Mestringsstrategier for levertransplanterte

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte(LNT) er en forening for både nyre- og levertransplanterte. Disse to pasientgruppene har veldig ulike opplevelser av å ha organsvikt. Pasienter som venter på ny lever får en tung beskjed å forholde seg til. De må ha en ny lever i løpet av kort tid for å overleve. Det finnes ingen alternativ behandling. Tid er derfor dyrebar, og for hver dag som går øker risikoen for at de dør. Leversyke opplever derfor en helt annen situasjon enn nyresyke, som alltid vil ha dialysebehandling som en mulig livreddende behandling å lene seg på. De ulike erfaringene rundt transplantasjon erfarte LNT spesielt på våren 2023 da vi arrangerte to samlinger om eksistensiell helse og livsmestring, en for nyretransplanterte og en for levertransplanterte. Samlingen for levertransplanterte viste tydelig at de opplever et stort traume i forkant av en mulig transplantasjon. Mange av deltakerne hadde fra tidlig alder akseptert at de ikke kom til å bli gamle. Etter en transplantasjon har de på sett og vis fått livet i gave, men mange er usikre på hvordan de skal ta fatt på det nye livet og flere sliter psykisk. Evalueringen av samlingen viste tydelig at levertransplanterte hadde behov for en videreføring av kurset med fokus på å utvikle egne mestringsstrategier.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet skal tilby levertransplanterte et kurs med fokus på mestringsstrategier. Målet er at deltakerne på kurset får kunnskap og verktøy til å utviklet strategier for å takle hverdagen, både når den går smurt, men ikke mist når den butter imot. Samt gi deltakerne verktøy de kan bruke for å styrke sin egen psykiske helse. Kurset holdes over en helg i mai 2024. LNT har god erfaring med å samle levertransplanterte til egne samlinger der de får møte og dele erfaringer med andre som har vært i samme situasjon. Kurset går over tre dager med fokus på sykdomssituasjon, psykisk helse, mestringsstrategier, mentale og fysiske øvelser og erfaringsdeling. Fredagen og lørdagen er holdt av til faglige innlegg og praktisk deltakelse. På søndagen skal deltakerne bruke verktøyene de har lært i løpet av helgen til å utvikle egne mestringsstrategier som de kan ta med seg hjem og jobbe med etter kurset. LNT kommer til å samarbeide med Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet ved utforming av kursinnhold. Målgruppen for samlingen er medlemmer i LNT som er levertransplanterte og deres pårørende. De pårørende på samlingen vil få et eget kurs tilpasset utfordringene pårørende står i når en i nær familie er alvorlig syk. Evaluering av prosjektet består av to kvantitative undersøkelser. De skal måle deltakernes opplevelse av egne mestringsstrategier. Første undersøkelse sendes ut til deltakerne i forkant av samlingen. Denne vil kunne si noe om hvordan deltakerne opplever egen helse og hvordan de takler utfordringer som oppstår i hverdagen. Samme undersøkelse sendes til deltakerne en måned etter samlingen. Målet med spørreundersøkelsene er å kunne evaluere hvordan deltakerne har opplevd kurset, og hvor vidt de har utviklet mestringsstrategier som de kan bruke i hverdagen i etterkant av samlingen. Kurset har med seg fagfolk som er godt kjent med målgruppen. Det som deles under samlingen er taushetsbelagt, og alt av personvern vil bli i hensyntatt iht. personopplysningsloven.

Antall deltakere

60

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektideen stammer fra levertransplantertes egne ønsker og behov, og LNT er derfor sikker på at tiltaket vil treffe målgruppen. Deltakerne vil få muligheten til å øke egen helsekompetanse, bli bedre kjent med seg selv, sine utfordringer og ikke minst styrker, samt bli kjent med andre i samme situasjon. Prosjektet vil potensielt styrke levertransplanterte og deres pårørendes psykiske helse. En av våre viktigste oppgaver er å tilby vår målgruppe et fellesskap med folk som kjenner situasjonen fra egne opplevelser, og dette er et viktig supplement til behandlingen de får fra det offentlige helsevesenet. Videre vil prosjektet ha en positiv virkning på samarbeidet mellom pasientforening og helse- og omsorgstjenesten. I følge «NOU 2023:4 Tid for handling: Personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste», er det behov for å undersøke hvordan brukerorganisasjoner kan avlaste deler av helsevesenet med ulike tilbud og tjenester. Et av tiltakene som foreslås i NOU 2023:4 er å undersøke hvordan brukerforeninger kan ta større ansvar for dagens lærings- og mestringstilbud. LNT ser på det som viktig å kunne støtte helsevesenet og avlaste der det er mulig, for å sikre at alle pasienter får en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste i fremtiden. Dette prosjektet vil dermed kunne starte LNTs arbeid med å arrangere lærings- og mestringskurs sentralt, og gi oss en god erfaring til å ta med videre i samarbeidet med det offentlige helsevesenet.

