Å leve med seneffekter etter kreft

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

253 000 lever med eller etter kreft. Det å overleve kreft kan ha sin pris i form av fysiske, psykiske og sosiale senskader. Vi vet at informasjon og kunnskap om seneffekter, hvordan disse kan håndteres og hvem som kan bistå er mangelfull hos pasienter og pårørende, men også hos helsepersonell, arbeidsgivere og Nav. Vi vet også noe om hvordan vi med konkrete tiltak kan spre informasjon og kunnskap som vil bidra til at kreftoverlevere med seneffekter får en bedre hverdag. Vi ønsker derfor å rette oppmerksomheten mot informasjonstiltak for dem som lever med seneffekter og dem som bistår.

Målsetting for prosjektet

Målsetting for prosjektet er at kreftpasienter og pårørende gjennom tilpassede virkemidler, særlig i regi av helsepersonell, men også andre som arbeidsgiver og Nav, skal få bedre informasjon, kunnskap og veiledning om håndtering av seneffekter og senskader for best mulig livskvalitet og hverdag.

Målgruppe

Primærmålgruppen er kreftpasienter og pårørende, men prosjektet vil også omfatte en sekundærmålgruppe som helsepersonell, arbeidsgivere og Nav.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

40000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Dette er et toårig prosjekt fordi det tar tid å videreutvikle, bygge opp/tilpasse til brukerbehov og forankre et godt informasjonstilbud. Vi planlegger å ha 10-12 folkemøter/temamøter som gjennomføres over samme lest som i pilotperioden, men prosjektmidler gir oss mulighet til å arrangere flere folkemøter på flere steder og rettet mot sekundærmålgrupper, spesifikke problemstillinger eller mer tid til dialog og spørsmål. Vi vil ansette en godt kvalifisert informasjonsmedarbeider i 50 % stilling i prosjektperioden. Denne skal som utgangspunkt være ansatt hos Nasjonal kompetansetjeneste for å være en del av, og trekke veksler på, den medisinske- og helsefaglige forskningskompetansen der. Informasjonsmedarbeideren skal samarbeide tett med prosjektleder og informasjonsmedarbeidere i Kreftforeningen, ved å veksle på å sitte hos Kompetansetjenesten og Kreftforeningen, samt være med i prosjektgruppen. Kreftforeningen er prosjekteier og har prosjektlederansvar. Det settes raskt ned en prosjektgruppe som ledes av prosjektleder og en styringsgruppe som ledes av Kreftforeningen. Organisering og deltakelse besluttes i samråd mellom Kreftforeningen og Kompetansetjenesten. Brukere i de ulike målgruppene skal med i gruppene ut fra behov.

Fremdriftsplan for prosjektet

Oppstart er 1. kvartal 2018. Prosjektleder ferdigstiller og forankrer prosjektplan i løpet av prosjektets første to måneder. Prosjektet er 2-årig (24 måneder). Ved måloppnåelse og ønskede resultater viderefører Kreftforeningen informasjonstilbudene med de ressurser det krever. Framdrift og resultater rapporteres og forankres jevnlig i styringsgruppen. Dette er prosjektleders ansvar. Det samme gjelder jevnlig rapportering til Extrastiftelsen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunn for prosjektet er at fordi flere får kreft, flere lever lenger med kreft og flere heldigvis også overlever kreft, øker også antallet mennesker som lever med plagsomme ettervirkninger av kreftbehandling. Det å overleve kreft kan ha sin pris i form av fysiske, psykiske og sosiale senskader. Vi vet og vi erfarer at informasjon og kunnskap om seneffekter, hvordan disse kan håndteres og hvem som kan bistå med det, er mangelfull hos pasienter og pårørende, men også hos helsepersonell og andre, som for eksempel arbeidsgivere og Nav. Disse utgjør prosjektets målgrupper. Vi vet også noe om hvordan vi med konkrete tiltak kan spre informasjon og kunnskap til ulike målgrupper som til sammen vil bidra til at kreftoverlevere med seneffekter får en bedre hverdag. Prosjektets målsetting er derfor å rette oppmerksomheten mot informasjonstiltak for dem som lever med seneffekter og senskader som følge av kreftsykdom, og dem som bistår.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmålene er nådd gjennom en rekke folkemøter, temamøter, presentasjoner og artikler, utstillingen Kreftfri Frisk? i Kreftforeningens Vitensenter og utvikling av tilpasset informasjons- og brosjyremateriell, hvor vi sammen med eksterne fagpersoner, pasienter og pårørende satt tematikken på dagsorden gjennom en toårsperiode (2018-2020). Arbeidet er godt integrert i Kreftforeningens øvrige informasjons- og omsorgsarbeid, og ikke minst også som del av våre årlige forskningstildelinger hvor vi i perioden har bevilget et betydelig beløp til forskning på seneffekter.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

280000

Prosjektgjennomføring/Metode

Kreftforeningen har hatt prosjekteier- og prosjektlederansvar, og også ledet prosjektets styringsgruppe som i tillegg til ansatte i Kreftforeningen har hatt deltaker fra Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling. Vi har ikke hatt brukere med i styringen av prosjektet, men brukere har vært med i utforming og gjennomføring av folkemøter, temamøter, utstillingen i Kreftforeningens Vitensenter, brosjyremateriell osv. For enkelte av temamøtene har deltakerne besvart en enkel digital survey i etterkant slik at vi har kunnet tilpasse form og innhold underveis i prosjektperioden. I prosjektperioden har det blitt foretatt noen endringer i samråd med Stiftelsen Dam.

Resultater og resultatvurdering

Med bakgrunn i gjennomførte arrangementer og øvrige aktiviteter mener prosjektgruppen at vi har gjennomført et svært vellykket prosjekt i samsvar med prosjektplan og mål. Vi har nådd bredt og virkningsfullt ut til målgruppene, vi har styrket samarbeidet vårt med fagpersonell og aktører innenfor området som vil komme pasienter, pårørende, helsepersonell og publikum til gode framover, og vi har markedsført Stiftelsen Dam på alle relevante arenaer og kanaler i prosjektperioden. En nyttig erfaring er også at gjennomtenkte mål og formål er viktig for å lykkes med et prosjekt, men at alle virkemidler, aktiviteter og tiltak ikke trenger å være fullt ut definert fra start, men at disse med fordel kan bli til underveis i tråd med behov, muligheter og situasjonstilpasninger.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har tilført Kreftforeningen mye kompetanse og erfaring som vil brukes i videre arbeid, både i form av nye folkemøter, temamøter og arrangementer, utvikling av nettsider og informasjonsmateriell, samt andre tilpassede verktøy og tiltak. Kunnskapen har gitt oss ytterligere skyts for å fronte tematikken politisk, blant annet i møter med Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og andre beslutningstakere for å prøve å få på plass regionale poliklinikker for senskader, samt gi senskader en vesentlig plass i politiske og faglige dokumenter som gir nasjonale føringer på området.