ALS og Livsmestring – en Podcastserie

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I Norge er det litt over 400 som lever med ALS til enhver tid. Ofte er de som rammes alene om sykdommen, dette gjelder også for pårørendegruppen. I 2021 lagde Stiftelsen ALS Norge, sammen med DAM serien: «Stopp ALS – en podcast». Statistikk fra publiseringen, viser at serien genererte nærmere 6000 avspillinger. En annen erfaringer fra dette prosjektet er at «Podcast» som format, er en informasjonskanal som er meget godt egnet vår målgruppe. Podcasten: «Stopp ALS – en podkast» ligger fremdeles ute på strømmetjenestene og er mulig å laste ned som et referanseprosjekt for det som nå skal utvikles. Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i økende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Mitchell JD, Borasio GD. Amyotrophic lateral sclerosis. Lancet 2007; 369: 2031-41. PubMed. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), dvs. muskler og bevegelser, som rammes. Typisk for motoriske nerver er at de sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet. Nerver som har ansvar for følelse i kroppen, blir ikke ødelagt. Hørselen rammes ikke av sykdommen. Nå ønsker Stiftelsen ALS Norge å lage en ny podcast. Serien har fått tittelen: «ALS og livskvalitet».

Aktivitet/tiltak/metode

Podkastserien utvikles i samarbeid med Sanden Media. Serien ledes av en profesjonell programleder. I denne sammenheng er det et ønske å bruke Gunnhild Aksnes Kristiansen. Hun ledet forrige podkast, og har lang erfaring med både TV og lydproduksjon. Serien er dialogbasert og vi møter både brukere, pårørende og fagpersoner i programmene. Vi skal lage en podkast serie på 6 episoder hvor teamet er ALS og livskvalitet. Lengden på hvert program er rundt 10 minutter. Hver episode bygges rundt en brukerfortelling eller en pårørendefortelling. Hver episode vil også få besøk av en fagperson som belyser episodens tema. ALS er tung og mørk tematikk. Det er også et mål for hver episode at fokus skal være på muligheter og ikke begrensninger. Temaer vi ønsker å diskutere i serien: BPA Brukerstyrt personlig assistent, gir dette brukerne mulighet for økt livskvalitet? LIVSKVALITET PÅ INSTITUSJON Pleie på tilrettelagte institusjoner, gir dette brukerne mulighet for økt livskvalitet? JOBBEN SOM BPA / PLEIER Hvordan oppleves det å jobbe med noen som er 100 % pleieavhengig. Hva gir pleieren og brukeren livskvalitet i denne sammenheng? LIVSKVALITET OG PALLIASJON Er det mulig å oppnå økt livskvalitet i livets siste fase? NY FORSKNING OG NYE HJELPEMIDLER Hva gir håp fremover med tanke på forskningen? Hva slags hjelpemidler finnes tilgjengelig for å skape økt livskvalitet for brukerne? ET PAKKEFORLØP HANDLER OM Å VÆRE PROAKTIV Slik at man hele tiden har nok ressurser og kompetanse tilgjengelig. Verktøyet her er ansvarsgrupper (forankret i jus, men for lite brukt) der alle som er relevante for å ivareta både livskvalitet og forsvarlighet deltar. DELTAGERE I EPISODENE: Ole-Bjørn Tysnes, nevrolog og klinisk forsker, Haukeland Helle Høyer, genetisk forsker, Skien Ola Nakken, nevrolog (og forsker på forekomst og årsak) Paula Iren Bø, Medvind Assistanse Seks pårørende og brukere skal tilføre historier med fokus på livskvalitet og hvordan det kan oppnås i en vanskelig situasjon.

Antall deltakere

3000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Målsetningen med prosjektet er at personer med ALS, pårørende, fagpersoner og de som jobber med ALS pasienter skal få bedre kunnskap om hvordan skape bedre livskvalitet for personer og familier rammet av ALS. Erfaringsformidling fra andre familier som er rammet, mener vi skal gi en opplevelse av samhørighet. Familiene er ofte i en vanskelig prosess over lang tid, behovet for kompetanse og kunnskap om hvordan familier har det, er viktig for helsepersonell å få del i. Hvordan andre familier har løst store og små utfordringer er også viktig kunnskap for nye familier som blir rammet. Serien vil ha fokus på hverdagslivet og støtte familiene med riktig og god kunnskap.

Plan for gjennomføring

jan 2025 Utvikling av episoder februar 2025 rekruttering av deltagere mars – august 2025 Reise og opptaksbolk september – oktober 2025 Redigering og klargjøring november 2025 Distribusjon des 2025 Rapportering