Kunnskap til de som trenger det

Søknadssammendrag

Bakgrunn

TRS kompetansesenter gjennomførte i samarbeid med marfanforeningen i 2011 til 2017 en studie om psykososiale aspekter ved Marfans syndrom, som resulterte i flere forsknings artikler, mastergrad og doktorgradsarbeid. Til tross for omfattende publisering og formidling har det vært vanskelig å nå ut med kunnskapen slik at den kommer brukeren tilgode. Studien viste at manglende informasjon og kunnskap om brukernes behov kan bidra til at de ikke får den oppfølgingen de har behov for. Økt samarbeid med de som trenger kunnskapen kan bidra tilmer innovativ og effektiv formidling til utvalgte grupper.

Målsetting

1.Beskrive og evaluere muligheter og utfordringer ved Integradted Knowledge Translation (Brukermedvirkning i kunnskapsformidling) 2. Utvikle og prøve ut 3 alternative kanaler for forskningsformidling slik at kunnskapen i større grad blir nyttig for de som trenger den og tatt i bruk.

Målgruppe

Personer med marfan syndrom og andre FTAAD diagnoser

Antall personer i målgruppen

700

Beskrivelse av gjennomføring

Integradted Knowledge Translation som modell vil bli prøvd ut ved opprettelsen av en prosjektgruppe bestående av 2 forskere, 1 kommunikasjonsrådgiver, 4 personer med diagnosen marfans og 3 eksterne fagpersoner (fastlege, NAV-ansatt og representant fra spesialhelsetjenesten). Prosjektgruppen skal samarbeide om følgende oppgaver. I. Systematisk oppsummering av relevant litteratur som omhandler brukermedvirkning i kunnskapsformidling av forskning om sjeldne diagnoser. II. Gjennomføre en questback til forskere på de 9 sjeldne sentrene i Norge om hvilke kunnskapskanaler de benytter. III. Utvikle og evaluere minst 3 alternative formidlings- og kommunikasjonskanaler (hva, fra hvem og hvordan skal kunnskapen formidles) IV. Delta i fokusgrupper. individuelle intervjuer, observasjoner og videoopptak for som ledd i evalueringen av hvilke mekanismer som fremmer og hemmer brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon utført av ekstern forsker V. Være i dialog med marfanforeningen og få innspill om foreningen erfarer at diagnosen blir mer kjent ved bruk av alternative formidlingskanaler og om dette bidrar til bedre oppfølging og tiltak for personer med diagnosen.

Fremdriftsplan

Høst 2018 – Etablering av prosjektgrupper og 2 innovasjonsmøter – systematisk review og quetback – Utprøve minst 1 alternativ formidlingskanal Vinter 2018 – Justere og prøve ut 2 andre alternative formidlingskanaler – Hospitsering – Vår 2019 – Oppsummering/vurdering av nytteverdi av 3 alternative kunnskapsformidlingskanaler – Evaluering Høst 2019 – Skrive artikler – Oppsummering – Formidling gjennom alternative formidlingskanaler.

Sluttrapport

Prosjektgjennomføring

En hovedprosjektgruppe ble etablert med to forskere, kommunikasjonsrådgiver og fire personer med diagnosen Marfans syndrom. I tillegg ble eksterne fagpersoner fra NAV, spesialisthelsetjenesten og OsloMet, samt interne fagpersoner fra TRS kompetansesenter brukt som konsulenter/rådgivere i prosessen. Prosjektgruppen har jobbet spesielt med å utarbeide kommunikasjonsproduktene (film, informasjonsskriv og podcast). Har avholdt to heldagseminar/workhops og syv digitale møter, samt e-post/telefon. Under hele prosjektperioden ble det gjennomført systematisk evaluering av prosjektmedarbeidernes erfaringer med å delta ved bruk av spørreskjema, intervjuer. To forskere, en kommunikasjonsrådgiver og eksterne fagpersoner har gjennomført systematisk kunnskapsoppsummering av relevant litteratur samt en spørreundersøkelse til alle ansatte i de ni sjelden sentraene.

Antall personer i målgruppen

700

Oppsummering

Prosjektet har utviklet kunnskap om: å benytte utradisjonelle kommunikasjonskanaler for forskningsformidling, involvere brukerne i denne prosessen og nytteverdien av dette, systematisk oppsummert kunnskap av forskning knyttet til brukermedvirkning i forskningsformidling, samt kunnskap om de spesielle utfordringene det er med forskningsformidling og brukermedvirkning innenfor sjeldenfeltet. Tre kommunikasjonsprodukter er produsert og ett er under produksjon, og to artikler fra prosjektet er planlagt.

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport brukermedvirkning i forskningsformidling prosjektnr 2018 HE 2237390.pdf

Prosjektleder/forsker

Gry Velvin

Detaljer
Program
Helse vår (2018)
Prosjektnavn
Kunnskap til de som trenger det
Organisasjon
Marfanforeningen
Org.ledd
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Sunnaas Sykehus
Beløp Bevilget
2018: kr 400 000
Startdato
01.08.2018
Sluttdato
31.12.2020
Status
Under gjennomføring