– Kjærligheten vinner over diagnosen
I september 2021 døde filmskaper Petter Vennerød av atypisk Parkinson. Nå er hans siste film – om livet med diagnosen – premiereklar.
– Petter var en veldig sterk person, så han fant seg ikke i å bare være diagnosen. Han sier det veldig klart i filmen: «du må la meg få leve det livet jeg ønsker å leve». Hvis jeg hadde begynt å behandle han som bare den syke … Han hadde skilt seg.
– For Petter var det viktig å leve livet, og det er jo også mye av motivasjonen i filmen. At vi skal hedre livet, sier Karianne Vennerød.
tv.nrk.no
Ville fortelle sin siste historie
Sammen med mannen og filmskaper Petter Vennerød startet hun filmprosjektet «Endringen» i 2019. Dokumentaren skulle vise hvordan det var å leve med PSP – en sjelden form for Parkinson – som Petter ble diagnostisert med vinteren 2018.
Men diagnosen er alvorlig, og det ble raskt klart at prosjektet ville bli annerledes enn først planlagt. Tittelen ble endret til «Den siste filmen»
– Vi endret tittelen underveis, da vi skjønte hvor syk Petter var og at han aldri kom til å lage noe film igjen. Men han hadde lyst til å fortelle sin siste historie. Det var viktig for han, sier Karianne.
– Da Petter fikk diagnosen, så hadde han lyst til å fortelle hvordan det var å leve med en sånn diagnose. Han var veldig skeptisk i begynnelsen, og tenkte at «jeg blir jo frisk». Samtidig så forsto jeg at han nok skjønte alvoret, men han ville ikke ta det helt innover seg, sier Karianne.
Progressiv supranukleær parese (PSP)
- Progressiv supranukleær parese (PSP) er en sjelden hjernesykdom som gir parkinsonisme.
- Hovedårsaken til PSP er opphopning av unormalt protein i hjernen, som danner synlige forandringer i hjernecellene som kalles nevrofibrillære floker.
- Disse flokene er skadelige for hjernecellenes funksjon og hindrer normal transport av viktige stoffer i cellene.
- Symptomer kan være langsomme bevegelser, muskelstivhet, dårlig balanse og svelg- og talevansker.
- Sykdommen er alvorlig, og forløpet utvikler seg raskere enn ved «vanlig» Parkinson.
Kilde: Norges Parkinsonforbund
Har ledd og grått
For Petter ble raskt dårligere, og i september 2021 døde han som følge av sykdommen. For kona Karianne var det aldri tvil om at filmprosjektet likevel skulle fullføres.
– Nei. Aldri, sier hun bestemt.
– Vi bestemte sammen før han ble veldig, veldig syk at vi gjør dette prosjektet. Og så måtte jeg jo bare. Det har vært veldig fint. Egentlig anbefales det, for han har jo vært med hele veien, sier hun.
Har det vært terapeutisk å jobbe med dette?
– Jeg vet ikke, men jeg har jo sittet og sett på han hver dag i klippeperioden og tenkt at «ja, ja, hvordan skal vi gjøre dette, Petter?». Det har vært veldig fint. Men herregud, jeg har ledd og jeg har grått, og ja … Hele spekteret.
Karianne hadde medregissør og klipper Olaug Spissøy Kyvik ved sin side gjennom hele prosessen. Det beskriver hun som avgjørende for at filmen ble fullført.
Se trailer for Den siste filmen her:
Sykdom og filmkarriere
Og nå er filmen klar. Diagnosen og hvordan det er å leve med den, både som syk og som pårørende, får stor plass. Men dette er også en film om livet til Petter Vennerød og ikke minst hans lange filmkarriere sammen med partner Svend Wam.
Sammen lagde de hele 14 spillefilmer. Filmene spiller en markant rolle i norsk filmhistorie, og både historiene og sitater fra filmene har blitt ikoniske.
