A-T & AI, DESENTRALISERT MONITORERING AV NEVROMOTORISK FUNKSJON OG LIVSKVALITET

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Dette prosjektet adresserer behovet for bedre overvåkning av Ataxia-Telangiectasia (A-T), en sjelden nevrodegenerativ tilstand som affisere barn. Med utfordringer som reise til spesialklinikker og begrenset datainnsamling, er det et presserende behov for en mer tilgjengelig og hyppig overvåkningsmetode. Målet er å utvikle et hjemmebasert overvåkingssystem med AR-briller og akselerometri-armbånd for å gi regelmessige og mer nøyaktige data om pasientenes tilstand. Dette vil kunne forbedre livskvaliteten for A-T pasienter ved å redusere fysisk og psykisk belastning og forbedre måling av behandlingsresponsen. Prosjektet introduserer et innovativt hjemmebasert overvåkingssystem for barn og unge med A-T, ved bruk av AR-briller og akselerometri-armbånd. Disse verktøyene vil måle og analysere nevromotoriske funksjoner og daglige aktiviteter, og ikke minst redusere antall klinikkbesøk. Datahåndtering vil være i samsvar med GDPR, PVO-krav og etiske retningslinjer. Systemene sikrer konfidensiell og sikker dataoppbevaring og -overføring. Målgruppen er A-T pasienter i Norge. Evalueringen vil sammenligne data fra verktøyene med standardiserte medisinske tester for å vurdere sykdomsprogresjon og behandlingseffekter. Dette vil kunne gi verdifulle innsikter i pasientens helseutvikling over tid, og vil danne grunnlag for mer objektive effektmål ved introduksjon av ny behandling. Utfordringer inkluderer tilpasning for unge brukere og sikring av konsistent bruk. Løsninger innebærer brukeropplæring, teknisk support, og et system for tilbakemeldinger for å identifisere og løse problemer raskt. Prosjektets suksess vil ligge i dets evne til å forbedre dagliglivet for A-T-pasienter og deres familier.