Foreldres helsekompetanse ved epilepsi

Søknadssammendrag

Health literacy (HL) dreier seg om personlige egenskaper og sosiale ressurser som trengs for å få tilgang til, forstå, vurdere og bruke informasjon og tjenester for å ta helserelaterte beslutninger. Studien vil kartlegge og utforske begrepet HL hos foreldre med barn med epilepsi. Generelt har lav HL sammenheng med dårligere sosioøkonomiske levekår, hyppigere sykehusinnleggelser og dårligere etterlevelse av behandling. Lav HL vil utgjøre en sårbarhetsfaktor hos foreldrene og er derfor viktig å kartlegge. Det er ca 65 millioner mennesker som har epilepsi på verdensbasis og i Norge rammes omtrent 5 av 1000 barn av epilepsi. Å være foreldre til barn med en kompleks kronisk sykdom som epilepsi kan være utfordrende, både å tilegne seg komplisert sykdomsinformasjon, å ta stilling til behandlingsvalg og å ivareta barnets utvikling. Studier viser at foreldre med barn med epilepsi har dårlig livskvalitet, økt stress og angst. Barna er ofte på sykehus både på grunn av anfall og ift følgetilstander av epilepsien. Mange har også stort behov for oppfølging i primærhelsetjenesten. Foreldre må kunne tilegne seg helseinformasjon, navigere ulike deler av helsevesenet og kommunisere med tverrfaglig helsepersonell både i kommune- og spesialist helsetjenesten for å ivareta barnets egenmestring. Studiens mål er å bidra til en mer helhetlig forståelse av HL hos foreldre med barn med epilepsi og co- utvikle og pilotteste en intervensjon som kan styrke foreldrenes HL. Studiens er inspirert av det anerkjente Ophelia rammeverket (OPtimising HEalth LIteracy and Access) for hvordan man på tvers av profesjoner, sektorer og roller kan samarbeide for å kartlegge HL og utvikle intervensjoner basert på behovene som er kartlagt i målgruppen. Studien vil benytte mixed method design: For å kartlegge HL foretas en tverrsnittundersøkelse med spørreskjemaet Health Literacy Questionnaire (HLQ) som måler 9 ulike HL domener.

Studien vil også undersøke sammenhenger mellom HL og andre utfallsmål og vil inkludere ca 400 foreldre.

Studie 2 består av dybdeintervju med 3-6 foreldre om bakgrunn for valg av svaralternativ på HLQ, for å få et bedre bilde av deres HL. Basert på resultater fra studie 1 og 2 vil vi utvikle korte «vignetter» som beskriver typiske utfordringer for familiene innen HL. Disse benyttes i studie 3 hvor vi i workshops med brukerrepresentanter og tverrfaglig helsepersonell fra ulike deler av helsetjenesten diskuterer hva som kan gjøre utfordringene mindre. Basert på diskusjonen utvikles en intervensjon som før testes (feasibility) i studie 4. Prosjektet har brukermedvirkning i alle faser, samt en sterk tverrfaglig vinkling fra både spesialist og primærhelsetjenesten. Studien har ambisjoner om å ha umiddelbar samfunnsnytte og vil ha overføringsverdi i forhold til andre kroniske diagnoser samt bidra til en økt forståelse av HL i helsetjenesten i Norge. Det vil legges stor vekt på samarbeid med NEF og på å kommunisere funn til brukergruppen i Norge og internasjonalt.