Kreftsykdoms betydning for nære familiemedlemmer i Norge (FAMCAN)

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Årlig får nær 40 000 personer kreft, og halvparten får diagnosen før de fyller 70 år. Stadig flere overlever takket være bedre og flere behandlingsmuligheter. Antallet kreftoverlevere har økt med 100 000 de siste ti årene, fra 226000 i 2012 til nær 330 000 i dag, men kreft er fortsatt den vanligste dødsårsaken i Norge. Å ha en partner, barn eller forelder med alvorlig sykdom er en stor livsbelastning for mange, og kan ha konsekvenser for egen helse, utdanning og arbeidsevne – og dermed levekår. Likevel er forskningen i all hovedsak rettet mot de som selv blir syke. Vårt prosjekt vil undersøke konsekvenser av kreft for nære pårørende. Prosjektets forskningsformål er utviklet i nært samarbeid med Kreftforeningen, Ung kreft og sluttbrukere, og stiller tre hovedspørsmål: – Hvor mange nære pårørende i arbeidsalder opplever kreft i familien, og hvem er de? – Hvordan påvirker kreft hos en forelder utdanning, inntekt og familiedannelse hos unge voksne? – Hvordan påvirker kreft hos en partner helse, arbeid, lønn og bruk av trygdeytelser? For å svare på spørsmålene, kombinerer vi metodologisk avanserte kvantitative registerstudier med data fra spørreundersøkelser og kvalitative intervjuer. Kombinasjonen vil hjelpe oss å tolke mønstre i registerdata, og knytte statistiske funn til fortellinger om ‘levd virkelighet’. I de kvantitative analysene vil vi bruke forskjell-i-forskjell/event study-design og søskenmodeller for å komme nærmere faktiske årsakssammenhenger. Prosjektet gjennomføres i nært samarbeid med brukerorganisasjoner som Kreftforeningen, Ung Kreft, Pårørendealliansen samt sluttbrukere og sentralt plasserte stakeholders som Lånekassen, NAV, Arbeids- og inkluderingsdepartementet, samt praktikere innenfor helse- og trygderettsfeltet. Kreftforeningen og Ung Kreft bidrar i utarbeidelsen av spørsmål og i datainnsamling, og brukere og stakeholdere er viktige diskusjonspartnere når det gjelder etiske betraktninger og resultater, og vil også bidra i formidlingen av disse. Det vi lærer om pårørende og kreft vil ha overføringsverdi også for andre kroniske og/eller alvorlige sykdommer. Kunnskapen om belastningen for pårørende er viktig for brukerorganisasjoner og vil utgjøre et viktig kunnskapsgrunnlag for videre politisk arbeid rettet mot å styrke pårørendes rettigheter ved sykdom hos i familien. Kreftforeningen er en sterk frivillig organisasjon og dermed godt rustet til å sette temaet på den politiske dagsordenen. Det innbefatter å øke kunnskapen om dagens bruk av sykepengeordningen, å innføre en ordning med omsorgspenger/omsorgsdager for voksne, og arbeide for at eksisterende rettigheter som pleiepenger i livets sluttfase blir mer kjent. På den måte kan de ‘brøyte vei’ også for andre brukerorganisasjoner. Å utforme politikk som ivaretar pårørende helse, mestring og arbeidsevne er avgjørende for framtidas arbeidsliv og velferdssamfunnets bærekraft, fordi aldringen gjør at stadig flere vil ha betydelig pårørendeansvar mens de er i arbeidsalder.