Tabuer, myter og gamle halvsannheter ved MS – nå skal de knuses

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Multippel sklerose (MS) er en av de vanligste sykdommer i det sentrale nervesystemet og man regner med at det er i underkant av 14 000 personer i Norge som er rammet. Sykdommen påvirker kroppens funksjoner i varierende grad. MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker. Hvert år oppdages det 500 – 550 nye tilfeller. Hovedtyngden av de som får diagnosen er mellom 20 – 40 år og det er dobbelt så mange kvinner som menn. Sykdommen er kronisk og kan i dag ikke helbredes. MS er en sykdom det knytter seg mange myter til. Mange unge forteller at de ikke tør informere andre om at de har fått diagnosen fordi de er redde for å bli satt i bås. Det er viktig å informere om fakta og ta livet av mytene. Det er også flere tabuområder innen MS. Blære- og tarmproblemer er et av dem. Å være ung med urinlekkasje og avføringsproblematikk er tøft å snakke om. Seksuelle utfordringer ved kronisk sykdom som MS, er også vanskelig å snakke om. Det er tabubelagt, privat og sårbart. Prosjektets målsetting er å gi unge med MS en «trygghet» for fremtiden gjennom verktøy og faglig kunnskap, og for å kunne leve bedre med sin kroniske sykdom. Skape et trygt rom for samtaler, også om det som er vanskelig å snakke om. Knytte bånd til andre i samme situasjon er også en viktig målsetting.

Aktivitet/tiltak/metode

På bakgrunn av utfordringene beskrevet over, hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, og «omverdenens» formening om hvordan unge med MS sin situasjon er og kommer til å bli, ønsker MS-forbundet å arrangere en helgesamling for unge med MS fra 18-40 år. Det er viktig å snakke om det som er vanskelig å snakke om. Sette ord på frykten for å havne i rullestol, bli pleietrengende, ufør, ikke kunne jobbe, og sist, men ikke minst, andres holdninger til det å ha MS. Informasjonsbehovet hos de unge er stort, det samme er behovet for erfaringsutveksling. En arbeidsgruppe bestående av prosjektleder (ansatt) og organisasjonens ungutvalg (fem frivillige) planlegger og gjennomfører prosjektet. Samlingen starter fredag med foredrag som «løfter» og setter standarden for resten av samlingen. Kjetil Krogstad er foredragsholder. Lørdag myteknuser vi med foredraget «Er det sant at…»av MS-lege og hjerneforsker Einar August Høgestøl. Psykolog Johan W. Simonsen vil blant annet snakke om åpenhet og autentisitet. Lørdag er også dagen for erfaringsutveksling. Søndag er «tabudagen» med to korte foredrag. Lena Brenden informerer om ulike hjelpemidler knyttet til blære- og tarmproblematikk, og Solveig Fridheim Torp, spesialist i sexologisk rådgivning NACS, er forespurt om å snakke om problemer knyttet til seksualitet og nedsatt funksjonsevne. Det settes av god tid til spørsmål og samtale etter hvert innlegg. Det utarbeides et spørre-/ evalueringsskjema som deltakerne bes fylle ut ved slutten av samlingen og levere før avreise. Skjemaet er anonymt. Svarskjemaene gir god informasjon ifht måloppnåelse. I tillegg gir svarskjemaene nyttig grunnlag for planlegging av senere arrangement, og også nyttig og verdifull informasjon til helsepersonell som vi har jevnlige møter med, knyttet til unge med MS. I forhold til personvernhensyn er det kun prosjektleder som har tilgang til personlige opplysninger. De makuleres etter endt kurs. Ingen forventede eller sannsynlige utfordringer.

