Epilepsipasset 2.0

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Epilepsi kan ha stor innvirkning på den enkeltes mulighet til en aktiv fritid. Diagnosens uforutsigbarhet gjør at man ofte er man avhengig av at andre rundt forstår at man har epilepsi og håndterer situasjonen korrekt. Mange er derfor redde for å reise alene. På lengre reiser dukker det også opp mer praktiske spørsmål om epilepsi og reise. Epilepsiforbundet hadde tidligere brosjyren «Epilepsipasset», men denne ble skrevet i 2007, og er siden blitt utdatert. Vi har derfor i dag ingen skriftlig reiseinformasjon, verken fysisk eller på nett.

Målsetting for prosjektet

Målet er å gjøre det tryggere for personer med epilepsi å ha en aktiv fritid med reise.

Målgruppe

Personer med epilepsi

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

I prosjektet skal Epilepsiforbundet lage informasjonshefte «Epilepsipasset 2.0», samt legge informasjon om reise og epilepsi tilgjengelig på nett. Epilepsipasset vil inneholde en personlig del, hvor man kan fylle ut personlige helseopplysninger, og en del med generell informasjon om epilepsi og reise. På forsiden av Epilepsipasset vil det stå: «I have epilepsy – in case of seizure read inside». Gjennom prosjektet vil vi også lage en reisemappe som personer med epilepsi kan ha rundt halsen, og som gir informasjon til personer rundt. Mappen vil være en mobilmappe for å ha rundt halsen. Mappen vil ha et gjennomsiktig vindu foran slik at Epilepsipasset er synlig. I forkant av sommerferien 2021 vil vi også gjennomføre en større reisekampanje hvor vi lanserer Epilepsipasset og reisemappen. Da vil også det bli opprettet et eget område på www.epilepsi.no hvor informasjonen om epilepsi og reise fra epilepsipasset legges ut. Informasjonen vil derfor være tilgjengelig for alle som er interessert. Prosjektleder vil være ansvarlig for gjennomføring og det løpende arbeidet i prosjektet, men vil innhente kompetanse fra brukermedvirkere, fra sosionom og nevrolog ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og fra andre aktuelle aktører underveis.

Fremdriftsplan for prosjektet

August: Ta kontakt med brukermedvirkere og SSE for innspill til innhold. September-desember: Skrive innhold til epilepsipasset. Januar – april: Ferdigstillelse, design og opptrykk av epilepsipasset og mappene. Bloggerne skriver reiseblogger. Mai- juni: Kampanjeperiode! Annonsering og utsendelse av gratis epilepsipass og mapper i god tid før sommerferie. Oppdatert reiseinformasjon legges på www.epilepsi.no. Reiseblogger publiseres.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målet med prosjektet var å gjøre det tryggere for personer med epilepsi å ha en aktiv fritid med reising. Målgruppen var personer med epilepsi. Mange med epilepsi opplever uforutsigbarhet og utrygghet knyttet til anfallene. Folk generelt vet ofte ikke hvordan de håndterer et epilepsianfall, og mange med epilepsi er derfor redde for å reise alene, og etterspør synlige merker som gjør at personer rundt gjenkjenner anfall og vet hvordan anfallene skal håndteres. I forbindelse med lengre reiser dukker det også opp mange praktiske spørsmål. Hvordan er reglene for epilepsimedisiner på reise? Skal de puttes i håndbagasjen eller i innsjekket bagasje? Trenger man dokumentasjon på medisiner? Reisespørsmålene er mange. Før hadde Epilepsiforbundet et «Epilepsipass». Det var en brosjyre som inneholdt mye informasjon om epilepsi og reising. Det var utviklet i 2007, og mye av informasjonen var nå utdatert. Så vi måtte fjerne Epilepsipasset fra nettbutikken, selv om det var svært populært.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Per. 1. september 2022 hadde vi fått ca. 350 bestillinger av passet, og nyhetssaken hadde langt høyere lesertall enn våre andre nyhetssaker. Vi tror at dette var et produkt som mange opplevde som nyttig å ha både ved forberedelsene til ferien og under selve ferieturen. Forhåpentlig førte Epilepsipasset til mindre bekymringer og engstelse knyttet til reisen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

350

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektleder startet med å samle et brukerråd bestående av fire personer med epilepsi, og to fagpersoner. De leste gjennom informasjonsteksten fra det gamle epilepsipasset, og ga tilbakemeldinger på hva de savnet av informasjon, hva som ikke var nødvendig å ha med osv. Basert på tilbakemeldingene begynte prosjektleder å oppdatere teksten. Vi beholdt noe fra det gamle passet: delen for utfylling av personlige helseopplysninger, førstehjelpsinstruksjoner ved anfall og nyttige epilepsirelaterte fraser på et lite utvalg språk. Vi bestilte plastlommer til passet i god tid før lansering, og designjobben av passet gikk raskt og greit. Da Epilepsipasset var klart, la vi det i nettbutikken og reklamerte for passet på nettsiden og i våre sosiale medier. Alle medlemmer fikk tilbud om gratis Epilepsipass i en begrenset periode. Fire bloggere med reiseerfaring skrev hvert sitt innlegg til bloggen på nettsiden vår. Nyhetssaken og det første blogginnlegget ble også publisert i medlemsbladet EpilepsiNytt. Prosjektleder fikk også opprettet et nytt område på nettsiden vår, der hun la ut all teksten fra informasjonsdelen i Epilepsipasset.

Resultater og resultatvurdering

Per 1. september 2022 har vi fått ca. 350 bestillinger på Epilepsipasset. Nyhetssaken på nettsiden vår er lest av 763 personer, noe som er svært mye sammenlignet med våre andre nyhetssaker. De fire blogginnleggene har også gode lesertall. Det samme gjelder nettsidene med reiseinformasjonen fra Epilepsipasset. Vi er godt fornøyde med responsen fra målgruppen, og opplever at vi har laget et produkt som de hadde behov for. Vi håper vi har bidratt til at flere har våget å reise i sommer.

Oppsummering og videre planer

Med tanke på den store etterspørselen umiddelbart etter lansering, mener vi å trygt kunne slå fast at Epilepsipasset er et produkt som store deler av målgruppen har behov for. Vi har fortsatt flere på lager, og kommer til å fortsette å reklamere i sosiale medier for Epilepsipasset, spesielt i forkant av ferier. Det ligger dessuten alltid tilgjengelig i nettbutikken vår, og vi vil trykke opp flere for egne midler når vi går tomme. Mye av informasjonen finnes også alltid tilgjengelig på nettsiden vår.