– Dette er personlige og gripende filmer
Epilepsiforbundets nye filmserie tar for seg såre teamer knyttet til vanskelig epilepsi.
I samarbeid med
– Dette er personlige og gripende filmer som anbefales på det varmeste for personer som er berørt av vanskelig epilepsi, sier prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet, Lena Rossevik.
Målgruppen for filmene er foreldre til barn med vanskelig epilepsi, forteller prosjektleder Rossevik.
– Mange føler seg alene, fordi det kan være vanskelig å finne noen som forstår hvordan de har det. I disse filmene møter de noen som vet og forstår, og her kan de få råd og tips, både av foreldre i lignende situasjon og av fagpersoner.
Denne saken er skrevet av Epilepsiforbundet og ble først publisert i Epilepsiforbundets medlemsblad Epilepsinytt.
Utviklingshemning, spesialskole og avlastning
I Epilepsiforbundets siste filmsatsing får du møte mamma Eva, pappa Bård og sønnen Viljar på 15 år. Viljar har de sjeldne og alvorlige epilepsisyndromene infantile spasmer og Lennox-Gastaut. Han går på spesialskole og bor i barnebolig.
Mor og far deler sine erfaringer knyttet til det å få tilleggsdiagnosen utviklingshemning på barnet sitt, de forteller om hvordan de tok valget mellom spesialbarnehage/-skole eller vanlig barnehage og skole, og de deler sine tanker og erfaringer rundt avlastning.
– Dette er temaer som det kan være veldig sårt og vanskelig å snakke om, sier Rossevik.
Som mamma Eva sier i filmen: «Det første vi tenkte var at vi trenger ikke avlastning. Vi var jo litt slitne, men hvem er ikke det.»
– Hvordan har vi klart oss uten disse filmene?
Anja Wiklund, fra styret i nettverket Epilepsiforbundet Dravet, og mor til et barn med Dravet syndrom, holdt et innlegg under filmlanseringen på Holmen Fjordhotell i midten av september.
– Min første tanke da jeg hadde sett filmene var: Hvordan har vi klart oss uten dem? sa hun fra talerstolen. At dere har klart å lage disse filmene med så personlige erfaringer og likevel favne så bredt, det er unikt.
Nyttig for opplæring av helsepersonell
Rådgiver og undervisningsansvarlig i Epilepsiforbundet, Benthe Lill Krigerød, som blant annet både deltar i filmene og står bak manuset, forteller at filmene også skal brukes til opplæring av helsepersonell.
– Epilepsiforbundet holder ofte foredrag for helsepersonell om hvordan det er å leve med epilepsi, og disse filmene egner seg bra til opplæring fordi det er viktig for helsepersonell å ta med seg hele familien når de jobber med en pasient. Ved hjelp av filmene kan de lære om hvordan vanskelige diagnoser påvirker hele familien, og bli minnet om at de må huske å jobbe med pårørende, for det er de pålagt å gjøre, sier Krigerød.
– Når de ser filmene, vil de skjønne at det handler om mye mer enn epilepsien. Det handler om hvordan sykdommen påvirker foreldre og søsken, for eksempel hvordan en så tøff sykdom påvirker resten av familiens helse, både fysisk og psykisk.
Annerledes enn faglitteraturen
Psykologspesialist ved Spesialsykehuset for epilepsi, Guro Minken, som også deltar i filmene, er enig med Krigerød.
– Da jeg fikk en sniktitt på filmene første gang, tenkte jeg umiddelbart at de er viktige også for fagpersoner, sier hun.
– Eva og Bård forteller så åpent om sine erfaringer og tanker. Ved å se filmene får fagpersoner et innblikk i prosessen Eva og Bård har vært igjennom, hva som opptar dem og bekymrer dem i ulike faser. Det er kunnskap som ikke dekkes på samme måte i faglitteraturen, og som vi heller ikke alltid får gjennom de relativt korte konsultasjonene vi har med foreldre på sykehuset. Vi må møte foreldrene der de er, og filmene gir oss mer forståelse for helheten som familiene står i.
Se filmene her:
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Informasjon om temaer knyttet til epilepsi er en av hovedoppgavene til Epilepsiforbundet og vi har mye viktig informasjon om de mest etterspurte temaene. Men noen temaer er det veldig sårt å snakke om. F. eks. når barnet ditt får tilleggsdiagnoser, når du må innrømme at du trenger avlastning eller at barnet kanskje har det best på en spesialskole. Vi ønsker derfor å lage en serie filmede cafe-samtaler, hvor vi tar opp noen av disse såre temaene, og slik synliggjør at man ikke står alene. Her kan seeren finne noen som forstår, og fagfolk som informerer om hvor de kan få hjelp.
Målsetting for prosjektet
Målet med prosjektet er å bidra til at personer som står i sårbare situasjoner får informasjon, og synliggjøre at de ikke er alene, samt informere om hvor de kan få hjelp.
Målgruppe
Personer som står i noen av de sårbare situasjonene som filmene våre tar opp, og som trenger støtte og råd.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
25
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Først vil prosjektleder nedsette en prosjektgruppe med representanter fra forbundets administrasjon, rådgivningstjenester og tillitsvalgte. Prosjektgruppen vil ha ansvaret for nærmere planlegging av sendingenes temaer, selve filmingen, samt annonsering og synliggjøring av sendingene. Vi vil produsere fire episoder. Hver av dem vil være på 15-20 minutter. Innspillingen gjør vi i vårt eget studio, og sendingene vil være uformelle samtaler mellom maks 3-4 personer. Vi vil rekruttere aktuelle brukermedvirkere fra nettverket vårt, og hente inn nødvendig psykologisk kompetanse fra Montgomery AS til å sikre at det er etisk forsvarlig å benytte de aktuelle kandidatene i filmene. I tillegg vil vi ha med en fagperson i hver film som kan bidra med fakta. Vi vil få hjelp av fagpersoner og brukermedvirkere/frivillige til å planlegge hver episode, og slik sikre kvalitet i sluttproduktet. Vi legger inn tid og midler til å kunne redigere filmene dersom det er behov for det. Filmene lanseres på torsdager, da vi har rådgivningstelefonen vår åpen på kveldstid. Fagpersonene i filmen vil også svare på rådgivningstelefonen den ettermiddagen/kvelden “deres” film slippes. Filmene vil bli vist på vår Facebook-side og YouTube-kanal.