– Motivasjonen med filmen var å fortelle hvordan det var å leve med diagnosen. Det var det Petter ville. Men jeg sa at det går ikke an å lage en film om din sykdom, uten å fortelle hvem du er. Så filmkarrieren ble en viktig historie i filmen. Og så var jo utfordringen å sy dette sammen til én historie. Det har vi brukt mye tid på, forteller Karianne.
I forbindelse med premieren på «Den siste filmen» relanseres også Wam & Vennerød-filmene.
Ikke bare fokus på diagnosen
De siste årene før han ble syk jobbet Petter Vennerød sammen med kona Karianne med flere dokumentarprosjekter. Blant annet Født i feil kropp, som også har fått støtte av Stiftelsen Dam, gjennom Rådet for psykisk helse.
– For oss i Rådet for psykisk helse så er det viktig å se på hva som skjer psykisk med et menneske når du får en alvorlig diagnose. Som Karianne sier at «jeg vil leve mitt liv». Det handler om å ta vare på sin psykiske helse oppe i det, sier prosjektkoordinator i Rådet for psykisk helse, Charlotte Elvedal.
– Petter er en veldig god rollemodell, som ikke bare legger seg ned og gir opp. Han har en utstråling der vi ser hele spekteret av følelser som han går gjennom. Det er ikke bare fokus på diagnosen i seg selv, men hvordan det oppleves å få den diagnosen, sier hun.
Viktig samarbeid om somatisk og psykisk helse
I sluttfasen av produksjonen har også Norges Parkinsonforbund blitt involvert. Både de og Rådet for psykisk helse understreker viktigheten av å se sammenhengen mellom en somatisk diagnose og den psykiske helsen, og trekker fram at det har vært spennende å samarbeide på organisasjonsnivå.
Men tilbake til diagnosen. PSP, som også kaller atypisk Parkinson, er en sjelden, men alvorlig hjernesykdom, som skyldes opphopning av unormalt protein i hjernen. Dette danner igjen forandringer i hjernecellene, som kalles nevrofibrillære floker. Disse flokene er skadelige for hjernecellenes funksjon.
Det er en rekke symptomer på sykdommen, som for eksempel langsomme bevegelser, muskelstivhet, dårlig balanse og talevansker. Mange mister etter hvert også språket. I motsetning til «vanlig» Parkinson utvikler PSP seg raskt.
– Med vanlig Parkinson lever man til man dør med diagnosen. Men PSP har en annen prognose, forklarer seniorrådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild Støkket.
Tror Petter ville vært stolt
Hun har sett «Den siste filmen», og mener den både er rørende, vakker og viktig.
– Norges Parkinsonforbund ser jo på dette som en veldig fin måte å spre informasjon om PSP. Dette er en sykdom som har en del tabuer med seg, fordi en gradvis mister evnen til å kommunisere, opplever kognitiv påvirkning og faller mye. Og da blir det en diagnose man snakker veldig lite om. Det er en skjult diagnose, som rammer veldig hardt.
– Jeg synes det er veldig fint at vi får fram en pårørendestemme på den måten som vi gjør i denne filmen. Og ikke minst at vi kan se at man kan ha det fint sammen, selv om noen blir så syke. Vi ser at kjærlighet vinner over diagnosen. Det satt jeg igjen med som et hovedbudskap etter filmen, sier hun.
24. februar har «Den siste filmen» premiere på kinoer over hele landet. Karianne Vennerød kjenner litt på premierenervene, men hun tror Petter ville vært fornøyd.
– Jeg tror han hadde blitt stolt. Og så tror jeg at vi har gjort ære på både han og Svend Wam.
Den siste filmen
- Regissert og produsert av Karianne Vennerød og Olaug Spissøy Kyvik.
- Handler om livet til Petter Vennerød og kona Karianne, etter at Petter ble diagnostisert med PSP (se egen faktaboks).
- Filmen tar også for seg filmkarrieren til Petter Vennerød og hans makker Svend Wam.
