Emma: – Foreldre ville ikke ha meg på overnatting fordi jeg har epilepsi
Emma Lovise Larsen følte seg lenge utenfor på grunn en sykdom som ingen kan se. Hverdagen ble snudd på hodet av fotoboka «Emma og usynligheten».
I samarbeid med
Emma Lovise Larsen er 18 år og har startet bloggen Det usynlige . Hun har også startet opp Norsk Epilepsi Forbund Ungdom (NEFU) nordland, og gitt ut fotoboka «Emma og usynligheten».
Utenforskap
På LEV VEL-konferansen i 2017 var tema utenforskap. Der holdt Emma en innledning om hvordan hun har kjent på utenforskap ved å leve med en kronisk sykdom.
– Jeg har vel alltid følt meg litt utenfor, jeg føler meg annerledes siden jeg har en usynlig sykdom som ikke er så lett å se. Derfor blir det litt vanskelig å følge med i klassen, og hva de andre skal gjøre etter skoletid. På grunn av at jeg var «annerledes» har jeg heller ikke blitt invitert til så mye sosialt.
– Det var blant annet noen foreldre som ikke ville ha meg på overnatting fordi jeg hadde denne sykdommen. Dette har vært veldig tungt for meg, og dessverre er det mange andre som har det på samme måte.
– Hva tror du må til får å få flere mennesker «innafor»?
– Jeg tror at om det for eksempel gjelder «innafor» ved epilepsi, tror jeg det ville hjulpet om bare flere visste hva dette dreier seg om. Da ville de ikke bare gjettet hva det er, og dømt deg uten at de vet noe om sykdommen. For man kan gjøre stort sett alt det samme som andre kan, bare med noen begrensninger.
Utenforskap er noe mange opplever, og det største mobbeproblemet er utestenging.
– Jeg tror det er mulig å få ned mobbingen, selv om det er veldig vanskelig, og da ville flere følt seg innafor.
Fikk livet snudd på hodet
På konferansen snakket Emma om hvordan livet ble snudd på hodet da hun fikk epilepsi. Hun fortalte om mobbing og utenforskap, men også om hvordan fotoboken i dette prosjektet hjalp henne videre.
– «Emma og usynligheten» har hjulpet meg videre når det kommer til å være aktiv innen epilepsi ved å ha startet opp blogg, og starte Norsk Epilepsiforbund Ungdom i Nordland, forteller hun.
Sluttrapport
Bakgrunn
I 2012 kom Norsk Epilepsiforbund i kontakt med fotografen Anki Grøthe, som i lang tid hadde bodd hos, fulgt og tatt av Emma, en ung jente med epilepsi. Resultatet var en serie bilder som skildret livet med epilepsi på en helt annen måte enn det vi i Norsk Epilepsiforbund var vant med. Epilepsien var på ingen måte skjult – den var blant annet skildret gjennom daglig medisinering eller tretthet – men disse tingene fremsto aldri som det viktigste i bildet. Uansett hva som ble skildret i bildene, så var fokuset hele tiden jenta som hun var.Norsk Epilepsiforbund syntes vi at disse bildene hadde et så godt budskap at vi ønsket å benytte dem som grunnlag for en fotobok. Målet var å informere om epilepsi på en ny måte, som skiller seg fra de teksttunge brosjyrene vi ofte bruker.
Oppsummering
Gjennom dette prosjektet har vi laget et flott, unikt og viktig tilskudd til Norsk Epilepsiforbunds informasjonsflora. Vi tror at boka blant annet kan egne seg godt for familier som har et barn med nydiagnostisert epilepsi, men at den også vil kunne nå ut til mennesker som i utgangspunktet ikke er opptatt av epilepsi. Den vil bli brukt aktivt i forbindelse med informasjonsoppdrag, og vi er i kontakt med bl.a. bladet Fotografi om muligheten til å lage en reportasje om Emma og Anki.
Prosjektgjennomføring
Da prosjektet startet i 2015 forelå det allerede et billedmateriale som var omfattende nok til en billedbok. Oppgaven vår dreide seg derfor hovedsakelig om å velge ut bilder, komponere passende tekst, utarbeide layout for boken, trykke og publisere. Anki Grøthe fikk i stor grad frie hender til å gjøre dette, men hadde jevnlige møter og hyppig mailkontakt med prosjektleder. For å hjelpe med komposisjon, layout og teksting innhentet Anki Grøthe samarbeidspartnere hun kjente og stolte på. Når det gjaldt trykk av boken, ble det innhentet tilbud og papirprøver fra en rekke ulike trykkerier. Valget falt til slutt på et trykkeri i Danmark. Anki Grøthe fikk også rådgivning av den profilerte fotografen Hans Olav Forsang. I en av disse rådgivningssamtalene ble det foreslått at boka suppleres med noen oppdaterte bilder av Emma. Derfor ble det avgjort at Grøthe skulle reise en siste gang til Nordland før ferdigstillelse av boken. De siste bildene ble tatt i Inndyr i november 2015. De ble raskt innarbeidet i boken, som kunne sendes til trykk i desember. Resultatet var oss i hende i januar 2016.
Resultater
Epilepsiforbundet er svært fornøyd med resultatet av prosjektet. Boka lar i stor grad bildene tale for seg selv, men sidestiller dem ofte med sitater fra Emma og foreldrene om det å leve med en skjult diagnose. Effekten blir i stor grad som vi håpet, med Emma i sentrum som en voksende jente med mange fasetter, og epilepsien i bakgrunnen. Boka vil bli et flott supplement til vår øvrige informasjonsvirksomhet, for å minne folk på betydningen av å holde mennesket i fokus når man snakker om epilepsi.
Antall personer i målgruppen
2000
