Norge i veilederen. Målgruppen har vært leger, sykepleiere og barnepleiere som er involvert i disse tilfellene. Delmålene har vært å samle inn og systematisere kunnskap og erfaring fra etterlatte som har mistet barn tilknyttet en nyfødtavdeling i Norge, og de eksisterende prosedyrene på de enkelte avdelingene. Dette ble kunnskapsgrunnlaget for konkrete råd og anbefalinger om psykosisal oppfølging som nå er integrert i nyfødtveilederen.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektresultatet er omtalt i LUBs medlemsblad og på lub.no. Resultatet er også kommunisert ut til alle landets avdelinger og gjennom fagnettverk for nyfødtmedisin. I mars 2023 kontaktet vi på nytt avdelingene for å høre om veilederen er kjent for dem, om den er blitt brukt og hvilke erfaringer de et har med den. Alle har bekreftet at de er kjent med den. Selv om de fleste ikke har fått bruk for den enda (heldigvis), forteller flere avdelinger at de er takknemlig for at den finnes; slik en av sykepleierne skriver: «Jeg synes den var veldig informativ og er godt redskap. Har videresendt den til mine kolleger så vi alle vet at den finnes.» En annen skriver: Jeg synes kapitlet var godt skrevet og innholdsrikt. Gir en god veiledning til oss helsepersonell. Vi har ikke mange slike hendelser, og det føles godt at det finnes en detaljert veileder på dette området. Takk».

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektansvarlig har vært fagsjef i LUB Trine G. Kalstad. Janne Teigen, sykepleier/jordmor på Sykehuset Telemark har utført mye av det praktiske arbeidet, i tett samarbeid med Line Christoffersen. Prosjektgruppa for øvrig har bestått av overleger, sykepleier, jordmor og psykolog, og fire foreldrepar som hele veien har sikret en tydelig brukerstemme. Hele og deler av prosjektgruppa har hatt jevnlige digitale møter for fagdiskusjoner og foreldreinnspill. Teigen innhentet erfaring og eventuelle prosedyrer fra alle landets 20 nyfødtavdelingene via mail/telefon. Vi mottok prosedyrer fra 19 av 20 avdelinger, den ene avdeling hadde ingen prosedyrer. Det var store variasjoner i hva de hadde nedskrevet vedrørende psykososial oppfølging i etterkant av et dødsfall. Parallelt ble det utført et litteratursøk. Det ble også sendt ut en spørreundersøkelse via SurveyMonkey til LUB-medlemmer. De fire foreldreparene bidro aktivt i utarbeidingen av spørreskjemaet. Vi fikk 17 svar fra foreldre med relevant erfaring. Innsamling av eksisterende prosedyrer, klinisk praksis og foreldreerfaringer utgjorde kunnskapsgrunnlaget for våre råd og anbefalinger til helsepersonell på nyfødtavdelingene i Norge.

Resultater og resultatvurdering

Vi har nådd målet om et nytt kapittel i Nyfødtveilederen: 21.13 Psykososial oppfølging av foreldre/familie etter dødsfall ved Nyfødtintensivavdeling (NI). Den ble publisert på Helsebiblioteket 15. januar 2023. Målet med kapittelet var at det skulle være lett tilgjengelig og brukervennlig. Derfor ønsket vi en kortfattet, informativ og godt strukturert tekst. Det er imidlertid viktig at det er mulig å lese mer og fordype seg i enkelte tema ved behov. Resultatet er blitt en presis og konkret tekst der det aktivt brukes linker til mer informasjon og litteratur. Etter direkte råd fra foreldre, understreker veilederen eksempelvis betydningen av at det er de samme personene som følger opp over tid og at sykehuset informerer primærhelsetjenesten for å sikre videre oppfølging. Det er også linker til aktuelle foreninger som tilbyr støtte og hjelp. Vi vurderer derfor resultatet som godt, både med tanke på tilgjengelighet, brukervennlighet og at teksten har en tydelig brukerstemme.

Oppsummering og videre planer

Nyfødtveilederen har fått et eget kapittel om psykososial oppfølging av familier ved et barns død på nyfødtavdeling. Teksten er basert på forskning, eksisterende prosedyrer og klinisk praksis, og foreldreerfaringer. Kapittelet er gjort kjent via mail med link til veilederen til kontaktpersonene på alle nyfødtavdelingene i Norge, via Perinatalmedisinsk forening, Norsk Barnelegeforening og i LUBs informasjonskanaler. Veilederen ligger på helsebibilioteket.no og er lett tilgjengelig for helsepersonell. Prosjektgruppa vil følge opp tilbakemeldinger og spre informasjon om den i sine miljøer.