Foreldreveiledningsprogram ved diabetes

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Insulinreguleringen ved diabetes er krevende og komplisert. Insulinbehovet og -virkningen er ikke stabil, men påvirkes av faktorer som det kan være vanskelig å ha kontroll over. Risiko for feildosering med fare for uønskede, og potensielt farlige blodsukkersvingninger, er til stede. Stress, hormoner, pubertet, daglige utfordringer og aktiviteter påvirker også. Foreldre kan bli ekstra påpasselige og assisterer barna med stor årvåkenhet. Dette kan påvirke samspillet dem imellom på en negativ måte og føre til uheldige konsekvenser for barnets trivsel og utvikling.

Målsetting for prosjektet

I pilotprosjektet ønsker vi å utvikle et veiledningsprogram der fokus er knyttet til samspillet mellom foreldre og barn (0 – 16 år). Hensikten er å gi foreldre og barn et verktøy og metode for god samhandling.

Målgruppe

Foreldre til mindreårige barn (0 – 6 år), barn på barneskoletrinnet (6 – 13 år) og barn på ungdomsskoletrinnet (13 – 16 år).

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

60

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Jon Haug, spesialist i klinisk psykologi, er prosjektleder. Det vil bli etablert en prosjektgruppe med medisinsk og psykologisk kompetanse, samt brukerrepresentanter fra Diabetesforbundet. Programmet vil bygges opp rundt følgende hovedområder; spesifikke psykologiske utfordringer knyttet til diabetes, aldersspesifikke utfordringer knyttet til barn med diabetes; trygghetssirkelen som forankringspunkt, samspill og kommunikasjon mellom barn og foreldre, samspill og samarbeid mellom foreldre i forhold til behandlingsoppgaven, løsrivelse og identitetsutvikling i ungdomsårene. I første omgang vil det utarbeides en skriftlig veileder som presenteres og drøftes både i prosjektgruppen og testgruppene. Brukerrepresentantene fra Diabetesforbundet vil hentes blant frivillige medlemmer av nasjonalt barne- og familieutvalg. Testgruppe for veiledningsprogrammet vil bestå av 30 frivillige foreldrepar til barn med diabetes, rekruttert via forbundets lokale barne- og familiekontakter i Østlandsområdet. Metoden som vil bli benyttet i veiledningsprogrammet tar utgangspunkt i psykologisk tilknytningteori (trygghetssirkel). Den legger vekt på gode møter mellom foreldre og barn for å imøtekomme følelsene som oppstår i samspillet mellom dem.

Fremdriftsplan for prosjektet

Fase 1 – januar til juni – Prosjektgruppe etableres og møtes 2 – 3 ganger – Foreldreveiledningsprogram utarbeides Fase 2 – august til desember – Uttesting og drøfting av programmet i testgruppene – Revidert program utarbeides og sendes test- og prosjektgruppen for evaluering – Programmet sendes på høring hos faggruppen for diabetespsykologi m. fl. – Endelig program utarbeides – Rapport sendes ExtraStiftelsen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I pilotprosjektet ønsket vi å utvikle et veiledningsprogram der fokus er knyttet til samspillet mellom foreldre og barn (0–16 år) med diabetes type 1. Hensikten er å gi foreldre og barn et verktøy og metode for god samhandling. Veiledningsprogrammet er rettet til foreldre som har mindreårige barn (0–6 år), barn på barneskoletrinnet (6–13 år) og barn på ungdomsskoletrinnet (13–16 år). Diabetesforbundet er kjent med at mange sliter med sin diabetes i oppvekstårene. Den krevende behandlingen er vanskelig å forene med behovet for frihet og impulsivitet som preger unge mennesker. Dette kan få alvorlige konsekvenser på både kort og lang sikt. Foreldre er de viktigste støttespillerne for sine barn, og grunnlaget for egenmestring legges i barneårene. Vi søkte derfor midler til en pilot for å utvikle et veiledningsprogram med fokus på samspillet mellom foreldre og barn (0-16 år).

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har utviklet et veiledningsprogram med fokus på samspill mellom foreldre og barnet med diabetes type 1. Tilbakemeldingene har vært positive både fra foreldre og fagmiljøet. Flere sykehus ønsker å ta veiledningen inn i konsultasjonen, noe som er et tydelig tegn på at vi har laget et godt verktøy. Å måle effekt på et slikt prosjekt er noe utfordrende. Dette er noe som må modnes før man ser effekten. Vi kommer til å gjennomføre evalueringer fremover for å kartlegge hvilken betydning programmet har hatt, og kan ha.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1400

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet er gjennomført som en pilot. Dette fordi det ikke finnes veiledningsprogram som er rettet mot foreldre til barn med diabetes. Programmet tar utgangspunkt i psykologisk tilknytningsteori, og er ført i pennen av psykolog Jon Haug. Veiledningsprogrammet ble utarbeidet i tett dialog med prosjektgruppe, som møttes tre ganger. I tillegg har de fått mulighet til å gi innspill på e-post underveis i utarbeidelsen av veiledningsprogrammet. Vi har også hatt møte med Nasjonal Kometansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) for tips og råd i utviklingen av programmet, samt sikring av formidlingskompetanse. Psykologisk tilknytningsteori ble valgt som metode. Her legges det vekt på at gode møter mellom foreldre og barn er til hjelp for å møte følelsene som oppstår i samspillet mellom dem. Dette påvirker igjen grunnlaget for barnets opplevelse av trygghet og psykologisk utvikling.

Resultater og resultatvurdering

Pilotprosjektet har resultert i et veiledningsprogram rettet mot foreldre til barn med diabetes type 1. I tillegg til at Diabetesforbundet skal markedsføre programmet ut i våre kanaler, har det blitt inkludert som et tiltak i nasjonal Diabetesplan. Veiledningen ble i juni 2019 sendt ut til alle i målgruppen (1 400 stk.). I tillegg er programmet lagt ut på diabetes.no (https://www.diabetes.no/foreldreveiledning) hvor det kan lastes ned, eller bestilles (gratis) i fysisk utgave fra vår nettbutikk.

Oppsummering og videre planer

Foreldreveiledningsprogrammet er blitt gjort tilgjengelig i Diabetesforbundets kanaler. I tillegg vil det bli videreført som tiltak i nasjonal Diabetesplan i samarbeid med Helsedirektoratet. Vi ønsker å implementere veiledningen på barneavdelingene. Målet er at helsepersonell skal tilby veiledning til foreldrene, og da rett etter at barnet har fått diagnosen. I løpet av høsten 2019 vil det bli utarbeidet en brukermanual til helsepersonell i hvordan de kan veilede foreldrene. Arbeidet med dette vil bli dekket av budsjettet til nasjonal diabetesplan.