Å leve med hiv i koronaens tid

Sluttrapportsammendrag

Da koronapandemien gjorde sitt inntog skapte viruset og den påfølgende situasjonen mye usikkerhet for mennesker som lever med hiv. Informasjonsbehovet var enormt. Det var i hovedsak de infeksjonsmedisinske avdelingene som i første omgang behandlet covid-19-pasientene. Det er de samme avdelingene og helsepersonell som er ansvarlige for den medisinske oppfølgingen av mennesker som lever med hiv. Flere klinikker var nødt til å stenge for andre enn covid-19-pasientene.

Dette førte til bekymring hos mange som lever med hiv rundt tilgang på medisinsk oppfølging og det var også stor usikkerhet om covid-19 utgjorde en alvorlig risiko for mennesker som lever med hiv. Som Norges eneste pasientorganisasjon for mennesker som lever med hiv erfarte HivNorge stor pågang og etterspørsel etter informasjon.

Infeksjonsmedisinsk poliklinikk, Oslo universitetssykehus, Ullevål følger opp en betydelig andel av mennesker som lever med hiv. HivNorge samarbeider tett med poliklinikken og har bistått i arbeidet med å videreformidle informasjon til personer som lever med hiv.

Tilbakemeldinger fra helsepersonell rundt om i landet viser at websidene våre har vært en ressurs for oppdatert informasjon om hiv og covid-19. I tillegg har vi videreformidlet til enhver tid oppdatert informasjon fra myndigheter og helsepersonell om korona og hiv og hvordan forebygge covid-19.

Mye medisinsk oppfølging ble i denne perioden utført digitalt, en ny og ukjent metode for mange pasienter. For å sikre god medisinsk oppfølging var det avgjørende at pasientene fikk en grundig innføring og HivNorge laget en informasjonsvideo om hvordan man finner informasjon i sin journal på helsenorge.no. Koronasituasjonen har ført til raske og hyppige endringer, både i informasjonen om korona, korona og hiv, og oppfølgingen av mennesker som lever med hiv. Behovet for informasjon har vært stort, også blant personer som ikke har norsk som hovedmål.

HivNorge så derfor behovet for ekstraordinære tiltak utover de vi fikk midler til via Dam. Med midler fra Imdi oversatte HivNorge derfor informasjon til 7 språk som vi formidlet i alle våre kanaler og til samarbeidspartnere, deriblant organisasjoner som jobber med mennesker med ulik kulturell og språklig bakgrunn. Våre websider har vært godt besøkt, med 5234 visninger i prosjektperioden på sider med aktuell informasjon, og har også blitt jevnt besøk etter prosjektperioden.

I tillegg har sider som er oversatt til andre språk over 6500 visninger. Mange som var i kontakt med HivNorge i denne perioden ga uttrykk for ensomhet og isolasjon, og hadde et behov for noen å snakke med, i tillegg til et stort behov for informasjon. For å møte behovet utvidet vi vår tilgjengelighet til alle dager, inkl. helger og helligdager, fra kl. 9-19. Både ansatte og frivillige var proaktive i kontakt med personer, og nådde ut til mange som viste seg å være ensomme og som syns det var vanskelig å be om hjelp.

Mange ga uttrykk for at HivNorges aktiviteter har vært noe å se frem til, det eneste tilbudet de benytter for mennesker som lever med hiv og har gitt en tilhørighet til et fellesskap. Smittevernreglene som har kommet i kjølevannet av koronapandemien har ført til et redusert tilbud av treffarenaer, og telefontilbudet og samtaletilbudet HivNorge har utviklet i denne perioden har vært viktig for mange. Smittevernregler gjorde at temakvelder måtte gjennomføres digitalt. Det er ikke alle som er like komfortable med digitale verktøy, og HivNorge la mye energi ned i å trygge og informere om bruken av verktøyene. Likevel var den noen som ikke mestret verktøyene, og de direkte samtalene via telefon, og direkte møter når smittevernreglene tillot det ble ekstra viktig å prioritere for den målgruppen.

HivNorge publiserte til enhver tid oppdatert informasjon, og var i tett dialog med infeksjonsmedisinsk poliklinikk Ullevål. For å sikre at vi nådde bredt ut med informasjon, samt samtaletilbudet, annonserte vi to runder på digitale plattformer som vi vet at mange som lever med hiv besøker. På Gaysir hadde vi 1,6 millioner visninger, fordelt på to annonseringsrunder. En i mars/april og en i mai/juni. I tillegg formidlet vi bredt ut i våre egne nettverk.

Etter hvert som informasjonen nådde ut, og folk ble vant til endringene, roet også pågangen på telefontjenesten seg og det var derfor ikke nødvendig med utvidet telefontid i hele prosjektperioden. Ensomheten som følge av restriksjonene var derimot økende. Samtaletilbudet ble godt brukt og de øvrige tiltakene ble gjennomført etter planen. Utover sommeren erfarte vi mindre pågang på telefontjenesten utenom den ekstraordinære åpningstiden, og vi valgte derfor å gå tilbake til ordinær tilgjengelighet fra august av.

