Brosjyrer om muskelsykdommer

Målsetting for prosjektet:

Det fmnes trolig mellom 4000 og 5000 personer med nevromuskulære sykdommer i Norge. Ettersom det her er snakk om en rekke sjeldne tilstander, er behovet for informasjon stort, både hos den enkelte som er rammet og dennes omgangskrets, og hos fagpersoner i helsetjenesten og hjelpeapparatet for øvrig. Dette prosjektet hadde derfor som mål å lage 16 brosjyrer med informasjon om utvalgte diagnoser og enkelte felles problemstillinger.

Gjennomføring:

Prosjektleder har hatt kontakt med Foreningen for Muskelsykes sentralstyre, fylkesforeninger og diagnosegrupper for å finne frem til ressurspersoner på de ulike feltene. Deretter ble disse forespurt om å bidra i produksjonen av tekst til brosjyrene. Mange svarte ja med glede, men enkelte sa nei. Prosjektleder samlet da informasjon fra internasjonale kilder og oversatte denne til norsk. Alt oversatt materiale ble deretter gjennomgått og kontrollert mot norske forhold av fagpersoner og representanter for diagnosegrupper i Foreningen for Muskelse.

Oppnådde resultater:

Prosjektet ble avsluttet i juli 2000. Ettersom en del av brosjyrene har blitt mer omfattende enn planlagt, har vi endt opp med 15 brosjyrer i stedet for 16. Brosjyrene er formidlet videre til Foreningens medlemmer, fylkesforeninger, diagnosegrupper og likemenn, samt til eksterne samarbeidspartnere. De er også lagt ut på foreningens nettsider. Brosjyrene kan fåes på forespørsel til Foreningen for Muskelsyke.