«KNOPPSKYTING» med MCTD i NRF

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

NRF er en ca. 70 år gammel organisasjon for revmatikere. For ca.20 år siden etablertes noen landsdekkende diagnosegrupper i NRF. Det sies at diagnosearbeid og varmtvannstrening gir mange nye medlemmer til NRF. Ca. 250 personer i Norge har bindevevssykdommen MCTD- Mixed Connective Tissue Disease, med sympt. fra SLE/lupus, Myositt, Systemisk Sklerose og RA. «KNOPPSKYTING», NY UTVIKLING I NRF? «Den landsdekkende diagnosegruppen MCTD» startet vi i før pandemien høsten 2019. 40 medl. i jan. 2022. I des. 2022 hadde vi 80 medl. :-)) Vi håper på 200 medl. 2024. Vi inviterte til et pilotprosjekt: «MCTD-dagen» 20 mai på Slottsparken hotell i Oslo 2022. 30 pers. kom og fikk middag. Penger spart etter pandemien. Flere ville komme, men det ble for dyrt med reise og opphold. Vi fikk så gode tilbakem. på programmet, at de traff andre med MCTD. Se vedl. MÅL for 2023 og 2024. • Skape en «live» møte for alle på «MCTD dagen» hvert år. Bygge varige nettverk som vokser… • Utdanne 10 -15 likepersoner/år • Lage nyhetsbr- 3 ganger per år.Nå ut til sykehus institusjoner m info. Sos. media • «Spørretimen med Siri» (har doktorgr. på MCTD) og andre webinarer. Kunnskap gir mestring. • Invitere 25 pers. fra mestringskurs. for MCTD, på Rikshosp. til middag på kvelden 9 november/år

Aktivitet/tiltak/metode

Målgruppen: Alle med MCTD i Norge ca: 250 pers. Målet: å få 200 medl. innen 2024. (Gikk fra 40 til 80 medl. bare i 2022). Markedsføring av diagnosegruppen Å nå alle med MCTD er ikke lett. Legene har taushetsplikt. Vi har en brosjyre med info. Om folk blir medl. i NRF og klikker på en liste at de ønsker informasjon om MCTD – så kommer de inn på våre lister i diagnosegruppen. Må ha flere Info brosjyrer og penger til porto for å sende til alle revm. sykehus og institusjoner. Vi fyller på hele tiden på Rikshosp.. Bruker også FB flittig for å nå ut. Samarbeide med Lærings og mestringssenteret på Rikshospitalet. På mestringskurset for MCTD har jeg vært brukermedvirker i flere år. Vi får dele ut flyers og fortelle om MCTD-gruppen der. Vi får invitere deltagerne 25 pers. på middag for å og bli kjent med dem. Vi trenger støtte til dette 9 nov.2023, og neste år. MCTD-dagen 27 april 2023 på Slottsparken hotell. Vi var 30 i fjor, håper på 50-60 i 2023 og enda flere i 2024 Vi vil sponse alle med reisestøtte og støtte til opphold som kan komme fra hele landet. Her treffer de andre med diagnosen en gang i året. Menn treffer andre menn, unge treffe andre unge, pårørende treffer andre pårørende. Penger MÅ ikke være en hindring. De kan holde kontakten og skape varige nettverk som følges opp av en lukket FB-gruppe og digitale. kurs, treff og nyhetsbrev. Viktig! Å få en kurset Likeperson i hvert fylke som kan ha kontakt med de andre med MCTD i fylket. En STOR drøm. Etter et digitalt grunnkurs som NRF har, ønsker vi å ha et Diagnosespesifikt likeperson kurs i Oslo i høsten 23 for ca 10 – 15 personer, og flere i 2024. De får dekket reise opphold og blir gruppens forlengede arm ut i hele landet. Vi trenger honorarer til legespesialister på Webinarer, «spørretimen med Siri» Kunnskap gir mestring og helsekompetanse. Fokus pluss prioritering gir resultat – det har vi opplevd så langt. Vi evaluerer etter alle tiltak- tar hensyn til vår egen helse – og lærer – før vi går videre.

