MadeStrong – vi gir jernet for hjernen

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

MS er en kronisk nevrologisk sykdom. Forskning tyder på at hjernen vår sannsynligvis er det organet som påvirkes mest av fysisk aktivitet. Personer med MS sliter ofte med lavt energinivå, og kan derfor lett bli inaktive. Vi vil belyse betydningen av fysisk aktivitet for hjernen, og hvordan vi kan dra nytte av denne kunnskapen. Det er et stort behov for informasjon om hvordan den enkelte kan håndtere vansker knyttet til kognitiv svikt, og om verktøy, metoder og tiltak som kan brukes i «egenbehandling». Erfaring viser at økt kunnskap gir motivasjon til å gjøre noe med egen situasjon.

Målsetting for prosjektet

Gi et godt faglig tilbud til unge med MS. Skape et trygt rom for samtaler, og knytte bånd til andre i samme situasjon. Et viktig mål er at de unge gjennom økt kunnskap motiveres til å se muligheter og ikke begrensinger, og føle seg tryggere på at de ved aktiv egeninnsats kan leve et godt liv med MS.

Målgruppe

Unge mennesker med diagnosen multippel sklerose, nydiagnostiserte og de som har levd med diagnosen en stund. Deltakerne må ikke være medlem av MS-forbundet.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

50

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Med bakgrunn i hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, ønsker MS-forbundet å arrangere en samling hvor nettopp de tingene som unge med MS selv er opptatt av, er tema. Evalueringer fra tidligere samlinger viser at god hjernehelse, kognitive utfordringer og motivasjonsprogram, er viktige tema. MS-forbundet planlegger en kurshelg på Thon Hotel Arena som er godt tilrettelagt for prosjektet. I tillegg til det faglige innholdet i samlingen, er det flotte muligheter for teambuilding og aktiviteter som styrker fellesskapet. Samlingen starter fredag med et inspirasjonsforedrag som setter deltakerne i stemning. Her brukes humor for å løfte vanskelige temaer. Etter middag blir det sosial samling med ulike konkurranser. Programmet for helgen deles i tre bolker. Første del har «Sterk hjerne med aktiv kropp» som hovedtema. Andre del omhandler hjernehelsen og det kognitive perspektivet. Her vil MS-leger og hjerneforskere fortelle om sine erfaringer. Tredje og siste del handler om psykisk helse og mental trening. Dette innlegget holdes av en erfaren og dyktig mental trener. Det blir spørretime etter hvert innlegg. Lørdag legges inn en treningsaktivitet som fremmer god helse for både kropp og sjel.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juli detaljert planlegging. Prosjektleder gjør avtale med Thon Hotel Arena, Lillestrøm. Prosjektgruppen har gjennom tlfmøter og mail utarbeidet programmet. Det er ungutvalget som i samarbeid med ungkontaktene har satt temaene på dagsorden, samt ønsker fra evalueringsskjemaer fra tidligere samlinger. Prosjektleder innhenter fagpersonene som innleder om de ulike temaene. Høsten 2022 – gjennomføring fra lunsj fredag 23. til lunsj søndag 25. sept.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Å få en alvorlig kronisk lidelse som multippel sklerose når man er ung oppleves for mange som en tragedie. Med bakgrunn i hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, ønsket MS-forbundet å arrangere en helgesamling for unge mennesker med MS i alderen 18 til 40 år, både nydiagnostiserte og de som har levd med MS en stund. Deltakelse krever ikke medlemskap i MS-forbundet. Det er ikke mange tilbud til unge med MS. Vi ønsket gjennom dette prosjektet å gi et godt faglig tilbud med dyktige fagpersoner som innledere. Deltakerne skal etter endt samling føle seg tryggere på seg selv og på fremtiden. Få troen på at de til tross for en alvorlig diagnose er «Made Strong», og gjennom fellesskap, erfaringsutveksling og foredrag inspireres til «å gi jernet for hjernen» for å få en bedre hverdag med MS. Samlingen skal være en arena for erfaringsutveksling. Et siste, men ikke minst like viktig mål, er at det blir knyttet bånd til andre i samme situasjon.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Denne type samling gir umiddelbar positiv virkning for alle deltakere. Dette utsagnet er basert på skriftlig og muntlig tilbakemeldinger fra deltakerne. Opplevelsen av en helg med andre i samme situasjon er formidabel. Noen får en «boost» som gjør at de bestemmer seg der og da for å endre tankegang og livsførsel, andre trenger litt mer tid på å endre fokus. Evalueringer fra tidligere samlinger gir oss god informasjon om hva som er viktig for den enkelte. Det som trekkes fram som svært viktig er å møte og snakke med andre med samme sykdom. For mange er dette nøkkelen til å akseptere MS-sykdommen, og finne sin egen vei og mestring i sykdomsforløpet. Det å møte andre i samme situasjon styrker den psykiske helsen. Informasjonen den enkelte får gjennom de faglige foredragene gir trygghet i forhold til selve diagnosen. I tillegg knyttes nettverk og vennskapsbånd som gir gjensidig inspirasjon og mestringsfølelse. Dette er verdifullt for den enkelte, og kan ikke måles i penger.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

