– Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle at de har PNES
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med PNES.
Denne saken er skrevet av Epilepsiforbundet.
Filmen handler om Finn og Nina som begge har PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall), og som blant annet har opplevd at andre – til og med personer i helsevesenet – tror de «spiller» anfallene.
– Ideen til dette prosjektet kom opprinnelig fra en som skrev til oss og ønsket at vi skulle lage en film om PNES tilsvarende whiteboardfilmen vi har laget om epilepsi, «Det jeg skulle ønske du visste (om epilepsi)», forteller kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet, Lena Rossevik.
PNES
- PNES står for psykogene ikke-epileptiske anfall.
- Dette er anfall som ligner på epileptiske anfall, men anfallene skyldes ikke epileptisk aktivitet i hjernen.
- Noen liker best å kalle anfallene for «ikke-epileptiske anfall» eller «stressanfall». Andre kaller anfallene for «utladningsanfall» eller «funksjonelle anfall».
- Legen vil i noen tilfeller bruke betegnelsen «dissosiativ lidelse».
Kilde: Epilepsiforbundet
– PNES er en enda vanskeligere diagnose å forklare for omgivelsene, blant annet fordi den fortsatt er forholdsvis lite kjent. Så både vi og Stiftelsen Dam så helt klart behovet for en slik film, sier hun.
Innspill fra arbeidsgruppa viktig i manuset
Målgruppen for filmen er personer med PNES, spesielt i aldersgruppen 15-35 år, som kan vise denne filmen til andre for å få mer forståelse for sykdommen sin, eller ved hjelp av filmen få ideer til hvordan de kan forklare sykdommen for andre.
– For at vi skal treffe målgruppen så godt som mulig, har ungdom med PNES vært med i en arbeidsgruppe som har kommet med innspill til manus og vurdert manusutkast og storyboard, forteller Rossevik, og legger til:
– Her har vi fått mange viktige bidrag.
Filmen er regissert og produsert av Nitteberg Film og TV. Regissør Halvor Nitteberg har laget mange filmer for Epilepsiforbundet tidligere, blant annet filmene som handler om familier der barna har epilepsi og de tre filmene om pårørende søsken som Epilepsiforbundet slapp i fjor høst.
Du kan se alle disse filmene og flere på Epilepsiforbundets YouTube-kanal. Den ene av søskenfilmene handlet om en søster som har PNES. Derfor hadde Nitteberg litt kunnskap om diagnosen før han gikk i gang med dette prosjektet.
– Hvordan gikk du fram da du skulle skrive manuset?
– Jeg tok utgangspunkt i noe forkunnskap og litteratur om diagnosen, men det aller meste kom fram gjennom arbeidsgruppa vi hadde med oss i forkant av produksjonen av filmen. Her kom det gode innspill og tanker fra både fagfolk og de med diagnosen. Utfordringen med manuset er å vise at PNES ikke er én ting, men at folk opplever det ulikt. Det er like mange historier om PNES som det finnes mennesker med diagnosen.
Visste ingenting om PNES
Esther Buchmann, som står bak jobben med å visualisere det som sies i filmen, er scribe/visuell referent, og har også tegnet filmen «Det jeg skulle ønske du visste (om epilepsi)».
En visuell referent er en illustratør som i sanntid og i stort format dokumenterer innholdet i møter, foredrag og konferanser. Denne visuelle dokumentasjonen gir publikum en måte å forstå og huske informasjonen som deles.
Buchmann har over 10 års erfaring fra feltet, og er en av de få aktørene i Norge som driver profesjonelt med denne type kunnskapsformidling og dokumentasjon. Hun har også laget mange tegnede filmer og whiteboardfilmer.
Mens hun tegnet den forrige filmen til Epilepsiforbundet for hånd, har hun denne gangen tegnet i et program som heter Procreate, på iPad.
– Der har jeg mulighet til å gjøre om tegningene til animerte snutter, og leke meg med hvordan de opprinnelige illustrasjonene til manus blir levende, forteller Buchmann.
– Jeg liker å bruke enkle og tydelige illustrasjoner, slik at innholdet i teksten blir løftet fram på best mulig måte, uten masse ekstra som forstyrrer.
