Digital kunnskapsbase – ASD

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Autismeforeningen opplever store svikt i lovpålagt veiledning om rettigheter, lite kunnskap om diagnosen og gjennomgående mangelfulle tjenester for personer med ASD. Lav kunnskap og kompetanse om autisme fører til manglende forståelse, tilrettelegging og nødvendige tiltak. Mange opplever å ikke få de tjenestene de har behov for og krav på, det er krevende for personer med ASD og familiene deres å få rett hjelp til rett tid. Vi ønsker derfor å utarbeide en digital veileder for personer med ASD, pårørende og helsepersonell.

Målsetting for prosjektet

Overordnet mål vil være at alle som er berørt av ASD lett skal kunne tilegne seg kunnskap og få svar på spørsmål om diagnosen, behandling (herunder råd om tilrettelegging) og rettigheter gjennom å lese i kunnskapsbasen.

Målgruppe

Den primære målgruppen er voksne med ASD, foreldre og søsken til barn med ASD. Den sekundære målgruppen er pårørende generelt, fagpersoner og helsepersonell.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

500000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi vil utarbeide en digital interaktiv veileder/kunnskapsbase/nettside der man enkelt kan finne informasjon om blant annet følgende temaer: – Diagnostisering, tiltak og tjenester – Å leve med ASD – Kommunale tjenester og ytelser – Ytelser fra NAV – Foreldre og søsken – Hjem- skole og barnehage samarbeid – Arbeid/høyere utdanning og tilrettelegging – ASD og psykisk helse – Tilrettelagt bolig med og uten tjenester – Livskvalitet, helse og velvære – Vergemål og representasjon Prosjektgruppen vil utarbeide en Q&A som vil bli en viktig del av kunnskapsbasen. Dataene vi skal bruke som grunnlag for å utarbeide dette er henvendelser vi fått og dokumentert via vår veiledningstelefon de tre siste årene, samt spørsmål stilt på Facebook. Dataene vil analyseres og drøftes i prosjektgruppen, slik at de kan fungere som generell veiledning til interessegruppen. Kunnskapsbasen vil også inneholde korte informasjonstekster om hvert tema. Mye av informasjonen kan vi hente fra vår egen nettside og fra FHI. Vi vil bearbeide tekstene slik at de passer inn i formatet. Vi ønsker også å lage 5 korte filmsnutter på 3-4 minutter. Filmsnuttene skal kun brukes til noen av temaene feks. «å leve med et søsken med ASD».

Fremdriftsplan for prosjektet

jan/feb 21 – Møter i prosjektgruppen. Fordeling av oppgaver feb/mars 21 – Innsamling og sortering av informasjon. Utarbeidelse av manus apr/juni 21 – Utarbeidelse av tekst og faglig kvalitetssikring. Filmopptak aug/sept 21 – Utarbeidelse av veileder/nettside nov 21 – Lansering des 21 – Evaluering og sluttrapport

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Autismeforeningen i Norge (AiN) er en forening for personer med autismespekterdiagnoser (ASD), deres pårørende og fagpersoner. Ett av foreningens hovedmål er å drive med opplysningsarbeid for å øke samfunnets kunnskap, forståelse og aksept for personer med ASD. Dessverre er det vanskelig å få oversikt over tjenestene og over hvem som har ansvaret, og det er store variasjoner i utredning og oppfølging utfra hvor man bor. Lav kunnskap og kompetanse om autisme fører til manglende forståelse, tilrettelegging og nødvendige tiltak. Mange opplever å ikke få de tjenestene de har behov for og krav på, det er krevende for personer med ASD og familiene deres å få rett hjelp til rett tid. Med bakgrunn i dette har vi utviklet en nettbasert kunnskapsbase som gir god, lettlest og grundig informasjon om en rekke temaer: Rettigheter og ytelser, skole, utdanning og arbeidsliv, å være nærstående til en med ASD, å leve med ASD og generelt om ASD. Kunnskapsbasen består av tekst, bilder og fem filmer.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det overordnet målet med prosjektet er at alle som er berørt av ASD lett skal kunne tilegne seg kunnskap og få svar på spørsmål om diagnosen, behandling (herunder råd om tilrettelegging) og rettigheter gjennom å lese i kunnskapsbasen. Dette har vi nådd ved å etablere en nettside hvor man enkelt kan finne den informasjonen man trenger. Vi har også tilstrebet å utarbeide lettleste tekster slik at flest mulig forstår og kan tilegne seg kunnskapen. I tillegg har vi laget fem informasjonsfilmer ettersom mange tilegner seg kunnskap best gjennom lyd og bilde.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

9000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen har vært ansvarlig for gjennomføringen av prosjektet. Prosjektgruppen har bestått av leder Annette Drangsholt, nestleder Joachim Svendsen, sentralstyremedlem Fiona Druett, Cathrine Pettersen, advokat og medlem i AiNs faglige råd Kristin Kramås, samt sekretariatsleder Elin Maria Lilloe-Wall. Janicke Frostad-Mathisen var vikar for Lilloe-Wall da hun var i svangerskapspermisjon. Prosjektgruppen har hatt det overordnede ansvaret og har jobbet med utformingen av nettsiden. Videre har AiNs faglige råd lagt ned mye arbeid. Faglig råd har sammen med prosjektgruppen, sentralstyret og ansatte i foreningen utarbeidet tekster til nettsiden og manus til filmene. Grunnet svangerskapspermisjoner, endringer i ansettelsesforhold, samt noen utfordringer knyttet til innloggingsmuligheten har prosjektet tatt noe lengre tid enn planlagt, men vi er svært fornøyde med det ferdige resultatet.

Resultater og resultatvurdering

Kunnskapsbasen gir en god oversikt og innføring i relevante temaer har vært etterlengtet lenge, og kunnskapsbasen har blitt tatt godt imot. Vi ser allerede at kunnskapsbasen vil være et viktig verktøy for tillitsvalgte, øvrige medlemmer i foreningen, samt helsepersonell og andre som interagerer med personer med ASD i tiden fremover.

Oppsummering og videre planer

Vi er fornøyde med resultatet av arbeidet som er lagt ned og foreningen vil ha stor nytte av nettsiden i lang tid fremover. Både lokallag og sentralt vil kunne bruke siden aktivt. Vi har oppnådd målet med å lage en god og enkel oversikt, men kunnskapsbasen vil være avhengig av kontinuerlig oppdatering og vedlikehold i tiden fremover. Sentralstyret og faglig råd vil være ansvarlig for dette. I tillegg til å jobbe videre med eksisterende informasjon slik at kunnskapsbasen er oppdatert, vil det jobbes med å utdype nye relevante temaer.