Bærekraftig nettverksbygging på tvers av diagnosegrupper
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Foreningen for muskelsyke representerer over femti forskjellige nevromuskulære diagnoser, flere hundre, om vi regner med stadig ny diagnoser og undergrupper etterhvert som legevitenskapen finner stadig nye markører. Historisk har diagnosene hatt det til felles at de er sjeldne eller ekstremt sjeldne og at de ikke kan kureres. Siden det finnes så få av oss, har foreningen hatt et fokus på det de muskelsyke har til felles på tvers av diagnosene. Nå begynner det å komme nye medisiner til enkelte av diagnosene, eller undergrupper av diagnosene. Disse medisinene er ekstremt dyre, og det er gjerne en kamp å få godkjent at det offentlige skal dekke utgiftene. Dette har medført at enkelte grupper av medlemmer ønsker økt fokus på sine egne diagnoser eller underdiagnoser. De har ofte egne grupper på for eksempel facebook. Noen har også gått ut og dannet egne foreninger. Vi ser at disse foreningene gjerne er for små til å fungere som annet enn kampgrupper for akkurat den medisinen de ønsker godkjent. Andre grupper ønsker en mer formell tilknytning til FFM, mens andre er redde for at dette vil gå på bekostning av den fellesskapsmodellen foreningen er bygget på. Vi er en liten forening med begrensede ressurser og som favner veldig mange interesser.
Aktivitet/tiltak/metode
Muskelsyke sliter med at familier, samfunn, skoler, yrkessektor, helsevesen og store deler av spesialisthelsetjenestene mangler kunnskap om diagnosene deres. Opprettelse av og styrkning av diagnosespesifikke nettverk, gjennomført på en måte som ikke fører til ytterligere splittelser, vil bidra til å spre et vell av detaljkunnskap som de enkelte diagnosengruppene er alene om. Vi vil få bedre oversikt over og bedre tilgang til nødvendige brukerrepresentanter som kan representere de enkelte diagnosene i råd, utvalg og forskningsprosjekter. Slik det fungerer i dag blir tilgangen mer tilfeldig, og det er lett slik at det blir for mye press på enkeltpersoner og tillitsvalgte vi kjenner og bruker mye. Vi vil arrangere en samling for å innlede et arbeid med modeller for organisering av nettverk for enkeltdiagnoser der vi tidligere har fokusert på felleskap på tvers av sjeldne diagnoser. Samlingen følges opp av en arbeidsgruppe som lager en innstilling til behandling på foreningens landsmøte i 2024. En organisasjonsmodell som inkluderer formelle diagnosenettverk i foreningen vil være veldig utfordrende. Hvordan unngå at at de med de aller sjeldneste diagnosene føler seg tilsidesatt, er den største utfordringen vi står overfor. Dette løses ved å ansette en nøytral prosjektleder som kan gi prosessen troverdighet på begge sider. Tiltaket vil være til nytte for alle foreningens rundt 1600 medlemmer pluss uformelle diagnosegrupper som etterlyser eller søker samarbeid med oss. Å balansere behovet for å ivareta enkeltdiagnoser på en måte som samtidig sikrer samarbeid og solidaritet på tvers av de nevromuskulære diagnosene, vil ha nytte får alle de rundt 7-9000 personene i landet med nevromuskulære diagnoser. Spesielt bedret tilgang til brukerrepresentanter for muskelsyke, både der vi har felles representanter og der vi trenger diagnosespesifikke, har lenge vært etterlyst
Antall deltakere
2500
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Opprettelse av og styrkning av diagnosespesifikke nettverk, gjennomført på en måte som ikke fører til ytterligere splittelser av allerede sårbare grupper, vil bidra til å spre et vell av detaljkunnskap som de muskelsyke trenger at omgivelsene har. Vi vil få en mer systematisk oversikt over og bedre tilgang til kompetente brukerrepresentanter som kan representere de enkelte diagnosene i råd, utvalg og forskningsprosjekter. Slik det fungerer i dag blir tilgangen mer tilfeldig, og det er lett slik at det blir gjenbruk og press på enkeltpersoner og tillitsvalgte vi kjenner og allerede bruker mye. Vi ser i dag at mange diagnoser har en uformell organisering rundt blant annet lukkede grupper på facebook. Vi har fått henvendelser om samarbeid fra disse og grupperinger båd i og utenfor foreningen. Prosjektet vil danne grunnlag for fremtidige fellesløsninger Vi vil arrangere en samling som start på et arbeid med modeller for organisering av enkeltdiagnoser der vi tidligere har fokusert på felleskap på tvers av sjeldne diagnoser. Hvordan unngå at de med de aller sjeldneste diagnosene føler seg tilsidesatt? Hvordan gjøre dette innenfor foreningens begrensede ressurser? Samlingen følges opp av en arbeidsgruppe som lager en innstilling til behandling på foreningens landsmøte i 2024. Målsetningen er å unngå at innføringen av nye og tildels ekstremt dyre medisiner for enkelte diagnoser og underdiagnoser skal føre til spilltelse blant personer med nevromuskulære diagnoser eller går på bekostning av tiltak på tvers av diagnoser. Det vil bli en krevende, men nødvendig prosess. Vi vil bruke vår egen prosess til å dele erfaringen med andre pasientgupper som sliter med lignende utfordringer.
Plan for gjennomføring
Vi vil frikjøpe en prosjektleder som de tillitsvalgte fra begge sider vil kunne ha tiltro til. Vi vil opprette en referansegruppe av tillitsvalgte som skal bidra i utformingen av program for og rekruttering til helgesamlingen som skal danne grunnlag for prosessen for å lage en innstilling til landsmøtet. Prosjektleder tar det praktiske ansvaret for gjennomføringen. I etterkant av samlingen vil vi opprette og forberede en arbeidsgruppe som skal bearbeide innspillene fra samlingen til en innstilling til foreningens landsmøte i juni. Prosjektleder fungerer som sekretær for arbeidsgruppen og ferdistiller saken for landsmøtet. Foreningens styre tar ansvar for å følge opp landsmøtets vedtak. Prosjektleder og referansegruppe evaluerer prosjektet. Prosjektleder skriver en artikkel som skal dele erfaringene om prosjektet og prosessen til en artikkel rettet mot andre foreninger i lignende situasjon. Prosjektleder Følger opp regnskap og rapporterer prosjektet. August/september: Ansette prosjektleder, Opprette referansegruppe. Sondere blant tillitsvalgte og aktivister for enkeltdiagnoser. Fastsette program og invitere til samling 6-8 oktober: Samling og workshop på Scandic Asker. Sondere behov, interesser og motsetninger som kan legges til grunn for arbeidet med formalisering av diagnosenettverk i FFM Oktober-desember: Etablere og forberede arbeidsgruppe som skal utarbeide innstilling til foreningens landsmøte. Januar-april: Månedlige møter i arbeidsgruppen forhandler frem et forslag om formalisering tilvlandsmøtet. Møtene avholdes digitalt i Teams. Prosjektleder ferdigstiller. 08.06 2024 Landsmøtet behandler forslaget Juni: Evaluere prosessen og skrive artikkel for å dele med andre foreninger. August: Ferdigstille regnskap og rapportering