Et godt liv med dialysebehandling

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Leiv Rafdal er en ildsjel i LNT, og har vært medlem i fire tiår. Like lenge har han gått i dialysebehandling grunnet sin kroniske nyresykdom. Leiv er med det norgesmester i dialyse, og kanskje også verdensmester. Dialyse er en nyreerstattende behandling for pasienter med kronisk nyresykdom i endestadiet. For noen er dialysebehandling en midlertidig behandling i påvente av nyretransplantasjon, men for mange blir det en livslang behandling. Dette er tilfellet for Leiv som har vært gjennom tre nyretransplantasjoner med akutt avstøtning. Han har blitt tatt av transplantasjonslisten og må leve resten av livet med dialysebehandling. Leiv har i løpet av 42 år gått gjennom over 9100 dialysebehandlinger, noe som tilsvarer et snitt på fire behandlinger i uken. Per 31. desember 2021 er det 1782 dialysepasienter i Norge. Antall pasienter med behov for dialysebehandling har økt de siste årene, og omtrent 2/3 av dem som starter med dialysebehandling er ikke aktuell for transplantasjon. Basert på dette vil LNT utvikle et prosjekt med fokus på livslang dialyse. Prosjektet har et mål om å øke livskvaliteten til dialysepasienter, med følgende delmål: 1: Inspirere dialysepasienter til å leve et sunt og aktivt liv, 2: utvikle tiltak som kan føre til økt fysisk aktivitet og 3: informere om kosthold.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet bygger på tre hovedtiltak. Det første tiltaket er å formidle historien om Leiv som har levd to tredjedeler av livet med dialysebehandling. Leiv har gjennom sin historie en viktig erfaring som vi ønsker å dele med andre dialysepasienter. Til tross for begrensningene dialysebehandlingen fører til, har Leiv klart å opprettholde livsgleden. Han har blant annet reist på ferie i Norge og utlandet, gått Skarverennet og tatt turen til Trolltunga. Historien om Leiv vil forhåpentlig inspirere andre som har fått beskjed om at de må leve et liv med dialysebehandling. Han er også et levende eksempel på at det går fint å gjennomføre dialyse hjemme. Det andre tiltaket er å utvikle informasjon og verktøy for å opprettholde og/eller øke dialysepasienters fysiske aktivitet. Fysisk aktivitet har vist seg å være veldig viktig for dialysepasienter og stadig flere dialyseavdelinger tilbyr sykler som pasientene kan bruke under behandlingen. Dette prosjektet ønsker å utvikle informasjon om trening under dialyse, hvilke fordeler det har for pasientene samt tilrettelagte treningsplaner for pasienter under og mellom dialysebehandling. Til slutt skal prosjektet utvikle kostholdsrelatert informasjon til dialysepasienter. Dialysepasienter har ofte utfordringer med kostholdet, da det ikke er mulig bare å følge de generelle kostholdsrådene for befolkningen. For dialysepasienter er det viktig å redusere inntak av salt, fosfor og kalium, samt øke inntaket av protein. Dette er spesielt utfordrende da mange dialysepasienter sliter med kvalme og metthetsfølelse. Det er derfor viktig at de får tilpasset informasjon om hvordan de kan få i seg sunn og helsefremmende mat som ikke inneholder for mye kalium og fosfor. Primærmålgruppen for prosjektet er dialysepasienter som ikke er aktuelle for transplantasjon, men prosjektet vil være nyttig for alle dialysepasienter. Prosjektet evalueres ved hjelp av en spørreundersøkelse som deles i LNTs digitale kanaler og på alle dialyseavdelinger i landet.

