La ikke diagnosen stoppe deg

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Parkinsons sykdom er en kronisk og progredierende nevrologisk sykdom som gir utfordrerne symptomer fysisk og kognitivt. Den viktigste risikofaktoren er høy alder. Tidligere er det blitt sagt at svært få får sykdommen under 30 år. Norges Parkinsonforbund og det nevrologiske miljøet i Norge ser en økning på yngre personer som får Parkinsons sykdom, dessverre vet forskerne fortsatt ikke hvorfor det har blitt en økning. De yngre pasientene er i en annen livssituasjon enn eldre pasienter, og dette medfører andre vansker med å ha en kronisk nevrologisk sykdom. Pasientene er oftest i inntektsgivende arbeid, mange har barn og andre omsorgsoppgaver. I tillegg er forventningene til funksjonsnivå annerledes i yngre aldersgrupper. Det kan også tenkes at det er en ekstra belastning å ha en sykdom som ofte knyttes til høyere alder når man selv er ung. I tillegg vil de yngre pasientene med dagens tilgjengelige medikamentelle behandling ha et meget langt forventet sykdomsforløp. Tidligere studier har funnet at yngre pasienter har en større reduksjon av livskvalitet enn eldre pasienter i samme sykdomsstadium, men årsakene til dette er ikke kjent.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet består av tre tiltak, et seminar, streaming av semninaret og produsere ny brosyre om hvordan mestre hverdagen. I dette prosjektet vil 50 personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende få tilbud om å delta på et helgekurs. Kurset vil ha en varighet fra fredag kveld – søndag formiddag. Kurset vil bli delt opp fire ulike deler, faglig innhold om Parkinsons sykdom og medisiner, psykisk, rettigheter og sosialt. Program: Fredag: 16.00 -17.00 Registrering 17.00 – 19.00 Velkommen og bli kjent 19.00 – 21.00 Felles middag Lørdag: Faglig innhold om Parkinsons sykdom og medisiner 08.00 – 09.00 Frokost 09.00 – 11.00 Hva er Parkinsons sykdom v/nevrolog 11.00 – 11.30 Pause med bevertning 11.30 – 13.00 Medisiner ved Parkinsons sykdom/nevrolog 13.00 – 14.00 Lunsj 14.00 – 16:00 Fortsettelse av medisiner + avansert behandling v/nevrolog 16:00– 19.00 Egentid eller sosialsamling i barområdet 19.00 – 21.00 Middag Søndag: 08.00 – 09.00 Frokost 09.00 – 10.00 Hvordan håndtere sykdomsutfordringer v/ psykolog 10.00 – 11:00 Psykiske symptomer 11:00 -12.30 Erfaringsutveksling og gruppearbeid v/psykolog 12.30 -13.30 Lunsj 13.30– 14.30 Hvem kan hjelpe dere med hva og når bør dere få hjelpen v/helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket Målgruppe: Personer med Parkinsons under 55 år og deres pårørende.

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet har som hensikt å motivere yngre med parkinsons sykdom til å møte sykdommen med faglig innhold og mot. Personer med en kronisk sykdom opplever mer mestring og håp ved å ha innsikt i sitt eget sykdomsbildet og ha faglig forklaring på hvorfor og hvordan ting er. Etter prosjektet er ferdig, vil deltakerne ha et godt utgangspunkt for nettopp dette, og de vil også kunne fungere som motivatorer for andre yngre med sykdommen. Det vil også danne grunnlaget for videre møter. Her kan mennesker møtes med sine utfordringer, styrker og svakheter, uten å møte stigma. Møtene vil således bli arenaer for mestring og erfaringsutveksling. Dette kan ha stor betydning for enkeltindivids psykiske helse og evne til å takle de utfordringer sykdommen vil bringe. Ved hjelp av streaming vil vi kunne nå ut til langt flere personer med Parkinsons sykdom via youtube og facebook-live.

Plan for gjennomføring

Aug. 24: Oppstart av prosjektet. Rekruttere to personer som brukermedvirkning. Forespørre nevrolog og psykolog om de kan holde foredrag. Okt 24: Landet hele prosjektgruppen. Prosjektmøtet med prosjektgruppen. Booke hotell og streaming. Jan 25: Sende ut invitasjon og markedsføre. Feb: 25 Oppstarts møte av brosyren. Faglig innhold begynnes å skrives. Mar:25 Fortsettelse av markedsføring. Juni: 25 Fysisk seminar og streaming holdes. August 25: Innhold i brosyren er ferdig. Oktober 25: Brosyren er ferdig. Sluttrapport sendes inn til Dam.