Helsekompetanse til barn og ungdom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Det er til enhver tid ca. 5000 barn som lever med en epilepsidiagnose. Prognosen og hvilke konsekvenser epilepsien vil ha i hverdagen, er ofte ikke mulig å forutsi før det har gått en stund. Men det vi vet, er at epilepsien påvirker alle deler av livet, for den som har epilepsi. Å leve med dette betyr en hverdag med uforutsigbarhet og plutselig tap av kontroll over egen kropp. Forskning viser at barn og unge med epilepsi har betydelig økt risiko for utviklingsmessige og psykiske utfordringer sammenliknet med normalbefolkningen (43% versus 7%). Det er foreldrene som må ta det fulle og hele helsekompetanseansvaret for barnet. I denne prosessen er det mange som ikke tør å involvere barn/ungdom, enten fordi de ønsker å beskytte eller fordi de ikke tenker at dette er en prosess det er viktig å la barna delta i. Å legge til rette for at barnet/ungdommen fra et tidlig stadiet blir involvert i oppfølging av egen helse vil gi barnet/ungdommen bedre forutsetninger som voksen og hjelpe de å gjøre gode selvstendige valg som voksen. Prosjektets mål er og fremme foresattes mulighet til å inngi kunnskap og trygghet til sine barn/ungdom om medansvar og etter hvert ansvar for egen helse.

Aktivitet/tiltak/metode

Målgruppen: Pårørende foresatte og barn/ungdom med epilepsi-diagnose Tiltaksplan: – Utvikle et opplærings-konsept i samarbeid med fagpersoner og bruker-medvirkere med basis i metoden “Styrkebasert-læringsfelleskap” – Opprette en dialoggruppe med likepersoner/fagpersoner i samarbeid med Lærings og mestringssenteret (Ullevål sykehus) – Gjennomføre 5 dialogkvelder, som skal resultere i et program for helgekurs rettet mot målgruppen foresatte/unge – Gjennomføre et helgekurs for pårørende foresatte til (ny)diagnostiserte og deres barn/ungdom med overføring av helse-kompetanse som tema – Utarbeide et standard foredrag som kan benyttes av lokallagenes/nettverkenes likepersoner i fremtiden – Opplæring av lokallag og nettverk, slik at de kan videreføre denne kunnskapen lokalt. Prosjektet evalueres av deltagerne ved helgekursets avslutning. Dette vil være anonymt og gjennomføres digitalt via Enalyzer. Evalueringen vil være nyttig informasjon som også kan benyttes i arbeidet med å implementere kurset hos våre lokallag og nettverk. Rekruttering av deltagere vil foregå via våre egne kanaler, men også fra sykehus og LMS. Rekruttering vil foregå som informasjon og tilbud om å delta i prosjektet. Alle våre kurs og samlinger har et eget punkt om taushetsplikt og informasjon om våre etiske verdier. Forventede utfordringer vil være å få ungdom til å delta. De ønsker ofte ikke å skille seg ut, samtidig som de kan ha et ønske om finne tilhørighet med andre i samme situasjon. Ved å inkludere fagfolk fra sykehuset og våre ungdommer i rekrutteringsprosessen og dialogarbeidet forventer vi at dette blir en enklere prosess enn tidligere. Tid og diagnosens lunefullhet, behov for hvile med mer, er også utfordringer som vi forventer. Vi legger derfor opp til korte kveldssamlinger i dialogprosessen og legger inn mye pauser og tilrettelegger individuelt under helgesamlingen.

Antall deltakere

90

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Foresatte og deres barn/ungdom med epilepsi-diagnose forventes å få gode mestringsstrategier i og ta ansvar for egen helse-oppfølging tilpasset alder og diagnose-utfordringer. Deltagerne får også mulighet til å bygge relasjoner med andre i samme situasjon og oppleve viktig erfaringsutveksling. Våre lokalforeninger/nettverk og likepersoner får verktøy og opplæring i å gjennomføre nye kurs og samlinger for de som senere opplever og komme i samme situasjon.

Plan for gjennomføring

Prosjektplanlegging – Prosjektleder og Epilespisykepleier Utforme innhold til dialogmøtene – Epilepsisykepleier Rekruttere deltagere til dialoggruppen – Prosjektgruppen Gjennomføre 5 dialogkvelder – Prosjektgruppen Utarbeide evalueringsverktøy Planlegge helgekurs – Prosjektleder PR for helgekurs og rekruttering – Prosjektgruppen Gjennomføre et kurs for pårørende foresatte til (ny)diagnostiserte og deres barn/ungdom med overføring av helse-kompetanse som tema Utarbeide et informasjonshefte og foredrag som kan benyttes av våre likepersoner i fremtiden Opplæring av lokallag og nettverk, slik at de kan videreføre denne kunnskapen lokalt. Prosjektet evalueres og rapporteres – Prosjektleder og epilepsisykepleier