– Det er vondere å ha det vondt nå

Pandemien er særlig krevende for dem med alvorlig sykdom, og kanskje ekstra vanskelig er det for barn og unge, som enten er syke selv eller pårørende til alvorlig syke.

Derfor bestemte Kreftomsorg Rogaland seg for å sette i gang et prosjekt der de tilbyr digital psykososial helsehjelp til personer som er i en palliativ fase og deres pårørende.

– Vi opplever at brukergruppen som står i denne tøffe situasjonen trenger enda tettere oppfølging under Covid-19. Det er vondere å ha det vondt nå, sier prosjektleder Elise Auberg.

Avlaster helsevesenet

Målgruppen i prosjektet er særlig utsatt med tanke på pandemien, og derfor skal samtalene foregå på telefon eller som videokonsultasjoner. Når smittesituasjonen tillater det vil det også åpnes for samtaler i samme rom.

– I tillegg hjelper vi til med å avlaste det offentlige helsevesenet på kommunenivå, og i Helse Vest gjennom oppfølging, veiledning og koordinering, sier Auberg.

Sterke tilbakemeldinger

Kreftomsorg Rogaland samarbeider bredt i arbeidet med prosjektet, blant annet med NAV, skoler, barnehager og helsetjenesten for øvrig.

– Vi forventer å ha avlastet det allerede belastede helsevesenet ved å gi mennesker i krevende livssituasjoner støtte, veiledning og helsehjelp. Dette mener vi er både helsefremmende og helseforebyggende. Å trygge et barn som er redd, gi faglig veiledning til en kreftpasient som er forvirret, eller å gi verktøy til et foreldrepar som ønsker metoder til endring, øker livskvalitet og forbedrer levekår, sier Auberg.

Hun forteller om sterke tilbakemeldinger fra målgruppen:

Hvis ikke det hadde vært for dere, hvor hadde vi vært da?

Dere er som en livbøye for oss i denne tiden

Det er så ufattelig godt jeg har deg å snakke med, du forstår meg så godt, dette er ikke holdbart lenger og går virkelig på psyken løs

---

Sluttrapportsammendrag

Målet med prosjektet var å tilby digital psykososial helsehjelp for kreftpasienter og deres pårørende i palliativ fase, og dermed avlaste det offentlige helsevesenet under korona pandemien. Det har vi klart, og vi anser prosjektet som vellykket. Vi har opplevd at behovet har vært stort, og har i enkelte perioder hatt daglig oppfølging over telefon/video.

Det har vært mye redsel blant målgruppen, både for smitte, men også det å være isolert. Kreftpasienter i palliativ fase opplevde at behandlingsforløpene på sykehusene ble endret. Flere har valgt å dø hjemme framfor å avslutte livet på institusjon, i frykt for å ikke få si farvel til sine nærmeste. Pårørende har hatt færre samlingspunkt utenfor hjemmet, og færre å snakke med. Etterlatte har opplevd mindre besøk, og en tilleggsbelastning med å måtte velge ut hvem som får delta i begravelsen.

Det har vært mange historier, og tilbakemeldingene vi har fått har vist at vi har spilt en viktig rolle for å trygge, normalisere, støtte og gi tverrfaglig veiledning. Vi har erfart at det har vært viktig for målgruppen å ha en støttespiller, som kunne være et bindeledd mellom ulike instanser. Av den grunn har samhandling vært en viktig faktor for oss i prosjektet. Vi har vært et bindeledd mellom det offentlige helsevesenet, og målgruppen. Vi har samhandlet med kreftkoordinatorer, NAV, pårørendesenteret, fastleger, skoler, barnehager, begravelsesbyrå, sykehus m.fl..

Gjennom samhandlingen har vi tilrettelagt og skapt forståelse for begge parter, og vi har erfart behovet for betydningsfulle avklaringer i en krevende tid. Av den grunn tok vi initiativ til et samhandlingsmøte med kreftkoordinatorer i Rogaland, for å utveksle erfaringer. Møtet ble svært godt tatt i mot, både mtp erfaringsutveksling, men ikke minst også ble dette en verdifull arena for å dele byrden vi som helsepersonell har kjent på, og fremdeles erfarer.

Tilbakemeldingene vi har fått viser at det har fungert godt med en digital løsning. Flere palliative pasienter benyttet seg av digital oppfølging også etter at vi kunne åpne kontorene våre igjen, iht smittevern reglene. Men vi erfarer at de fleste likevel har behov for å komme på kontoret igjen. Det har vært fint å hatt begge tilbudene, både det digitale, og det å komme på kontoret, parallelt.

Digitale tjenester gjør oss mer tilgjengelig og er et godt tilbud når brukeren ikke kan komme på kontoret grunnet korona, at man er for syk etc.. På den andre siden har vi som helsepersonell kjent belastningen av å sitte på hjemmekontor/telefon fremfor å være på kontoret å møte brukeren. Det er en uvurderlig dimensjon i palliativ oppfølging å kunne se det nonverbale språket, og “se” brukeren på ordentlig.

Oppsummert har dette vært et suksessfullt prosjekt, og en videreføring av en allerede fungerende praksis. Vi er stolte av at vi har klart å snu oss etter retningslinjene i henhold til korona tiltakene. Dette har vært en viktig tjeneste, og vi har sett betydningen av psykososial oppfølging på kreftpasienter i palliativ fase og deres pårørende.

---

Søknadssammendrag

Kreftomsorg Rogaland har i over 14 år gitt støtte og veiledning til enkeltpersoner og/eller familier som er eller har vært rammet av kreft. Organisasjonen består av ulike fagpersoner som har lang yrkesutdanning og arbeidserfaring til å møte mennesker i krise. Vi tilbyr våre tjenester i hele Rogaland uten henvisning eller kostnad.

Vi har som mål med dette prosjektet å gi digital psykososial helsehjelp til kreftpasienter og deres pårørende i palliativ fase. Dette gjennom telefonkontakt og videokonsultasjon, da målgruppen er en risikogruppe ifm Covid-19. Om helsemyndighetene tillater det, vil vi også åpne for samtaler i samme rom, i de gitte rammer som situasjonen og myndighetene tilsier.

Målgruppen er kreftrammede barn, unge og voksne som er i palliativ sykdomsfase og deres nærmeste, inkludert barn og unge som pårørende. En indirekte målgruppe vil være å veilede barnehager, skoler, arbeidssted knyttet til samarbeid og koordinering av helsetjenester i den palliative fasen. Vi forventer 500 samtaler i prosjektperioden.

Oppstart av prosjektet er satt til medio april 2020 og avsluttes med en rapport medio desember 2020. Rogaland, samt kommuner tilknyttet helse Fonna er satt som ramme for prosjektet. Henvendelser tas i mot per telefon, mail eller SMS og videreført til en fagperson, alt etter behovene som fremgår i kartleggingen. Alle konsultasjonene vil være gjennomført i tråd med helsepersonelloven og GDPR. Registrering vil bli foretatt i systemet ABMS og all dokumentasjon i systemet Pasientsky.

Vi forventer etter at prosjektet ferdigstilles, å ha avlastet det allerede belastede helsevesenet ved å gi mennesker i krevende livssituasjoner støtte, veiledning og helsehjelp. Dette mener vi er både helsefremmende og helseforebyggende. Å trygge et barn som er redd, gi faglig veiledning til en kreftpasient som er forvirret, eller å gi verktøy til et foreldrepar som ønsker metoder til endring, øker livskvalitet og forbedrer levekår.