– Hva slags kunnskap hadde du om PNES før du gikk i gang med denne filmen?
– Ingenting! Det er jo ikke noe man hører om i medier eller i samfunnet. Kanskje fordi det ikke er nok kunnskap om PNES? Nå, etter å ha jobbet med arbeidsgruppa for filmen, vet jeg blant annet at mange ikke blir trodd når de har sine anfall. Det kan jo være svært frustrerende for de som lever med PNES, sier Buchmann.
Se filmen her:
Viktig å være tro mot bidragsyterne
– Var det noe som var spesielt gøy eller vanskelig med filmarbeidet?
– Det var gøy å leke seg med karakterene, både Finn og Nina, og de menneskene de har i livene sine. Det er gøy å lage scener der illustrasjonene og bevegelsene deres fyller ut det som blir sagt i voicen. Det var også veldig gøy å få være med og høre kunnskapen arbeidsgruppa sitter med, og se hvordan Halvor har satt sammen deres innspill til et finfint manus. Det eneste som var vanskelig, eller kanskje heller viktig for oss, var at menneskene manus baserer seg på og deres erfaringer blir portrettert riktig i filmen, at det vi forteller her blir så tett opp mot deres opplevelser som mulig. Det har det vært givende å jobbe med!
Rossevik i Epilepsiforbundet håper at filmen vil fungere godt slik den er tenkt:
– I så fall vil det bli en viktig film som bidrar til økt forståelse og en lettere hverdag for mange unge med PNES.
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
PNES er en dissosiativ lidelse som ligner mye på epilepsi, men anfallene skyldes psykiske forhold, ikke hjernefeil. De som får diagnosen opplever seg ofte misforstått og stigmatisert, både av lekfolk og helsepersonell. Epilepsiforbundet vil lage en whiteboardfilm om PNES. Den skal forklare diagnosen fra brukernes perspektiv og vise hvordan man kan støtte folk med PNES. Utgangspunktet for denne søknaden er at vi i 2019/2020 laget en lignende whiteboardfilm om epilepsi med støtte fra Stiftelsen Dam, og vi har fått spørsmål fra følgere på Facebook om vi har en tilsvarende film om PNES.
Målsetting for prosjektet
Målet med prosjektet er å lage en whiteboardfilm som øker forståelsen for PNES både blant vanlige folk og hos helsepersonell. Hensikten med å øke forståelsen er å forebygge stigmatisering, misforståelser og mobbing.
Målgruppe
Hovedmålgruppen for prosjektet er personer med psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES), spesielt i aldersgruppen 15-35 år.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
5000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Først danner vi en arbeidsgruppe bestående av bl.a. prosjektleder fra Epilepsiforbundet, filmprodusent og illustratør, og to medisinske eksperter fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Disse har allerede sagt ja til å delta. Vi vil rekruttere deltagere gjennom vårt PNES-nettverk til å være med i arbeidsgruppen. Dette vil være unge som enten selv har PNES, eller er pårørende til noen med PNES. Arbeidsgruppen vil ha et oppstartsmøte hvor vi utarbeider en grovskisse av filmens innhold. Så begynner vi å utarbeide manus. Filmprodusenten lager utkast og sender til prosjektleder, og prosjektleder styrer mailkommunikasjonen med tilbakemeldinger fra brukermedvirkerne og ekspertene. Når manus er ferdig, lager illustratøren tegningene. Så følger et storyboardmøte. Illustratøren gjør så eventuelle endringer, før storyboard godkjennes. Deretter følger filming, redigering og finpuss. Til slutt vil vi sørge for mest mulig spredning av filmen. Den blir lastet opp på vår YouTube-kanal og Facebook. Vi vil spre informasjon om filmen gjennom nyhetssak på nettsiden, medlemsbladet, Facebook og gjennom relevante samarbeidspartnere, samt våre foredragsholdere og lokallag, nettverk og tillitsvalgte.
