Veien videre etter kreftbehandling – å leve med seneffekter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Barnekreftforeningen ble i 2020 tildelt midler via DAM til å lage 4 filmer om seneffekter for å belyse utfordringene barn og unge med kreft har etter ferdig behandling. Disse filmene ønsker vi å bruke i vårt informasjonsarbeid overfor våre familier, i tett samarbeid med spesialister innen feltet.

Målsetting for prosjektet

Gjøre utfordringene om seneffekter bedre kjent,slik at både de som har vært syke og foreldre,får økt, konkret kunnskap og kan få råd og hjelp til å finne en måte å håndtere utfordringene de har hver dag. Få svar på hvor de kan hente hjelp, hvilke rettigheter som finnes, utdannelse og jobbmuligheter.

Målgruppe

Medlemmer i Barnekreftforeningen,som er foreldre/foresatte,besteforeldre til barn / ungdom som har gjennomgått kreftbehandling, og ungdommer som har hatt kreft.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Invitere barnets foreldre, familier, nettverk i kommunen, skole, kreftkoordinator, til 4 regionale samlinger gjennom Barnekreftforeningens fylkesforeninger. Vi vil invitere med oss fagpersoner som i tillegg til filmene, kan belyse dette område. Aktuelle deltakere vil derfor være medlemmer i Barnekreftforeningen, som er foreldre/foresatte, besteforeldre til barn / ungdom som har gjennomgått kreftbehandling, og ungdommer som har hatt kreft. I tillegg vil vi invitere de aktuelle kontaktpersonene i nettverket på barnets hjemsted. Det kan være helsesykepleier, kreftkoordinator, lærer, fritidsleder etc.

Fremdriftsplan for prosjektet

Det planlegges 4 regionale samlinger i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Medlemmer i Fylkesforeningene vil bli invitert og samlingen vil bli planlagt i samarbeid med representanter i de lokale fylkesforeningenes styrer. For at de med lang reisevei også skal kunne komme, vil samlingen foregå enten på kveldstid eller i en helg, og det kan da kombineres med andre møter i foreningene. Eksterne fagpersoner må spørres i god tid på forhånd.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I Norge er det ca 200 nye tilfeller hos barn og ungdom 0 til 18 år som blir diagnostisert med kreft hvert år. Totaloverlevelsen av barnekreft er i Norge er ca. 85 %. I 2020 fikk Barnekreftforeningen mulighet gjennom Dam å lage 4 filmer som viser hvordan seneffekter kan påvirke en normal hverdag. Vi ønsket å gjøre filmene kjent for familier som hver dag lever med denne problematikken. Gjennom å opplyse og informere foreldre og ungdom, er vi med og bidrar til økt kunnskap om tema, hvor bl.a. familiens rettigheter blir tydeligere og kan gjøre det lettere å få tilrettelagt en enklere hverdag. Flere familier har også store behov for å vite mer om seneffekter. Seneffekter kan oppstå flere år etter ferdig behandling og uten kunnskap og kompetanse er det vanskelig å mestre en hverdag. Vi har gjennomført 4 regionale samlinger fra juni til nov 2023 for ungdom og foreldre som lever med denne problematikken.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

En viktig og avgjørende del var at fylkesforeningene ble involverte, og prosjektleder brukte god tid til å snakke med, og planlegge samlingene i samarbeid med disse. Prosjektleder hadde ansvaret for kontakten i innledningsfasen og representanter ble valgt i fylkesforeningene og var med under hele prosessen, inviterte deltagere og var aktive som likepersoner under hele seminaret. Prosjektleder fikk på plass den faglige delen av programmet, mens fylkesforeningene foreslo ungdom som kunne delta med sine erfaringer. Med på samlingene, var det også barneonkolog fra det lokale universitetssykehuset, som fortalte bla. om hvordan kreftbehandling hos barn i Norge er organisert.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

160

Prosjektgjennomføring/Metode

En medlemsundersøkelse i Barnekreftforeningen viste et sterkt ønske om mer informasjon om seneffekter. Flere utrykte at de ikke vet hvor de skal henvende seg og at det er ønskelig med flere fagpersoner som kan gi informasjon. Det er viktig at informasjonen er spesifikt rettet mot pasienter som har hatt kreft som barn, det er stor forskjell på det å ha vært syk som barn, i motsetning til å ha vært syk som voksen. I nært samarbeid med fylkesforeningene ble programmet som var noenlunde likt på de fire forskjellige samlingene planlagt og de hadde alle samme tema. Målet for seminaret var å øke forståelse, kunnskap og kompetanse om seneffekter etter kreftbehandling, slik at barn og unge som opplever dette, skal bli ivaretatt i sitt nettverk. Selve seminaret var på en lørdag og det ble åpnet opp for overnatting for de med lang reisevei. Samlingene ble holdt i Bergen, Sandefjord, Tromsø og Trondheim, og både sentrale og lokale fagpersoner deltok med undervisning. I tillegg deltok ungdom som fortalte om sine opplevelser, hvordan deres liv var preget av ulike seneffekter og hva de gjorde for å mestre sin hverdag. Et foreldrepar delte sine erfaringer om hvordan de løste en hektisk hverdag

Resultater og resultatvurdering

Tilbakemeldinger fra deltagerne har vært utelukkende positive. Ny og viktig kunnskap i tillegg til tid til erfaringsdeling med andre, har vært gjennomgående. Samarbeid i regionene mellom fylkesforeningene har også vært utelukkende positivt, de som deltok på både planlegging og selve seminaret var likepersoner fra 2 – 3 fylker og opplevde samarbeidet som nyttig og lærerikt, og noe de ønsker å ta med videre i sitt arbeid. Interessen for å arrangere flere regionale seminarer er tilstede og de fikk også kontakt med medlemmer som ikke har vært så aktive tidligere. «Tusen takk for et sterkt, innholdsrikt og veldig, veldig nyttig treff/seminar. Som bestemor og mor var dette noe jeg virkelig trengte, i og med at jeg er pårørende for to generasjoner og siden det er barnebarnet mitt som har/har hatt kreft så var det veldig fint å få dele dette med min datter.» «TUSEN takk for at vi fikk muligheten til å dra på seneffektseminar i helga. Det var viktig, fint og vondt på en nødvendig måte.»

Oppsummering og videre planer

Målet med lansering av filmene rundt om i landet, var å gi et likt tilbud til alle som har vært gjennom kreftbehandling som barn, sammen med fagpersoner med spesialkunnskap om seneffekter, formidling av hvilke utfordringer som kan oppstå og hva som kan gjøres for økt mestring. Filmene gir en bedre forståelse og kunnskap om hva alle kan gjøre for å bedre hverdagen til barna, i tillegg til Seneffektbrosjyren etter barnekreft som gir informasjon om hva man bør være obs på som pasient og pårørende. Filmene ligger tilgjengelige og åpne for alle her; https://www.youtube.com/user/Barnekreftforeningen