Dette er parkinson – ti år etter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Parkinsons sykdom rammer vanligvis ved høy alder. Det meste av informasjon rundt parkinson er blitt utviklet for en eldre målgruppe, men antall yngre (under 55) som bli diagnostisert øker. De siste årene har det vært økt fokus på nydiagnostiserte yngre, med god hjelp av Anders Leines sin fotoutstilling Dette er parkinson. Norges Parkinsonforbund (NPF) har hatt flere prosjekter rettet mot yngre med parkinson, men når de når 55 år, faller dette egne tilbudet bort. Samtidig følger de spesielle utfordringene dem gjennom hele livet. NPFs landsmøte 2023 ønsket et større fokus på hvordan livet er for de som var yngre ved diagnosetidspunkt etter at sykdommen har utviklet seg over tid. Utstillingen Dette er parkinson ble lansert i 2014. Den utfordret det typiske bildet på parkinson – en eldre, krokrygget mann – og viste 17 stolte og sterke mennesker med familie, jobb og livet foran seg. Utstillingen, bildene og historiene gikk verden rundt og bidro til å forandre bildet av hvem parkinsonpasienten er. Den gang var de alle regnet som yngre med parkinson. I 2022 og 2023 har vi hatt et forprosjekt (#HEL-435541) støttet av Dam, der Anders Leines har intervjuet de samme personene og fått et inntrykk av hvordan livet deres er i dag. Nå vil vi vise dette frem.

Aktivitet/tiltak/metode

I dette prosjektet vil Anders Leines vise hvor ulikt livet med parkinson kan være for personer som har fått diagnosen tidlig, etter som årene går. Prosjektet vil vise at den tilsynelatende homogene gruppen fra 2014 har møtt svært ulike utfordringer og at det er store variasjoner i sykdomsforløp, symptomer og opplevd livskvalitet. Prosjektet vil benytte foto og tekst som metode. Det vil rette seg spesielt mot bruk i sosiale medier og medlemsblad, men vil også kunne brukes i mange andre anledninger fremover. Anders Leines vil møte personene som var med på utstillingen i 2014 og selv stå for fotografering. Sammen blir de enige om et hovedfokus i den enkeltes historie, ut fra hva de fortalte i forprosjektet. Dette vil i stor grad dreie seg om valg den enkelte har måttet ta på en mengde områder, med en sykdom vi fortsatt vet veldig lite om og som påvirker nesten alt i livet til den som rammes. De bor på ulike steder i landet, og opplever ulike utfordringer knyttet til sykdommens utvikling og hvordan dette påvirker livssituasjonen for øvrig. Noen har alvorlige utfordringer, men møter dem med pågangsmot og mener likevel at de har det godt. Andre har opplevd depresjon og isolasjon. Vi ønsker å vise et nyansert bilde av hvordan livet med sykdommen oppleves, med fokus på håp og på styrken som bor i den enkelte. Den enkelte som blir intervjuet skal selv godkjenne hva som blir publisert om dem, og de vil ha anledning til å trekke seg på et hvert tidspunkt frem til publiseringen. Der det er aktuelt, vil også pårørende bli bedt om godkjenning av innholdet. Fra forprosjektet er alle positive til å stille opp i prosjektet til fotografering. Prosjektet skal resultere i 17 fotografier av enkeltpersoner. I fotografiene vil personen holde eller stå ved siden av bildet som ble tatt av dem for ti år siden. Ved publisering følger det med en tekst om deres historie, som tilpasses de ulike plattformene. Prosjektet evalueres i prosjektgruppen og i forbundsstyret.

Antall deltakere

17

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Mange lurer på hvordan livet vil bli når de nettopp har fått en diagnose. Dette prosjektet vil vise sannheten – og variasjonen. Det vil være preget av alvor og realisme, men det vil også vise at mange fryktet det ville bli verre enn det ble. På denne måten håper vi å motvirke frykt for fremtiden, samtidig som vi også gir stemme til de som har hatt en mer alvorlig sykdomsutvikling. Å vise hvordan livet kan være for personer som har fått parkinson som yngre – ti år etter, vil dekke en vinkling vi som organisasjon har hatt for lite fokus på tidligere. Her vil vi at flere skal føle seg sett, samtidig som vi viser yngre nydiagnostiserte eksempler på hvordan fremtiden kan se ut – og at det er store variasjoner. Prosjektet har stort potensiale for påvirkning – både for personer som føler seg truffet av historiene, personer som nylig har fått diagnosen i ung alder, pårørende, helsepolitikere og befolkningen generelt. Prosjektet vil vise hvor ulikt parkinson kan slå ut for en ganske lik gruppe mennesker. Den vil også vise hvilken innvirkning tiden man lever i har for sykdomsforløp, med tanke på tilgjengelig behandling, rehabilitering og rettigheter i perioden en har fått diagnosen i. For fremtiden vil dette kunne vitne om en del av historien til behandling og oppfatning av Parkinsons sykdom. Bildene og historiene vil vise mennesker som kjemper ulike kamper på ulike vis. Prosjektet vil også få frem en innsikt som har blitt tydelig de senere år, nemlig at parkinson ikke er én sykdom. For NPF og for fagmiljøene rundt oss, vil prosjektet bidra til å sette fokus på situasjonen for personer som fikk parkinson i ung alder men nå har blitt eldre. For personene som deltar i prosjektet ønsker vi at de igjen skal kjenne at de bidrar til et svært viktig arbeid for hele målgruppen.

Plan for gjennomføring

Prosjektet starter med oppstartsmøte i desember 2023. Gjennom første halvår 2023 foretar Anders Leines intervjuer og fotografier av den enkelte. Leines bearbeider fotografiene, og administrasjonen bidrar til å skrive ut intervjuene og utarbeide tekstutdrag til ulike kanaler. Nevrolog og professor Espen Dietrichs kvalitetssikrer teksten for å unngå faktafeil der det blir snakket om sykdom og behandling. Prosjektgruppen legger en plan for publisering og formidling av prosjektet. Gjennom 2024 publiseres ett og ett foto og intervjuutdrag i sosiale medier, og i medlemsbladet vises ca 4 intervjuer og fotografier i hver utgave. Ved NPFs 40-årsjubileum november 2024 vil det være offisiell lansering av hele prosjektet, og historiene vil knyttes opp mot aktuelle diskusjoner/debatter i den forbindelse. I alle våre prosjekter er sykdommene vi jobber med en naturlig risikofaktor. Dersom det skulle bli frafall i deltakere pga sykdom, vil vi orientere Stiftelsen Dam, men vi mener fortsatt at vi vil kunne lykkes med prosjektet. Samtidig har deltakerne allerede sagt seg positive til å stille opp, slik at vi ikke per i dag forventer frafall. Det budsjetteres også med lønn til administrasjonen slik at vi kan bistå Leines ved behov, spesielt i forbindelse med etterarbeid ved intervjuer og utarbeiding av tekst som skal publiseres. En annen risikofaktor er at det finnes mange personlige meninger om hva Parkinsons sykdom er og hva som hjelper av medisinsk og alternativ behandling. Her har vi derfor med oss professor og nevrolog Espen Dietrichs som kan lese gjennom tekster før publisering, og evt bidra med kommentarer. På den måten vil vi sikre at vi trygt kan publisere personlige historier uten at de skal inneholde direkte faktafeil som kan påvirke lesernes behandlingvalg negativt.