64

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet var en helgesamling for unge med MS. Det ble nedsatt en arbeidsgruppe bestående av en prosjektleder (ansatt) og ungutvalget (fem tillitsvalgte) som planla og gjennomførte prosjektet. Fredag – et inspirasjonsforedrag med humor som drivkraft, som «løftet» deltakerne og satt standard for resten av helgen. Innleder var Henning Aarekol. Lørdag var «hjernedagen». To foredrag, et om betydningen av fysisk aktivitet for hjernen. Innleder her var lege og hjerneforsker Ole Petter Hjelle. MS-lege og hjerneforsker Einar August Høgestøl hadde foredrag om kognitive funksjoner og svikt. Her fikk de unge innføring i kognitive tester, og hvordan den enkelte kan håndtere vansker knyttet til kognitiv svikt, og om verktøy, metoder og tiltak som brukes i behandling av kognitiv svikt. Lørdag var også dagen for trening/aktiviteter. Hotellet hadde egen treningsavdeling og svømmebasseng, som ble benyttet. På kvelden sosial samling med shuffleboard, quiz og mingling. Søndag var dagen for psykisk helse. Psykolog Johan W Simonsen snakket om hjelp til å mestre bekymring før det blir depresjon. Det ble satt av god tid til spørsmål og svar etter hvert innlegg. Deltakerne var interesserte og ivrige.

Resultater og resultatvurdering

Alle tilbakemeldinger sier at samlingen har vært svært nyttig. Muligheten for å spørre en fagperson uten å måtte «tenke på klokka» er verdifull. Mange sitter med samme spørsmål, tanker og refleksjoner. Det i seg selv skaper en tilhørighet og solidaritet som de ikke får i andre sammenhenger knyttet til sin diagnose. Det er godt å se hvordan de som har hatt diagnosen en stund, utviser omsorg og interesse for den nydiagnostiserte. Den faglige informasjonen og skoleringen er viktig, men det å møte andre unge med samme diagnose er like viktig. Som organisasjon fikk vi nyttig informasjon om hva som er viktige saker for oss å ta opp, både med det nevrologiske miljøet, men også interessepolitisk. De unge forteller om situasjoner og opplevelser i møte med helsepersonell, NAV og hjelpeapparat som ikke skulle være mulig i våre dager. MS-forbundet har jevnlige møter med nevrologer/MS-sykepleiere og politikere, hvor vi tar opp de ulike problemstillingene som vi fanger opp under slike samlinger.

Oppsummering og videre planer

Målet var å gi et tilbud til unge mennesker som har diagnosen MS, og skape et trygt rom for faglig input og samtaler, samt å knytte bånd til andre i samme situasjon. Det har vi lykkes med. Hvert år oppdages det 500-600 nye tilfeller av MS. Hovedtyngden av disse er er mellom 20 og 40 år. På denne samlingen kom det tydelig fram problemstillinger de unge opplever i sin hverdag, som er nyttige for oss å kjenne til for å kunne ta dette opp med rette instanser. Vi ønsker å arbeide videre med dette konseptet. Kick off for unge med MS er et unikt tilbud, som vi ønsker å arrangere årlig.