- «Den siste filmen» har premiere på norske kinoer 24. februar 2023.
www.vg.no
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Min mann, Petter Vennerød, begynte å få ustø gange, fikk problemer med å snakke tydelig, eller som han selv sier, «jeg høres ut som en full mann.» Han fikk problemer med å holde tråden i samtalen og begynte å glemme. Han kjente seg ofte ør og svimmel og begynte å bli redd for å falle. «Det er som hjernen er slettet», sier Petter – «det er tomt der inne.» Etter en lang utredning hos leger og nevrologer, ble det konstatert en form for parkinsonisme. Jeg spurte Petter om vi kunne lage en dokumentarfilm om ham og hans nye kamp i hverdagen, og hvilke psykiske konsekvenser en slik diagnose får.
Målsetting for prosjektet
Målet er å lage en film som skal vises på riksdekkende TV. Vi ønsker at det skal bli mer åpenhet og ærlighet i forhold til diagnosen parkinsonisme. Erstatte tabuer med kunnskap, innsikt og forståelse.
Målgruppe
1. Folk flest fordi det berører svært mange. 2. De som har fått diagnosen. 3. Pårørende, barna, partnere, venner og familie.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
500000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Som hans ektefelle og samarbeidspartner har jeg tilgang til Petter døgnet rundt. Denne tilgjengeligheten gjør at jeg som «hands on»-regissør/fotograf kan få med meg alt som skjer i det daglige. Han kan kommentere og fortelle hvordan han har det her og nå. Gjennom meg og min iPhone kan han få fritt utløp for sine frustrasjoner og hva han opplever som vanskelig. Jeg vil kunne filme hvordan Petter mestrer å gå videre, staheten og det å ikke gi seg. Dette vil gi filmen energi, humor og livsglede, og bidra til at den blir allmenngyldig. De hverdagslige opptakene skal skje med iPhoneX. De «større» bildene, som skal gjøre at filmen får et vakkert visuelt uttrykk skal tas av profesjonell fotograf. Og alt dette skal klippes sammen med det store materialet fra Petters tidligere filmproduksjoner. Dette blir en noe utradisjonell måte å lage film på, og målet er å få filmen så autentisk som mulig. Opptakene vil foregå jevnlig ut i prosessen, men avsluttes når Petter har klart å formidle sin tilstand og opplevelser i noen av de ulike fasene i sykdomsforløpet. Vi vil filme 2-3 ganger hos fastlegen. Og vi vil filme Petter sammen med familie og venner, også med jevne mellomrom.
Fremdriftsplan for prosjektet
Aug. 2018 – Feb. 2019 Opptak Petter. Intervju og samtale familie. Opptak fastlege. Jan. – Mars 2019 Prosjektbeskrivelse. Opptak Petter. Research. Søke finansiering. Juli – Okt. 2019 Opptak samtale venner. Skisse til manus. Avtale TV-kanal, fotograf, klipper og medregissør. Okt. – Des. 2019 Logge materiale. Starte å klippe. Opptak Petter. Jan. – April 2020 Klippe. Logge. Grafikk. Musikk. Opptak Petter. Mars – Juni 2020 Klippe. Ferdigstillelse.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
«Den siste filmen» hadde kinopremiere 24. februar 2023. På mange måter ble det en drøm som gikk i oppfyllelse, fordi filmen fikk en mottakelse og så fantastiske anmeldelser man bare kan ønske seg! Prosjektet startet i 2018 rett etter at Petter fikk diagnosen a-typisk Parkinson. Petter ville formidle hvordan det var å få en slik diagnose, og vi ville etter hvert som tiden gikk se hvordan personen Petter endret seg. Selv om Petter gradvis mistet språket og hukommelsen utover produksjonen, klarte han helt frem til sensommeren 2019 å formidle både hvordan han hadde det, og hvordan han hadde opplevd filmhistorien sin sammen med Svend Wam. Filmen har hatt nasjonal kinodistribusjon. Norges Parkinsonforbund har hatt flere spesialvisninger for helsepersonell, nevrologer, parkinsonrammede og pårørende. Vi har også hatt spesialvisninger for spesielt filminteresserte og entusiastiske Wam & Vennerød-fan. NRK har kjøpt visningsrett. Og filmen ble nominert til Amanda 2023 for beste dokumentarfilm.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
