Bare pisspreik – prate om å late vannet
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn: Mange personer med muskelsykdommer synes det er tungt å komme seg på og av do. Svak muskulatur i armer og ben gjør at forholdene på toalettene må være optimale og helst spesialtilpasset den enkeltes behov. Mange blir hjemme for å slippe problemene som oppstår ved lekkasjer eller når inntak av veske må stå i forhold til tilgjengelighet på toalettene. Hvordan vi går eller kommer oss på do og hva som skjer når vi er på do, er tabubelagte tema og diskuteres sjeldent. Derfor er det viktig å invitere til samlinger med åpenhet og humor, der unge og eldre kan møtes for å utveksle ideer og erfaringer for hvordan en tur på do kan gjennomføres. Innenfor gruppen av personer med nevromuskulære sykdommer er det mange grader av muskesvekkelse. Noen har brukt rullestol hele livet, andre må venne seg til det i voksen alder. I dette prosjektet vil fokus være på problematikk og utfordringer knyttet til å late vannet. Ingen av kompetansesentrene for nevromuskulære sykdommer har tidligere satt sterkt fokus på tisseproblematikk. Dette prosjektet gir nødvendig og nyttig kompetanseheving for de som skal arbeidet til det beste for personer med muskelsykdommer. Det sikrer også at tips og erfaringene får et så bredt nedslagfelt som mulig. Det er viktig at prosjekt som dette blir tilgjengelig for så mange som mulig. Prosjektet har fått navnet ”Bare pisspreik” for å alminneliggjøre og skape humor omkring et alvorlig tema.
2. Målsetting: Finne flest mulig gode løsninger, hjelpemidler og teknikker for å tisse, når det er tungt og vanskelig å komme på og av toalettet. Spre denne informasjonen via NMK, Frambu og FFM.
3. Målgruppe: Muskelsyke unge og voksne som opplever det tungt, vanskelig og tidkrevende å tisse.
4. Betydning: Mange personer med muskelsykdommer vil gjerne være aktive, men muskelsvekkelsen som sykdommen gir, kan være begrensende i seg selv. Det som også begrenser den enkeltes utfoldelse er problemer i forhold til å tisse. Prosjekt Bare pisspreik vil sette fokus på tissemuligheter, tisseteknikker, tissehjelpemidler og alt som kan forenkle doturene. Det kan øke livskvaliteten til muskelsyke og andre med lignende utfordringer, og vil handle om å kunne leve friere og sunnere. Friere og sunnere i forhold til å kunne spise og drikke den mengde kroppen trenger, og likevel delta i aktiviteter. Noen må ha assistanse ved toalettbesøk. Bare pisspreik vil snakke om hvordan vi snakker om det. Hvordan vi ber om hjelp? Bare pisspreik vil bidra til åpenhet og humor om tissing. Det tror vi har stor betydning for mange muskelsyke og andre. Det er mange spørsmål knyttet til Bare pisspreik prosjektet, her er noen få:
Hva er problem i forhold til å gå på do?
Er det like vanskelig for menn som for kvinner?
Hvilke hjelpemidler finnes?
Hvilke lure løsninger finnes?
Hvilke inngrep kan gjøres?
Hvor kan muskelsyke hente informasjon?
Hvilken informasjon bør fagpersoner gi?
Det er viktig at mange deltar på samlingene for å få bred ide og erfaringsutveksling. Slik kan prosjektet innhente mange ideer og erfaringer. Disse vil prosjektet videreformidle gjennom informasjonen via likemannstjenesten i Foreningen for Muskelsyke og via NMK og Frambu, kompetansesentrene. Nyttig informasjon vil dermed leve videre i individuelle samtaler og i skriftlig form på internett og/eller i tidsskrift og brosjyrer.
5. Fremdriftsplan: Oppstart og detaljplanlegging starter så fort som mulig i 2010. Det vil bli nedsatt en styringsgruppe med medlemmer fra Foreningen for Muskelsyke og fra kompetansesentrene. Og en referansegruppe vil bestå av personer med ulik problematikk knyttet til å tisse og vil være viktig i planleggingen av samlingene.
Planlegge 2 Tips- og erfaringssamlinger som gjennomføres i løpet av året. Invitere så bredt som mulig til samlingene.
Gjennomføre 2 samlinger med til sammen ca 60 deltakere + ca 50 pårørende/assistenter på hotell med god tilrettelegging for rullestolbrukere. På grunn av tilgjengeligheten ved hotell må det legges opp til 2 samlinger.
Til sist gjenstår å samle og systematisere erfaringer og gode løsninger om å tisse og å spre disse.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunn.
Mange personer med muskelsykdommer synes det er tungt å komme seg på og av toalettet. Svak muskulatur i armer og ben gjør at forholdene på toalettene må være optimale og helst spesialtilpasset den enkeltes behov. Mange blir hjemme for å slippe problemene som oppstår ved lekkasjer eller når inntak av veske må stå i forhold til tilgjengelighet på toalettene. Hvordan vi kommer oss på do og hva som skjer når vi er der, er tabubelagte tema og diskuteres sjeldent. Derfor var det viktig å invitere til samlinger med åpenhet og humor. Prosjektet fikk navnet “Bare pisspreik” for å alminneliggjøre og skape humor omkring et alvorlig tema.
Målsetting.
Finne flest mulig gode løsninger, hjelpemidler og teknikker for å tisse, når det er tungt og vanskelig å komme på og av toalettet. Og å spre denne informasjonen via Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Frambu og Foreningen for Muskelsyke.
Vi opplever at målsettingen er nådd. Brosjyre og nettsider er tilgjengelig for alle.
Målgruppe.
Muskelsyke unge og voksne som opplever det tungt, vanskelig og tidkrevende å tisse. Målgruppen er nådd, men ikke slik vi planla det. Kun få personer under 30 år deltok på tips- og erfaringssamlingene. Prosjektleder har derfor besøkt ungdom på andre samlinger og formidlet resultatene og snakket om problematikken.
Prosjektgjennomføring og metode.
2 Tips- og erfaringssamlinger ble gjennomført. Den første i april og den andre i oktober 2010. Tilsammen deltok 86 personer, fordelt på 41 muskelsyke inkl. referansegruppen + 29 assistenter, 4 forelesere, 5 utstillere, 3 informasjonsarbeidere og 4 i styringsgruppen. Dessverre måtte 10-15 deltakere melde avbud på grunn av “askeskyene” i april det året.
Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.
Kort oppsummert så oppfordrer vi til å ta en kikk på www.ffm.no velg Bare pisspreik. Videre planer er at Bare pisspreiks nettsider skal være tilgjengelig på www.ffm.no i den form de er presentert. Likemenn, medlemmer og alle andre kan hente tips derfra. Restopplaget av brosjyrer vil bli levert ut når FFM har samlinger og sendt ut til aktuelle fagmiljøer.