HivNorges likepersonstilbud ble aktivt promotert i begynnelsen av koronapandemien, og mange likepersoner stilte seg til disposisjon, både for samtaler og gåturer. Tilbudet ble promotert etter eksplisitt uttalte behov, men ble benyttet i mindre grad enn først antatt. Noen av tilbakemeldingene var at personer i større grad ønsket å snakke med noen ansatte eller profesjonelle, og dermed heller ønsket å benytte seg av samtaletilbudet.

HivNorge er landets eneste pasientorganisasjon for mennesker som lever med hiv. Vi har et bredt faglig nettverk og samarbeider med organisasjoner og aktører innenfor et mangfoldig felt. Vår faglige kompetanse, brede faglige og organisatoriske nettverk, og erfaringer med påvirkningsarbeid og informasjonsformidling via ulike kanaler, egne og andres, har vært en betydelig ressurs i arbeidet med å ivareta mennesker som lever med hiv under koronapandemien.

I samarbeid med poliklinikken på Ullevål, Apotek 1 i Storgata, Oslo, og andre organisasjoner, sikret vi at personer som av ulike årsaker ble stående uten hivbehandling fikk den behandlingen de har rett på og behov for. Vi har formidlet informasjon om hiv og korona, myndighetenes anbefalinger for smittevern, oppfølging fra infeksjonsmedisinsk poliklinikk Ullevål på flere språk og forløpende om relevant forskning som har omhandlet hiv og covid-19.

Alt informasjonsarbeidet HivNorge utarbeidet i denne perioden formidles bredt i alle våre kanaler og til samarbeidspartnere og våre nettverk. Statistikkene fra våre websider viser som nevnt at de er godt besøkt, så her ser vi at vi har truffet et behov for informasjon. God dialog og godt samarbeid med alle relevante aktører, både helsepersonell og aktuelle organisasjoner, er en forutsetning for å nå ut med informasjon til berørte personer. Ved å spille på hverandres ressurser, når vi bredere ut og får en bedre måloppnåelse. Dette er HivNorge opptatt av, og ser at det særlig har vært viktig under koronapandemien, hvor endringer skjer raskt.

30 personer fikk særskilt tett oppfølging i perioden, med jevnlige samtaler, enten fra frivillige eller ansatte i organisasjonen. I tillegg inviterte HivNorge til temakvelder, de fleste digitale, men noen ble også arrangert med oppmøte. Noen fysiske nettverkstreff lot seg ikke gjennomføre pga. gjeldende koronarestriksjoner, og da ble samtaletilbudet, telefontjenesten og de digitale treffarenaene desto viktigere.

Midlene fra Dam ble et kjærkomment tilskudd for å kunne tilby våre målgrupper helhetlig ivaretakelse, både når det gjelder informasjon, ivaretakelse av helse og psykososial helse. Ekstra gledelig er det at helsepersonell og andre som har behov for informasjon om hiv og korona har hatt utbytte av HivNorges arbeid.

---

Søknadssammendrag

Det lever cirka 4300 personer med hiv i Norge. Over 50 prosent følges opp av infeksjonsmedisinsk poliklinikk ved Ullevål og Ahus, som har hendene fulle med koronasmittede pasienter. Flere sykehus følger etter. Det er infeksjonsmedisinere som foreskriver den hivforebyggende behandlingen PrEP, med lange køer allerede før koronaepidemien.

Flere har utfordringer med lavt immunforsvar og følgesykdommer av et langt liv med hiv. Hverdagen preges av usikkerhet rundt oppfølging av mennesker som lever med hiv og PrEP-brukere, mangel på informasjon om korona og hiv, bekymringer og ensomhet.

Hovedmålet med HivNorges ekstraordinære arbeid er helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv og PrEP-brukere ved å sikre relevant informasjon om Covid-19, tilgang på behandling, ivaretakelse av rettigheter og psykososial oppfølging. Målgruppene er alle som lever med hiv og PrEP-brukere i Norge, pårørende, og organisasjoner og andre aktører som arbeider med mennesker som lever med hiv.

HivNorge iverksatte raskt tiltak da koronasituasjonen eskalerte. Informasjonsbehovet er stort. HivNorge har tett dialog med infeksjonsmedisinsk poliklinikk Ullevål, publiserer oppdatert informasjon om hiv og korona, en del på flere språk. Informasjonen deles via alle våre kanaler, men må spres betydelig bredere. Vi annonserer derfor to runder i aktuelle medier, i mars og april, deretter i mai og juni. Vi har ikke andre inntekter til dette særskilte prosjektet enn fra Stiftelsen Dam.

HivNorge har utvidet åpningstidene betydelig, alle dager 9-19. Det fortsetter så lenge det er behov, i første omgang ut juni, eventuelt til midten av oktober. Vi følger særskilt opp personer med helseutfordringer som gjør dem utsatt for Covid-19, yter juridisk veiledning, sikrer ivaretakelse av personvern og taushetsplikt, ivaretar psykososial helse gjennom samtaler, nettverksbygging og likepersonarbeid.

Vi forventer å nå målgruppene med nødvendig informasjon, sikre helhetlig ivaretakelse, medisinsk oppfølging og opprettholdelse av rettighetene til mennesker som lever med hiv og PrEP-brukere.