Antall deltakere

1782

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For dialysepasienter som har blitt tatt av transplantasjonslisten, kan livet virke ganske dystert. De fleste som får påvist kronisk nyresykdom vet at de ved en nyretransplantasjon kan få livet i gave, og ofte leve et tilnærmet normalt liv. For mange i dialyse er dette lyset i enden av tunnelen, og en motiverende faktor gjennom den krevende behandlingen. De som får beskjed om at de ikke lenger er aktuelle for transplantasjon kan ofte føle på en nedstemthet og depresjon, og det kan være vanskelig å se hvordan fremtiden vil bli. For disse pasientene vil dette prosjektet først og fremst vise at LNT ser dem, og skjønner at de går gjennom noe som er veldig utfordrende. Leiv er en god ambassadør for hjemmedialyse, og har uttalt at man i prinsippet kan leve nokså normalt ved å gjennomføre behandlingen hjemme. Forhåpentlig vil dette bidra til at flere vil vurdere å flytte behandlingen hjem. Videre vil prosjektet utvikle tiltak som har som mål å motivere og inspirere pasientene til å ta tak i livet og leve det beste livet som er mulig gitt omstendighetene. For andre dialysepasienter vil informasjonen om kosthold og fysisk aktivitet være viktige tiltak for å opprettholde den fysiske og mentale helsen. Dette vil igjen være positivt i dialysebehandlingen og gjøre dem bedre i stand til å gjennomgå en transplantasjon. I tillegg vil prosjektet være positivt for pårørende som også får en nedslående beskjed når deres nærmeste får beskjed om at de må fortsette i dialysebehandling resten av livet. Pårørende vil også ha nytte av å se hvordan man kan leve et godt liv med dialysebehandling. Videre vet vi at mange pårørende har behov for informasjon, og det vil de få gjennom dette prosjektet.

Plan for gjennomføring

Det første tiltaket i prosjektet består av å filme en reportasje om Leiv Rafdal. Filmen skal distribueres på internett og sosiale medier, og er estimert til en lengde på 8-12 minutter. LNT skal knytte seg til et produksjonsselskap for å lage filmen. Lundberg leder forberedelsesmøte med Rafdal, Kalvø og produksjonsselskapet i februar 2023. Det skal tas film av flere faste innslag i Leivs liv, som gjennomføring av dialyse hjemme, kontroll på sykehuset og hverdagsliv. Gjennom filmen blir Leivs livs- og sykdomshistorie fortalt. I tillegg vil det fremgå opplysninger om kronisk nyresykdom og dialyse for øvrig. Filmen publiseres på Verdens nyredag, 9. mars 2023. I februar, mars og april arbeider prosjektgruppen med å utvikle informasjon om kosthold og trening. Haaland har ansvaret for kostholdsinformasjonen, og involverer Rafdal og Nordine for å sikre god brukermedvirkning. Informasjon om kosthold skal ende opp i en podkast episode, en informasjonsbrosjyre og en rekke innlegg i sosiale medier. Informasjonen publiseres med jevne mellomrom fra mai til september, og skal handle om hvordan personer i dialysebehandling kan sikre seg et sunt og helsevennlig kosthold. Fokuset er på ja-mat, altså mat dialysepasienter kan og bør spise. Videre har Bunæs-Næss ansvar for å utvikle informasjon om trening for dialysepasienter. Prosjektet skal utvikle treningsprogram for dialysepasienter som de kan gjennomføre både under og mellom dialysebehandlingene. Nordine er en aktiv dialysepasient og kommer til å samarbeide tett med Bunæs-Næss i utvikling av treningsprogrammene. Treningsprogrammene kommer til å variere i vanskelighetsgrad og publiseres i perioden mai til september. I oktober utvikles en spørreundersøkelse som sendes ut til sykehusene og publiseres i LNTs digitale medier.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Dialyse er en nyreerstattende behandling for pasienter med kronisk nyresykdom i endestadiet. For noen er dialysebehandling en midlertidig behandling i påvente av nyretransplantasjon, men for mange blir det en livslang behandling. Per 31. desember 2021 er det 1782 dialysepasienter i Norge. Antall pasienter med behov for dialysebehandling har økt de siste årene, og omtrent 2/3 av de som starter med dialysebehandling er ikke aktuell for transplantasjon. LNT ønsket derfor å utvikle et prosjekt som rettet seg mot dialysepasienter. Målet med prosjektet var å rette fokuset på livslang dialyse og inspirere dialysepasienter til å leve et sunt og aktivt liv. Vi startet arbeidet med et prosjektgruppemøte i midten av januar. Første del av prosjektet skulle bestå av å lage en film om Leiv Rafdal, med fokus på de positive sidene ved hjemmedialyse. Filmen skulle også inneholde informasjon om dialysebehandling fra fagpersoner. Filmen skulle være ferdig allerede 9. mars, som er verdens nyredag. I tillegg til film om Leiv Rafdal planla vi å utvikle informasjon om kosthold og trening for dialysepasienter. I prosjektgruppemøtene diskuterte vi hvordan denne informasjonen skulle utvikles og deles, og fant tidlig ut at vi ønsket å utvikle en brosjyre. Mange dialysepasienter er av den eldre garde, og vi vet av erfaring at de ikke er like komfortable med den digitale verden. Vi ønsket derfor at prosjektet både besto av informasjon i form av en egen brosjyre, men også informasjon på LNTs nettside.