Fremdriftsplan for prosjektet
Januar 2022 Nedsette prosjektgruppe Februar 2022 – april 2022 Konkretisere innholdet i episodene og finne gjester. Lage produksjonsplan. Mai – juli 2022 Spille inn alle filmene August 2022 – oktober 2022 Redigering og teksting av opptak November 2022 Promotering og publisering av filmene
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Målet med prosjektet er å bidra til at personer som står i sårbare situasjoner på grunn av vanskelig epilepsi, får informasjon, og synliggjøre at de ikke er alene, samt informere om hvor de kan få hjelp. Målgruppen er pårørende til personer med vanskelig behandlingsbar epilepsi. Info knyttet til relevante temaer ved epilepsi er en av hovedoppgavene til Epilepsiforbundet, og behovet er stort. Forbundet har allerede mye info både fysisk og digitalt. God info om relevante temaer gir mer trygghet, kan øke livskvaliteten og sikre at pasienten mottar riktig hjelp. Vi manglet info om noen såre temaer som går igjen hos mange og kan være vanskelig å snakke om. Det kan være tilleggsdiagnoser som utviklingshemning, valget om spesialskole eller vanlig skole, og avlastning eller ikke. Mange står i dette og føler seg alene. Veldig få har noen å snakke med som forstår dem. Vi ville lage en serie filmer, for å ta opp noen av disse såre temaene, og synliggjøre at man ikke står alene.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Oppsatte effektmål for dette prosjektet var å bidra til å forebygge både diverse psykiske problemer og relasjonelle-/samlivsproblemer hos foreldre til barn med alvorlig/vanskelig epilepsi, og gi dem bedre livskvalitet. Hvorvidt disse målene er nådd, er dessverre for tidlig å si. Men denne kommentaren fra en mor til et barn med alvorlig epilepsi, gir godt håp om at vi har oppnådd noe av det vi ønsket: Anja Wicklund i Dravet-nettverket vårt er mor til et barn med Dravet syndrom, og hun sa dette fra talerstolen under lanseringen: «Min første tanke da jeg hadde sett filmene var: Hvordan har vi klart oss uten dem? […] At dere har klart å lage disse filmene med så personlige erfaringer og likevel favne så bredt, det er unikt.»
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
14500
Prosjektgjennomføring/Metode
Vi startet arbeidet med å vurdere aktuelle brukermedvirkere. Vi fant et ektepar som har en sønn med Lennox-Gastaut syndrom. Mor ble del av prosjektgruppa. Ekteparet var på psykologisk screening, for at vi skulle være sikre på at vi kunne bruke dem i filmene. Psykologen anbefalte at vi droppet filmen om samliv, fordi det var et for skjørt tema for paret. Vi har derfor laget tre filmer istedenfor fire. Vi hadde møter med filmfolkene om manus. Moren i filmen deltok også i manusarbeidet. Filmopptakene gjorde vi i Stavanger, der familien bor. Så gjorde vi opptakene med fagpersonene fra SSE. Så jobbet filmfolkene med redigeringen. Etter det tekstet prosjektleder filmene. I september lanserte vi filmene under en helgesamling for våre foredragsholdere. Mellom filmene fikk publikum høre relevante innlegg fra fagpersoner som var til stede. To av dem deltok i filmene. Her var mulighet for å stille spørsmål. Samlingen ble livestreamet, slik at folk over hele landet kunne se den. I forkant av lanseringen hadde vi reklamert for arrangementet i alle våre kanaler. I første utgave av medlemsbladet etter lanseringen, hadde vi en tosiders artikkel om prosjektet.
Resultater og resultatvurdering
Per 23. januar 2024 har filmene samlet oppnådd et seertall på ca. 14.500. Dette er visninger både på Facebook og vår YouTube-kanal. Seertallene er mest jevnt fordelt på YouTube, og vi regner med at det er der folk først og fremst vil oppsøke filmene framover. Det var nærmere 40 personer som var til stede på samlingen. På det meste var det 49 personer som så på livestreamingen fra lanseringen. Vi tenker at alt dette er gode tall, i og med at disse filmene retter seg mot folk som er berørt av svært sjelden epilepsi. Målgruppen vår er ikke så stor, men for dem det gjelder, er filmene veldig viktige. Dessuten kan disse filmene også være til hjelp for personer som er berørt av andre diagnoser enn epilepsi, men som har de samme tilleggsutfordringene.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet blir ikke videreført, men filmene vil leve videre og spres i mange år etter at prosjektet er avsluttet. Filmene skal også brukes til opplæring av helsepersonell. Vi holder ofte foredrag for denne gruppen. Disse filmene egner seg bra til det fordi det er viktig for helsepersonell å ta med seg hele familien når de jobber med en pasient. Ved hjelp av filmene kan de lære om hvordan vanskelige diagnoser påvirker hele familien, og bli minnet om at de må huske å jobbe med pårørende. Filmene kan også bli vist når administrasjonen eller våre foredragsholdere holder foredrag for foreldre.