Antall deltakere

70

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Denne type samling gir umiddelbar positiv virkning for alle deltakere. Dette utsagnet er basert på erfaring, både skriftlig og muntlig tilbakemeldinger fra deltakere fra tilsvarende samlinger. Opplevelsen av en helg med andre i samme situasjon er formidabel. Noen får en «boost» som gjør at de bestemmer seg der og da for å endre tankegang, andre trenger litt mer tid på å endre fokus. Evalueringer fra tidligere samlinger for unge med MS gir oss god informasjon om hva som er viktig for den enkelte. Det som spesielt trekkes fram, i tillegg til faglig informasjon og opplæring, er å møte og snakke med andre med samme diagnose. For mange er dette nøkkelen til å akseptere MS-sykdommen. Det å bli kjent med andre som virkelig forstår hva man snakker om, er gull verdt. Det gir selvtillit, og man bygger hverandre opp. Mange unge har behov for å skape egen mestring, å finne sin egen vei i sykdomsløpet. Det gjør de kanskje i enda større grad i møte med andre i samme livssituasjon. Mange av de yngste med MS møter for første gang andre unge med MS under slike samlinger. Det å danne bekjentskap og vennskap med noen i lignende situasjon er viktig, og skaper tilhørighet. Mange nydiagnostiserte bruker nettet som oppslagsverk og informasjonskilde. Det er mange arenaer, både gode og de mer «sensasjonspregede» som i mange tilfeller gir unøyaktig og feil informasjon, og skaper unødig frykt og bekymring hos de unge. Det er ikke mange tilbud til unge med MS. Vi ønsker gjennom dette prosjektet å gi et godt faglig og forsvarlig tilbud til unge med MS, ved dyktige innledere (helsepersonell), og i møte med andre unge med MS. Deltakerne skal etter endt samling føle seg tryggere på seg selv, sin diagnose og fremtiden. Deltakerne skal ha fått verktøy for å leve bedre med sin kroniske sykdom.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder gjør avtale med Quality Airport Hotel Gardermoen. Prosjektgruppen gjennomfører møter og utarbeider forslag til program. Prosjektleder innhenter fagpersoner som innledere om de ulike temaene. Annonsering i MS-bladet og på nett. Endelig program vedtas. Program og informasjon sendes de påmeldte. Gjennomgang av påmeldte på venteliste som er i alder 40-43. Gjennomføring fra lunsj 29. september til lunsj 1. oktober. November/desember evaluering og etterarbeid. Rapport til forbundsstyret i MS-forbundet. Januar/februar 2024 sluttrapport til Dam.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Multippel sklerose (MS) er en av de vanligste sykdommer i det sentrale nervesystemet. Man regner med at det er i underkant av 14 000 personer i Norge som er rammet. Sykdommen påvirker kroppens funksjoner i varierende grad. MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge. Hvert år oppdages det 500 – 550 nye tilfeller. Hovedtyngden av de som får diagnosen er mellom 20 – 40 år og det er dobbelt så mange kvinner som menn. Sykdommen er kronisk og kan i dag ikke helbredes. MS er en sykdom det knytter seg mange myter til. Mange unge forteller at de ikke tør informere andre om at de har MS fordi de er redde for å bli satt i bås. Det er viktig å informere om fakta og ta livet av mytene. Det er flere tabuområder innen MS. Blære- og tarmproblemer er et av dem. Å være ung med urinlekkasje og avføringsproblematikk er tøft å snakke om. Seksuelle utfordringer ved kronisk sykdom som MS, er også vanskelig å snakke om. Det er tabubelagt, privat og sårbart. Prosjektets målsetting er å gi unge med MS en «trygghet» for fremtiden gjennom verktøy og faglig kunnskap, og for å kunne leve bedre med sin kroniske sykdom. Skape et trygt rom for samtaler, også om det som er vanskelig å snakke om. Knytte bånd til andre i samme situasjon er også en viktig målsetting. På bakgrunn av hva vi vet om unge med MS sin opplevelse av egen situasjon, og «omverdenens» formening om hvordan deres situasjon er og kommer til å bli, ønsket MS-forbundet å arrangere en helgesamling for unge med MS fra 18-40 år.

Gjennomføring

Gjennomføringen gikk som planlagt. Arbeidsgruppen bestående av prosjektleder (ansatt) og organisasjonens ungutvalg (fem frivillige) planla og gjennomførte prosjektet. Samlingen startet fredag med foredrag som «løfter» og setter standarden for resten av helgen. Kjetil Krogstad var foredragsholder. Lørdag «myteknuser» vi med foredraget «Er det sant at…»av MS-lege og hjerneforsker Einar August Høgestøl. Psykolog Johan W. Simonsen snakket blant annet om åpenhet og autentisitet. Søndag var «tabudagen». Lena Brenden fra Coloplast informerte om ulike hjelpemidler knyttet til blære- og tarmproblematikk, og Agnete Steensgaard Gade fra MS-senteret holdt foredraget «Seksualitet – en fantastisk kraft». Det ble satt av god tid til spørsmål og samtale etter hvert innlegg. Deltakerne fikk et evalueringsskjema som de skulle fylle ut og levere før avreise. Svarskjemaene gir god informasjon ifht måloppnåelse, og nyttig grunnlag for planlegging av senere arrangement. De gir også nyttig og verdifull informasjon til helsepersonell som vi har jevnlige møter med, knyttet til unge med MS. Skjemaet er anonymt. Det er kun prosjektleder som har tilgang til personlige opplysninger. Disse makuleres.

Resultater og virkninger

Denne type samling gir umiddelbar positiv virkning for alle deltakere. Dette utsagnet er basert på erfaring, både skriftlig og muntlig tilbakemeldinger fra deltakere fra tilsvarende samlinger. Opplevelsen av en helg med andre i samme situasjon er formidabel. Noen får en «boost» som gjør at de bestemmer seg der og da for å endre tankegang, andre trenger litt mer tid på å endre fokus. Evalueringer fra tidligere samlinger gir oss god informasjon om hva som er viktig for den enkelte. Det som spesielt trekkes fram, i tillegg til faglig informasjon og opplæring, er å møte og snakke med andre med samme diagnose. For mange er dette nøkkelen til å akseptere MS-sykdommen. Mange unge har behov for å skape egen mestring, å finne sin egen vei i sykdomsløpet. Det gjør de i enda større grad i møte med andre i samme livssituasjon. Mange av de yngste med MS møter for første gang andre unge med MS under slike samlinger. Det å danne bekjentskap og vennskap med noen i lignende situasjon er viktig, og skaper tilhørighet. Deltakerne skal etter endt samling føle seg tryggere på seg selv, sin diagnose og fremtiden. Deltakerne skal ha fått verktøy for å leve bedre med sin kroniske sykdom.