Gjennomføring

Etter første prosjektgruppemøte innhentet vi tilbud fra tre ulike produksjonsselskap. Siden filmen om Leiv Rafdal skulle være klar allerede 9. mars, så ble dette førsteprioritet i prosjektgruppa. Vi avtalte møter med de ulike produksjonsselskapene der vi la frem våre tanker om filmen. Til slutt endte vi opp med å velge Fotofolk. Dette er et selskap som vår redaktør og kommunikasjonsansvarlig hadde samarbeidet med tidligere, og hatt gode erfaringer med. Kalvø tok kontakt med Leiv Rafdal og avtalte tid for innspilling av film. I tillegg ønsket vi å få med helsepersonell i filmen, og vi tok derfor både kontakt med Leiv Rafdals nyresykepleier og nyrelege på Rikshospitalet, Kristian Heldal. Februar og mars gikk til innspilling og ferdigstilling av film. Filmen ble publisert i LNTs kanaler på Verdens nyredag. I tillegg laget vi en egen nettsak på filmen. Vi startet også med å utvikle informasjon om trening og kosthold for dialysepasienter i mars. Informasjonen endte opp i en egen brosjyre med navn «Kronisk nyresykdom og dialyse». Vi samarbeidet med fysioterapeut Heidi og klinisk ernæringsfysiolog Ragnhild ved utforming av informasjon i brosjyren. Brosjyren var klar i september.

Resultater og virkninger

Tilbakemeldingen fra filmen om Leiv Rafdal viser at mange pasienter finner motivasjon og inspirasjon i Leiv sin historie. Leiv har vært en ildsjel i LNT, og det var også fint å høre alle som hadde møtt Leiv på LNT samling for mange år siden. De ble imponert over hvordan Leiv fortsatt, etter over 40 år i dialyse, hadde en positiv innstilling til livet og fremtiden. Vi har også fått tilbakemeldinger fra helsepersonell som synes historien om Leiv er en stor inspirasjon, og ønsker å dele filmen i undervisningssammenheng. Dette håper vi kan gjøre enda flere leger og sykepleiere klar over fordelene ved hjemmedialyse og at dette kan føre til at enda flere pasienter får dette tilbudet i fremtiden. Videre så kommer vi til å sende ut brosjyren vi har utviklet til dialyseavdelinger i Norge, slik at vi når ut til alle dialysepasienter med informasjon om fysisk aktivitet og kosthold. Vi kommer også til å bruke informasjonen vi har utviklet om fysisk aktivitet i arbeidet med NM for kronisk nyresyke og transplanterte i 2024. Vi planlegger også å utvikle LNTs nettside i 2024, og målet er at informasjonen vi har utviklet i dette prosjektet vil bli enda mer synlig i vår nye nettside.