At filmen først er blitt vist på kino har gjort at filmen er blitt en “snakkis”, og mye omtalt i SoMe. Dokumentarfilm er ikke lett på kino hva gjelder seertall, men viktig for å nå ut til personer, organisasjoner etc. som kan ha spesialvisninger. Norges Parkinsonforbund er et bevis på dette. De har hatt mange spesialvisninger som i tillegg har vært viktig for deres forskning på diagnosen Petter fikk. Filmen ble satt opp på Altibox og Filmbib høsten 2023, og den hadde premiere på NRK i januar 2024. Premieretallene fra NRK var hele 240000 seere, noe som er veldig bra for en dokumentarfilm som allerede har gått på kino. Filmen vil bli liggende i spilleren på NRK, og finnes på www.nrk.no. I og med at NRK kjøpte filmen, har vi nådd antall seere langt over det vi regnet med hvis den “bare” hadde gått på kino.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
250000
Prosjektgjennomføring/Metode
Selv om Petter gradvis mistet språket og hukommelsen utover produksjonen, klarte han helt frem til sensommeren 2019 å formidle historien sin. Vi måtte være tålmodige slik at Petter klarte å prestere. Dette var helt nødvendig for at vi skulle kunne gjennomføre prosjektet. Vissheten om at vi kunne bruke mer tid, har trygget oss med tanke på å lage den filmen vi fra start hadde lyst til å lage. Det var få som trodde på filmprosjektet fra starten, så gjennomføringen av filmen oppleves som en stor seier. Veldig mange så ikke at det var mulig å «sy» sammen de to hovedhistoriene – Petter i nåtid som syk, og filmhistorien. Det var krevende og finansieringsarbeidet tok mye lenger tid enn vi var forberedt på. Heldigvis hadde vi brukt mye tid helt fra prosjektstart til å snakke om hva slags film vi ønsket å lage, og vi ønsket å være tro mot vår idé før vi eventuelt ville ta i bruk andres forslag. Vi ønsket å kombinere Petter sin fortellerstemme, med sekvenser som kunne vise hva Wam & Vennerød stod for, fremfor at alt skulle forklares av ulike aktører. Publikum skulle få oppdage og oppleve, fremfor å læres. Vi har fått laget nøyaktig den filmen vi ønsket.
Resultater og resultatvurdering
Filmen har hatt nasjonal distribusjon, og gått på kino i hele landet. Norges Parkinsonforbund har tatt filmen til sitt bryst, og har hatt flere godt besøkte spesialvisninger for helsepersonell, nevrologer, parkinsonrammede og pårørende. Vi har også hatt spesialvisninger for spesielt filminteresserte og entusiastiske Wam & Vennerød-fan. Filmen har i tillegg utløst en stor interesse for filmene til Wam & Vennerød, og Norsk Filmdistribusjon relanserer i disse dager filmene. Av de som har sett filmen så er responsen overveldende positiv. Vi kontaktes etter visninger, på Facebook og Instagram, epost og sms med hyggelige tilbakemeldinger. Vi har siden februar både mottatt beskjeder om, og opplevd som anonyme i salen, spontan applaus på rulleteksten. Vi skulle gjerne hatt flere kinobesøkende, men NRK har kjøpt filmen og vi vil dermed nå ut til et mye større publikum.
Oppsummering og videre planer
Selv om filmen stort sett er ferdig på kino, har vi fått vite at enkelte kinoer vil vise filmen sammen med filmene til Svend Wam og Petter Vennerød. Dette vil skje utover høsten 2023. Filmen er invitert til noen utenlandske festivaler; bl.a. i Gøteborg, Lübeck og Santa Barbara. Filmen er kjøpt av Filmbib, hvor alle kan leie filmen. Samt at Altibox og NRK har kjøpt filmen.