Hjertehelse ved psykisk utviklingshemming: sjeldent, glemt eller oversett?

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Bakgrunn Forskning viser at personer med diagnosen psykisk utviklingshemming sjelden får behandling for hjerte-karlidelser og de har kortere forventet levetid enn normalbefolkningen. Sykehusene har behandlet svært få personer med utviklingshemming, og ingen personer har deltatt i Landsforeningen for Hjerte og Lungesykes (LHL’s) rehabiliteringtilbud de 10 siste år. En norsk studie fra 2019 viser at kun 8.3 % personer med diagnosen psykisk utviklingshemming mottar medikamentell behandling for hjerte-/karlidelser, mot 16.7 % i normalbefolkningen. Gjennom kartlegging av hjertehelsen, fysisk aktivitetsnivå og eksisterende barrierer for helsehjelp ønsker LHL og Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE) i dette prosjektet fokus spesifikt på hjertehelse hos voksne personer med psykisk utviklingshemming for å utjevne sosial ulikhet i helse for utviklingshemmede. Målsetning Prosjektet har mål om å sette hjertehelse for personer med utviklingshemming på dagsorden ved å 1) gi ny kunnskap om metabolsk hjertehelse og fysisk aktivitetsnivå for utviklingshemmede sammenlignet med normalbefolkningen 2) gi innsikt i eksisterende barrierer for helsefremming og forebygging, utredning og behandling for hjerte-/karlidelser i denne gruppa. Metode Tverrnittstudie med kartlegging av kardio-metabolsk helsetilstand og 7-dagers registrering av fysisk aktivitetsnivå for personer med diagnosen psykisk utviklingshemming samt en kvalitativ intervjustudie blant helsepersonell og pårørende. Deltakere 75 personer med ikke-diagnosespesifikk utviklingshemming og alder ≥ 28. Kvalitativ intervjustudie: 24 informanter (pårørende og helsepersonell). Tidsplan 10320 – 10620 Planlegging forberedelse av datainnsamling 10620 – 10621 Datainnsamling 10920 – 10122 Analysering av data kvalitativ studie 10621 – 11121 Analysering av data tverrsnittstudie 10821 – 10322 Utarbeidelse artikler, rapport og publisering av resultater Forventede resultater Prosjektet er hypopotesegenererende. Vi forventer å få innblikk i gjennomførbarheten av undersøkelsene vi skal gjennomføre og få en oversikt over metabolsk helse og fysisk aktivitetsnivå i et tilfeldig utvalg personer med ulik grad av utviklingshemming. Gjennom en kvalitativ intervjustudie forventer vi å identifisere lokale og regionale barrierer for forebygging, utredning og behandling av hjerte-/karsykdommer for utviklingshemmede.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Per i dag har vi ikke gode rutiner for å fange opp personer med psykisk utviklingshemming med risikofaktorer og følge dem opp med tiltak som kan bidra til bedre helse og mindre risiko for å utvikle hjerte- og karsykdom. Det overordnede målet med dette prosjektet har vært å sette hjertehelse på dagsorden ved å gi ny kunnskap om utfordringene ved å teste metabolsk helse og fysisk aktivitetsnivå, samt få bedre innsikt i eksisterende barrierer for utredning og behandling for utviklingshemmede. Prosjektets spesifikke målsettinger var (1) teste ut rutiner for å kartlegge metabolsk hjertehelse hos personer med ulik grad av utviklingshemming, (2) teste ut gjennomførbarhet ved bruk av objektiv metode for å måle fysisk aktivitetsnivå og (3) kartlegge barrierene for forebygging, utredning og behandling av hjerte-/karlidelser for personer med utviklingshemming. Vi har testet ut om det er gjennomførbart å ta blodprøver, måle blodtrykk, vekt/høyde, midje-hofteomkrets, elektrokardiogram (EKG), 6-minutter gangtest og benyttet aktivitetsbrikker for å måle fysisk aktivitetsnivå hos et heterogent utvalg av personer med utviklingshemming. I tillegg har vi brukt både fokusgruppeintervjuer samt individuelle intervjuer for å kartlegge barrierer for forebygging, utredning og behandling av hjerte-/karlidelser.

Gjennomføring

Vi har rekruttert 69 deltakere (33 kvinner/36 menn) fra habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten og flere bo- og aktivitetssenter i små og større kommuner i Trøndelag. Grunnet korona-pandemien har rekrutteringen tatt lengre tid enn planlagt. Til tross for mange informasjonsmøter med lederne i de ulike bo- og aktivitetstilbud i kommunene og stor interesse for prosjektet har rekrutteringen av deltakere vært utfordrende. Intervjustudien ble også gjennomført som planlagt. Det ble gjennomført individuelle intervjuer med pårørende og fastleger samt fokusgruppeintervjuer med ansatte i tjenestene til brukerne, hjertemedisinsk avdeling, fedmepoliklinikk og rehabiliteringssentre. Vi har hatt god dialog med søkerorganisasjonen LHL underveis i prosjektet og har hatt jevnlige informasjons- og dialogmøter med brukerne (Landsforeningen for utviklingshemmede og pårørende) og Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming.

Resultater og virkninger

Gjennomsnittsalder utvalg: 45 år (20-76 år). Vi har registrert vekt/høyde (87%), blodprøver/urin (87%), EKG (78%), 6-minutter gangtest (78%), hofte-midjeomkrets (94%), objektiv aktivitetsregistreringer (59%) og blodtrykk (91%). Gjennomsnittlig kroppsmasseindeks (KMI) i utvalget var 31.3. 55% hadde KMI over 30 karakterisert som fedme (30%) eller alvorlig fedme (20%), som er høyere forekomst av fedme sammenlignet med den generelle befolkningen. Mer enn 30 % fikk påvist prediabetes eller diabetes type 2. For personer med lett utviklingshemming fant vi at metodene vi brukte var gjennomførbare, men de var mer utfordrende for de med moderat til dyp utviklingshemming. Intervjustudien viste barrierer som kommunikasjonsutfordringer for å oppdage plager og smerter, manglende forståelse for usunne livsstilsvalg, manglende kunnskap om utviklingshemming hos ansatte i tjenestene og fastleger, utfordringer i utforming av helsetjenestene (oppsøkende; pasienter må selv bestille time), manglende kunnskap om tilrettelagte behandlingstilbud og mangel på samarbeid og interesse for utviklingshemming hos aktørene. Diagnosen utviklingshemming overskygger ofte somatiske tilstander som hjerteproblemer.