Informasjonsmateriell

Marfanforeningen har i perioden mellom 2002 og 2003 gjennomført et prosjekt som har hatt tittelen ”Informasjonsmateriell”. Prosjektet ble gjennomført takket være Extra-midler fra Helse og Rehabilitering.

Marfan syndrom er en arvelig bindevevsdefekt som rammer bl.a. hjerte/hovedpulsåre, øye, skjelett og muskler. Det er en sjelden tilstand og det skal teoretisk være ca 400 personer i Norge med diagnosen. Bortsett fra noen få spesialister og fagmiljø, er det liten kjennskap til diagnosen hos leger og annet medisinsk personell. Det er et stort behov for informasjon, både blant pasienter, pårørende og helsepersonell.

Det har med dette prosjektet blitt utviklet informasjonsmateriell til bruk overfor Marfanforeningens medlemmer og mot helsevesenet.

Marfanforeningen anser prosjektet som svært vellykket, og vi er meget fornøyde med de resultatene vi har oppnådd. Prosessen har vært svært lærerik for de som har deltatt, og da spesielt for foreningens styre. Lærdom som kan benyttes i andre tilsvarende situasjoner og i prosjektarbeid generelt.

Forhåpentligvis vil informasjonen vi har samlet og lagt ned i brosjyrene, være til stor hjelp for alle udiagnostiserte, nydiagnostiserte og andre som er nysgjerrige på diagnosen og ikke minst alle de som trenger å vite at den eksisterer. Dette kan på det mest ekstreme redde liv.

Grunnmuren er lagt og styret i foreningen vil nå jobbe videre med distribusjon av informasjonsmateriellet.