Antall deltakere

120

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Forvententet virkning Prosjektet innebærer verving av nye medlemmer – vi ønsker å verve 60 pers. I 2023 og 60 personer i 2024 – for å være 200 deltagere i 2024. Vi ønsker å sikre mest mulig livskvalitet for alle. Å stå sammen i MCTD gruppen og med NRF for et friskere liv. De med MCTD i Norge – vil oppleve omsorg, støtte og forståelse gjennom likepersonarbeidet. Siden den er en sjelden diagnose er det ekstra behov for å treffe andre. Dele tips og erfaringer. De fleste opplever at fastlegene ikke har hørt om diagnosen – Alle nye medlemmer får et Faktahefte skrevet av Siri Opsahl Hetlevik som har doktorgrad på MCTD. Heftet er på 30 sider. De får et til seg selv og et til fastlegen. Alle er så takknemlige og det betyr så mye. Prosjektet legger til rette for en møteplass. Å treffes «live» en gang per år for å bygge varige nettverk er enormt viktig. Man blir kjent på en annen måte enn når det er digitalt. Å bygge relasjoner, dele erfaringer, utvikle en trygg, inkluderende kultur er viktig. At vi er der for hverandre , at de får støtte , veiledning, blir vist interesse. Å bli sett og ikke føler seg alene. Deltagerne har også resurser og vil bidra med sine styrker og kompetanse og gi støtte og omsorg. De får en tilhørighet og kjenner eierskap. Kontakt gjennom nyhetsbrev, sosiale media, webinarer er viktig til vi treffes live, igjen året etterpå. . Å Utdanne diagnosespesifikke likepersoner med MCTD i hvert fylke, betyr et nettverk over hele landet. Mange ny-diagnostiserte tror at de bare skal dø. Men når de møter likepersoner som har et avklart forhold til sin egen diagnose og lever godt med den – gir det håp. Kunnskap gir mestring og helsekompetanse. Mange temaer på seminarer er viktige ikke bare MCTD, men også psykisk helse, hjelpemidler, kosthold og trening osv.

Plan for gjennomføring

1. 27 april 2023 ca 50 pers – middag på Thon Hotell Slottsparken, etter dialogkonf. om bindevev sykdommer bl.a MCTD på Rikshospitalet. (10 års jubileum) I 2024 også, m. 60 personer. Overnatting på hotellet. Alle må ha reisestøtte. 2. 28 april 2023 – MCTD-dagen – frokost, seminar med spesialister (2 honorarer), lunsj, og program til kl 17. Leie av konferanselokale. MCTD dagen i april 2024 med samme opplegget. 3. Abbonement av et program som gjør det lettere å lage nyhetsbrev. 130 kr / måned i 24 måneder, til april 2025 4. Penger til opptrykk av nye brosjyrer – som kan sendes til sykehus, institusjoner, og revmatologer over hele landet – med info om vår diagnosegruppe MCTD. Penger til frimerker/porto. Penger til porto for utsendelse av Diagnoseheftet om MCTD – til alle med MCTD over hele landet. 5. Høsten 2023/oktober – Diagnosespesifikt likepersonkurs – for våre egne. 10 personer fra hele landet. Pluss 4 personer – ledergruppen. Reisestøtte pluss en overnatting – dagpakke inkl. lunsj. Det samme kurset høsten 2024 for 20 personer pluss ledergruppen. 6. Revmatolog Siri Opsahl Hetlevik doktorgrad på MCTD – honorar for webinar: «Spørretimen med Siri» i november 2023 – vår og høst 24 – og våren 25. 5 webinarer totalt ca. 12.000 kr. 7. Planleggings dager for prosjektgruppen, høsten 23 – og våren 24 – høsten 24 og våren 25. – En overnatting på hotell for 4 personer pluss middag for 4 personer – en gang høst og vår. 12.000 kr 5 pers i gruppen i 2024. 8. Kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste, støtte til utgiftsdekking og reise til prosjektgruppen – 6 000 kr /år per person. 4 personer i ledergruppen i 2023 – 5 personer i 2024. 9.Betale middag for 25 personer på mestringskurs for MCTD på Rikshospitalet 9 nov. 23 – det samme i 2024. Bygge relasjoner verve medl.