Høsttreff 2008

Søknadssammendrag

Bakgrunnen for prosjektet er at vi ikke selv har økonomi til å arrangere Høsttreffet i år.
Høsttreffet er blitt en årlig begivenhet for FFM Nordland. Antall muskelsyke med familie har de siste årene økt til over 60 deltagere.
Med lange avstander i Nordland er vi nødt til å legge dette til en helg. Vi er også nødt til å ha tilgjengelige rom og plass som egner seg for rullestolbrukere og bevegelseshemmede. Dette gjør at overnatting blir en meget stor kostnad for en lokalforening.
Vi har også sett viktigheten med å møtes. Barn og unge muskelsyke knytter kontakt og oppdager at det finnes andre i samme situasjon. Foreldre av muskelsyke barn høster informsjon fra andre foreldre, samt ser at voksne muskelsyke kan ha et normalt liv om ting legges til rette.

Målsettingen er å knytte et sosialt nettverk blandt muskelsyke og pårørende. At muskelsyke barn kan få “være seg selv” en hel helg, og ikke være redd for at noen skal se rart på dem fordi de er anderledes enn beveelsesfriske personer. Målsettingen er også at vi skal få faglig informasjon om bl.a. forflyttingsteknikk. Dette er noe de flest muskelsyke plages med. Sammtidig kan pårørende få informasjon om løfteteknikk. Dette for å slippe feilbelastning når tunge løft skal tas.
Vi ønsker også at en knytter bånd i forhold til Likemannsarbeid. Dette fordi en muskelsyk kan gi informasjon til en annen muskelsyk om hvilke hjelpemidler som finnes. Det kan være lettere å spørre en person man kjenner og vet har vært igjennom det hele selv ang sykdommen, enn å spørre en “fremmed” fagperson.

Målgruppen er alle muskelsyke og deres familier og samboere/ektefeller.

Betydningen av prosjektet er stor. Det har vi allerede sett. For noen år tilbake var medlemmene i Nordland på medlemslistene, dog ikke mer. Nå kjenner muskelsyke medlemmer andre muskelsyke. Dt er viktig å knytte et sammhold innen denne diagnosegruppen tidlig. Muskelsyke barn og ikke-muskelsyke-barn får et mer naturlig forhold til diagnosen. Dette gjør at en takler utviklingen og diagnosen bedre opp gjennom årene.

Framdriftsplanen er at vi hvert år skal prøve å arrangere dette Høsttreffet. Vi har sett betydningen av det. For noen år siden var vi rundt 15 stykker som møtte opp til Høsttreffet. Nå er det over 60 stykker. Alle som har vært med på dette tidligere sier at de høster stor erfaring og at det sosiale nettverket betyr enormt i ettertid.

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

29 barn/voksne har deltatt. Ei flott høsthelg på Rognan, viktigheten av likemannsarbeide, det å være foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, la barnet selv styre hverdagen og si hva det vil oppnå, altså lytting. Hva vil og hva trenger den voksne av likemannsarbeide og hos hvem kan jeg få den, både som funksjonshemmet selv og som forelder. Vi jobbet denne helgen samt ei helg i november da bare med voksne og satte likemannsarbeidet om i praksis. Å lære seg å lytte, sette ord på følelsene, komme over startfasen i sykdomsforløpet, ha en fortrolig å prate med, bli venn med. Få avbrekk i hverdagen i form av noe helt annet, en motorsykkeltur for en som sitter i rullestol, fantastisk både flott og godt for skjel og psyke, det går an, bare en tør, vil og lar seg løfte på av andre. Det å være sammen i en stor familie, sang og glede, gjøre andre ting enn det som hverdagen bringer. Ikke minst bli kjent med andre og å ta del i andres historie for den som vil stå frem og fortelle. For den som har hatt en muskelsykdom lenge, dele sin erfaring på godt og vondt med andre som nettopp er kommet i sykdomsfasen og kanskje ikke er helt ferdig diagnostisert, så betydde denne samlingen mye for mange. Det at vi ikke skal ta for gitt at alle leser det som blir lagt frem, men kanskje må lese det for dem, det å ha øyekontakt med alle, det å tore å fremme et ønske. Det å åpne døra på gløtt for andre som er nysgjerrige på hva er vår organisasjon, ta i mot nye på en respektfull måte. Det å respektere andre sin årsak til sykdommen, enten gjennom arv, diabetes, alkoholisme, tore å sette foten ned, si fra at dessverre her hos oss serveres det bare brus. Respektere at barna er en del av vårt voksenliv og at det sosiale også omfatter dem. Gi barna stimuli til å fortelle sin del i plenum. Denne helga ga oss mye, lærte oss mye, men viktigst av alt å ta vare på hverandre i gode og vonde dager som også vi må gjennom.