Seminar om brukermedvirkning i forskningsprosjekter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Vi ønsker at forskning skal bli mer relevant for de som forskningen angår mest og bidra til økt bevissthet om mulighetene for brukermedvirkning. Mange finansiører har satt krav til at forskere skal inkludere brukere i forskningsprosjekt og søknadene vurderes ofte ut fra i hvilken grad prosjektene forholder seg til brukeres perspektiver. Etterspørselen etter brukere øker, og vi vil derfor i større grad imøtekomme dette og rekruttere kompetente brukere. Gjennom seminaret ønsker vi styrke brukere i møtet med forskningsmiljøene, og spesielt de som skal delta i EU finansiert forskning.

Målsetting for prosjektet

Vi ønsker å avmystifisere oppdraget med å delta som brukere i forskningsprosjekter og bygge kunnskap om hva brukerne kan bidra med. Hovedformålet er å styrke norske miljøer som vil søke støtte fra EUs kreftforskningssatsning gjennom god brukermedvirkning slik at flere norske forskere får EU støtte.

Målgruppe

Brukere som skal delta i faser av forskningsprosjekt og/eller på strategisk nivå i forskningsprosjektets rådgivende gruppe, referansegruppe eller tilsvarende.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Seminaret gjennomføres i Kreftforeningens Vitensenter og skal utvikles av en programkomite bestående av ansatte, brukere og tillitsvalgte i pasientforeningene. Komiteen skal treffes digitalt ukentlig og møtes fysisk to ganger for å utarbeide program og lage læringsmål for evaluering. Mellom møtene forventes det at ansatte fra Kreftforeningen som deltar i programkomiteen utfører oppgaver som blir utdelt i møte og de andre deltagerne kommer med innspill. Ansatte utarbeider også et digitalt kompendium som brukerne og de tillitsvalgte fra pasientforeningene gir innspill på. Det opprettes et eget prosjektregnskap i Kreftforeningen som skal gjenspeile budsjettpostene i prosjektet. Styringsgruppen består av ledelsen i Kreftforeningen og skal kvalitetssikre prosjektet og følge opp prosjektleder månedlig. Styringsgruppen sørger for at Kreftforeningen stiller med de ressurser som kreves for å oppfylle kriteriene i søknaden.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektgruppen møtes fysisk første gang og fordeler oppgaver. Prosjektleder er ansvarlig for fremdrift og følger opp aktivitetene med digitale møter. Etter gjennomført seminar møtes programkomiteen fysisk for å evaluere seminaret.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Gjennom seminaret ønsket vi å styrke brukere i møtet med forskningsmiljøene, og spesielt de som skal delta i EU finansiert forskning. Hovedformålet var å styrke norske miljøer som vil søke støtte fra EUs kreftforskningssatsning. Prosjektet rettet seg derfor mot brukere som ønsker å delta i EU-finansierte forsknings- og innovasjonsprosjekter. Deltagerne var brukerrepresentanter, det vil si de som selv har hatt kreft eller pårørende til kreftpasienter som ønsker å medvirke i søknader og forskningsprosjekter fra kommende utlysninger i EUs «Missions on cancer».

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Gjennom å delta på seminaret, fikk brukerne informasjon og kunnskap om hvordan man kan bidra inn i forsknings- eller innovasjonsprosjekter. Brukerne har fått personlige gevinster i det å oppleve at egen erfaring kommer til nytte, og å se hvordan dette vil kunne ha innflytelse på forskningen som utføres. Brukerne fikk også mulighet å etablere kontakt med andre med samme interesse og utbytte erfaringer med hverandre, og med foredragsholderne. Hvert foredrag hadde et læringsmål og ble evaluert av deltagerne. Svarene i evalueringen var gjennomgående positive, og viste at brukerne mente at seminaret var informativt og lærerikt. Noen tilbakemeldinger pekte på at foredragene kunne vært enda bedre tilpasset målgruppen, at det kunne vært mer tid til gruppearbeid, og mer tid til spørsmål til foredragsholdere.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50

Prosjektgjennomføring/Metode

Seminaret ble gjennomført i Kreftforeningens Vitensenter. Programmet for seminaret ble utarbeidet av brukere, representanter fra pasientforeningene og ansatte i Kreftforeningen, nedsatt i en programkomite. Målet var å sette sammen et lærerikt og treffsikkert program med målsetning om å avmystifisere det å være brukerrepresentant i EU-prosjekter, og for å bygge kunnskap om hva den enkelte bruker kan bidra med. Seminaret ble tilrettelagt for digital deltagelse. Seminaret ble filmet, og er sammenfattet i et digitalt kompendium. Opptakene og kompendiet vil også være en opplæringsressurs for nye brukerrepresentanter som rekrutteres senere, og for andre som er interesserte i brukermedvirkning i forskning. Vi har hatt et bredt samarbeid i Kreftforeningen med deltagere fra distriktskontorene som også har bidratt med å innhente gode foredragsholdere fra flere deler av Norge.

Resultater og resultatvurdering

Brukermedvirkning i forskning er framhevet i flere sammenhenger fra regjeringen, blant annet i nasjonale helse- og omsorgsplaner. Et av HelseOmsorg21sine hovedprioriteringer er sterkere satsing på internasjonalisering av forskning og økt deltakelse i konkurransen i EUs forskningssystem. Brukere som deltar i forsknings- og innovasjonsprosjekt, er viktige agenter for arbeidet med å gjøre forskningen mer relevant og tilgjengelig for pasienter og pårørende og befolkningen generelt. Seminaret har bidratt til at flere brukere kan ta denne rollen, og håndboken vil bidra til at resultatene fra seminaret også vil være nyttige for utdanning av brukere i fremtiden. Kreftforeningen samarbeider med 18 frivillige, selvstendige pasientforeninger som representerer kreftrammede og pårørende. Gjennom seminaret, har Kreftforeningen og tillitsvalgte i pasientforeningene fått et styrket samarbeid om dette temaet.

Oppsummering og videre planer

Kreftforeningen vil fortsette å være en pådriver for brukermedvirkning. Seminaret har ytterligere styrket vår innsats på dette området. Det har vært med på å avmystifisere det å være brukerrepresentant i forskningsprosjekter, og har gitt kunnskap om hva brukerne kan bidra med. En konkret videreføring av seminaret, er et oppfølgingsseminar om brukermedvirkning våren 2023 – «Hvordan lykkes vi med bruker-MED-virkning i forskning?», arrangert av Kreftforeningen sammen med Forskningsrådet, Kreftregisteret og Oslo universitetssykehus (fra Cancer Mission Hub Norway).