Marfan Syndrom!
Søknadssammendrag
Bakgrunn: Marfan Syndrom er en alvorlig, arvelig bindevevssykdom som også forekommer som enkelttilfeller i familier uten kjent sykdomsforløp. Syndromet vitner om dårlig bindevev, og dette påvirker syn, skjelett, ledd, sener, muskler, hjerte/kar-systemet, samt lungene i ulik grad. Å komme tidlig under oppfølging når det gjelder hjerte/kar systemet, skjelett/muskelplager og øyeproblematikk kan være avgjørende for den enkeltes arbeidsevne og livskvalitet. Et fokus på informasjon er viktig for å synligjøre sjeldne diagnoser som marfan syndrom slik at behandling kan starte så tidlig som mulig.
Prosjektets målsettning er å synligjøre marfan bedre slik at alle kan få et trygt møte med helsevesenet, nav, skole eller lignende,målet er en informasjonskampanje som retter fokus på diagnosen Marfan og dens utfordringer samt foreningens arbeid. Det skal resultere i en nyansert og konstuktiv informasjon som skal være lett tilgjengelig.
Målgruppene er helsevesenet, skoler, nav og mannen i gata.
Prosjektet er et samarbeid mellom referansegruppe nedfelt i foreningen og et profesjonelt firma for produksjon. Innspillingsted og tid vil bli lagt sammen med et planlagt ukeskurs. Selv om det betyr en liten økning i produksjonskostnad tror vi det vil ha en posetiv innvirkning på totalbudsjettet.
Prosjektet har stor betydning for å synliggjøre foreningen og sykdommen. Informasjonen skal være så nøyaktig og spesifisert at det skal være mulig for mannen i gata å kjenne igjen syndromet selv om man ikke har de «klassiske» tegnene. Ved mistanke kan man henvende seg til lege og vise til den forelagte informasjon
Framdriften er nedfelt i en tidsplan der første bolk er research og generelle forberedelse. Andre bolk vil være filmproduksjon. Tredje og siste bolk er
distribusjon av filmer og rapportarbeid.