Plan for gjennomføring

Vi ønsker å arrangere samlingen på Rømskog hotell. Det er et godt tilpasset hotell for målgruppen da det ligger tilbaketrukket til i skogen i Aurskog-Høland. LNT har arrangert en samling for levertransplanterte på dette hotellet i 2022, og det er et trygt og kjent sted for mange å komme tilbake til. Marit har ansvaret for å inngå en avtale med hotellet ved tildeling av midler. Vi ønsker å arrangere samlingen i starten av mai 2024. Videre vil Anne Emilie og Therese ha stor påvirkning på det faglige innholdet i helgen. De har god kjennskap til prosjektets målgruppe og deres behov. Vi vil samarbeide med Helene og Kristine i utforming av program for helgen. Invitasjon til samlingen sendes ut i starten av mars, med påmeldingsfrist 31. mars. Etter påmeldingsfristen vil deltakerne få tilsendt et spørreskjema som skal undersøke deltakernes opplevelse av egen helse og mestring. Mestringskurset arrangeres over tre dager. Det er mange levertransplanterte som sliter med fattigue og andre tilleggssykdommer, og vi kommer derfor til å spre programmet ut over tre dager, og passe på at det blir lagt inn nødvendige pauser gjennom hele helgen. I tillegg til kursopplegget på dagtid, vil vi arrangere en felles møteplass for deltakerne etter middag på kvelden, slik at de får muligheten til å bli kjent utenfor kursaktivitetene. Ønsket om at LNT arrangerer noe sosialt på kvelden for deltakerne er en tilbakemelding vi fikk under evalueringen av forrige samling. En måned etter kurset vil deltakerne få tilsendt samme spørreskjema som før samlingen. Målet med evalueringen er å undersøke om det er noen endringer på deltakernes opplevelse av egen helse og mestring. Prosjektgruppen vil også gjennomføre en intern evaluering i etterkant av samlingen, og diskutere hvordan vi kan videreføre prosjektet.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte(LNT) er en forening for både nyre- og levertransplanterte. Disse to pasientgruppene har veldig ulike opplevelser av å ha organsvikt. Pasienter som venter på ny lever får en tung beskjed å forholde seg til. De må ha en ny lever i løpet av kort tid for å overleve. Det finnes ingen alternativ behandling. Tid er derfor dyrebar, og for hver dag som går øker risikoen for at de dør. Leversyke opplever derfor en helt annen situasjon enn nyresyke, som alltid vil ha dialysebehandling som en mulig livreddende behandling å lene seg på. De ulike erfaringene rundt transplantasjon erfarte LNT spesielt på våren 2023 da vi arrangerte to samlinger om eksistensiell helse og livsmestring, en for nyretransplanterte og en for levertransplanterte. Samlingen for levertransplanterte viste tydelig at de opplever et stort traume i forkant av en mulig transplantasjon. Mange av deltakerne hadde fra tidlig alder akseptert at de ikke kom til å bli gamle. Etter en transplantasjon har de på sett og vis fått livet i gave, men mange er usikre på hvordan de skal ta fatt på det nye livet og flere sliter psykisk. Evalueringen av samlingen viste tydelig at levertransplanterte hadde behov for en videreføring av kurset og målet for dette prosjektet var å arrangere et kurs for levertransplanterte med fokus på mestringsstrategier. Vi arrangerte derfor en samling for deltakerne i mai som inneholdt helsefremmende teorier, mestringsstrategier og erfaringsutveksling.

Gjennomføring

Prosjektet har i stor grad gått som planlagt. Vi inngikk et samarbeid med lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet ved tildeling av midler. De arrangerer et veien videre kurs for levertransplanterte, der de blant annet snakket om mestring etter transplantasjon. Med utgangspunkt i lærings- og mestringskurset utviklet vi innholdet i kurset som ble arrangert 24. til 26. mai på Rømskog Hotel. Kurset inneholdt både teori og praksis. Under teoridelen gikk vi gjennom helsefremmende teorier, mestringsstrategier, mindfulness og verktøy for å sette seg SMARTe mål. Den praktiske delen av samlingen besto av pusteøvelser, latteryoga, stresshåndteringsteknikker og yoga med fokus på avspenning. Vi planla i utgangspunktet at pårørende skulle få et eget kurs, men vi så i planleggingen av kursinnholdet og det ville passe like bra for pårørende og levertransplanterte. Alle deltok derfor på samme kurs.

Resultater og virkninger

Evaluering av samlingen viser at kurset har hatt positiv virkning på målgruppen. Deltakerne meldte inn at de opplevde å kjenne seg igjen i utfordringene som ble tatt opp på kurset, og at det var fint å erfare at de ikke er alene. I tillegg opplevde de det som positivt å ha et kurs som ikke handlet om sykdom, men om den mentale helsen og hvordan man selv er i kontroll over eget liv. Det var flere deltakere som meldte ifra om at de så annerledes på sin sykdomssituasjon i etterkant av samlingen, og var motivert til å arbeide med å styrke egen mentale og fysiske helse fremover. Videre ser vi at det å samle grupper som er i samme situasjon eller har kjent på samme erfaringer er verdifullt. Tilbakemeldingen fra flere deltakere var at det er stor verdi i erfaringsutveksling og at de har utviklet vennskap som de ønsker å opprettholde i etterkant av samlingen. Kunnskapen fra samlingen kommer til å formidles gjennom LNTs nettside. Vi planlegger å utvikle en egen side på vår nettside med informasjon om mestring. Dette vil kunne føre til at enda flere får glede av prosjektet. Videre vil vi skrive en egen artikkel om samlingen og resultatene i neste utgave av vårt medlemsblad LNT-nytt.