Fremdriftsplan for prosjektet
August – oktober 2022: Nedsette arbeidsgruppe Bestemme innholdsmomenter Lage manus November 2022 : Lage tegningene Godkjenne storyboard Desember 2022: Forberedelse til opptak Januar – mars 2023: Filmproduksjon Ferdigstilling av kampanjestrategi April 2023: Publisering
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Vårt mål med PNES-filmen var å lage en film som øker forståelsen for PNES både blant vanlige folk og hos helsepersonell. Hensikten var å forebygge stigmatisering, misforståelser og mobbing. Hovedmålgruppen var personer med PNES, spesielt i alderen 15-35 år, som kan vise filmen til andre for å få mer forståelse for sykdommen. Sekundærmålgruppen er foreldre, lærere, arbeidsgivere og helsepersonell som kan bruke filmen i opplysningsarbeid. Bakgrunnen for ideen var at vi i 2019/2020 laget en film med støtte fra Stiftelsen Dam om epilepsi. Målet var å gjøre det lettere for barn og unge å fortelle venner om diagnosen på en måte som ville gjøre dem forstått. Vi fikk spørsmål fra våre følgere om vi hadde en slik film om PNES, og mente at det burde vi lage. Psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) er en dissosiativ lidelse som ligner på epilepsi, men anfallene skyldes psykiske forhold, ikke hjernefeil. De som får PNES opplever seg ofte misforstått, og føler seg ofte stigmatisert.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Når det gjelder effektmål, er det dessverre ennå for tidlig å si om filmen har økt forståelsen for PNES blant vanlige folk og helsevesen, og redusert stigmatisering og mobbing. Ifølge både forskning og erfaring er det mye som tyder på at åpenhet og fravær av skam knyttet til diagnosen bidrar til økt forståelse fra omgivelsene. Vi håper og tror at denne filmen skal bidra til mer åpenhet og mindre skam.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
3500
Prosjektgjennomføring/Metode
Vi begynte prosjektet med å nedsette en arbeidsgruppe som inkluderte prosjektleder fra Epilepsiforbundet (kommunikasjonsrådgiver), undervisningsansvarlig og rådgiver i Epilepsiforbundet, filmprodusent og illustratør, medisinsk ekspert fra SSE, og to unge mennesker som har PNES. Disse var med for å fortelle om sine erfaringer og om hvordan de har fått venner og familie til å forstå den vanskelige diagnosen. Arbeidsgruppa hadde workshop der vi ga manusforfatter / filmprodusent innspill til manus. Da han hadde manusutkast klart, sendte han det til prosjektgruppa som kom med innspill. Da manus var klart, laget illustratøren tegningene, og prosjektgruppa ga tilbakemelding på det. Så fulgte filming, redigering, lyd, og finpuss. Ved lansering publiserte vi nyhetssak på nettsiden og i medlemsbladet EpilepsiNytt. Filmen ble også lagt ut på Facebook og vår YouTube-kanal, og vi reklamerte for den på Instagram og Snapchat. Våre samarbeidspartnere delte filmen på sine plattformer. Nettverket Epilepsiforbundet PNES hadde en spesielt viktig rolle i spredning av filmen til relevante mottakere, og vil fortsette å ha det.
Resultater og resultatvurdering
Per 7. september hadde filmen 2.800 visninger på Facebook. Filmen var også delt 49 ganger på Facebook. På YouTube hadde filmen samme dag 1.200 visninger. Vi publiserte også en nyhetsartikkel om filmen på nettsiden vår i forbindelse med lanseringen. Per 7. september hadde denne artikkelen nådd 594 unike brukere. 1.000-1.500 nordmenn har diagnosen PNES, eller 24 personer av 100.000 innbyggere. Dette er altså en film for spesielt interesserte, som betyr mye for dem det gjelder. Vi har fått flere positive tilbakemeldinger fra våre medlemmer og positive kommentarer i sosiale medier.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet blir ikke videreført etter at filmen er ferdig, men filmen vil leve videre og spres i mange år etter at prosjektet er avsluttet, og på denne måten stadig hjelpe nye personer med PNES. Dette vil vi bidra til gjennom blant annet å trekke den fram i sosiale medier med jevne mellomrom. Den vil også bli vist når vi i administrasjonen eller våre foredragsholdere/informatører holder foredrag for skoler/foreldre/ungdom/helsepersonell og arbeidsplasser e.l. Filmen blir naturligvis også tilbudt direkte til bestillere av foredrag, som ikke kan få besøk av en informatør/foredragsholder.