LEVE, med parkinson

– Prosjektet «LEVE, med parkinson» har søkt å beskrive tanker, følelser og holdninger til både sykdommen og livet, fra den som selv har parkinson i hodet og kroppen og de som er rundt vedkommende, forteller prosjektleder Inger T. Tømte.

25 korte intervjuer om det å leve med parkinson har hittil blitt lagt ut på Norges Parkinsonforbunds kanaler på de sosiale mediene Facebook og Instagram. Forbundet har intervjuet personer i ulike aldre og situasjoner. Mange har kommentert på bildene at de kan kjenne seg igjen i de ulike hverdagene som presenteres.

– Gledene, utfordringene, aktivitetene, endringene, plagene, medisinering og bivirkninger. Et mangfoldig liv, som andre folks! Til nå har disse bidragene, portrettene, blitt delt på Norges Parkinsonforbund sine Facebook- og Instagram-sider og har dermed kanskje mest nådd fram til de som vet en del om dette fra før, forteller Inger.

Les mer på Norges Parkinsonforbunds nettsider

Historiene skal nå større deler av befolkningen

– Men nå skal noen av historiene legges ut på egenhånd, kan vi si. De skal komme over på siden «Humans of Oslo», drevet av Iffit Qureshi. Dermed kan de komme langt og lenger enn langt og fortelle stadig flere om hvordan det kan være å «LEVE, med parkinson».

Iffit Qureshi er en fotokunstner som også har vært til hjelp for Norges Parkinsonforbund i oppstartsarbeidet med prosjektet. Hun har drevet mange fotoprosjekter med fokus på portrettintervjuer og har fått stor anerkjennelse for dette. I løpet av de neste dagene vil hun dele noen av intervjuene fra prosjektet «LEVE, med parkinson» på sine sider, som over 40.000 personer følger med på.

Les også: ParkisPodden

Hverdagshistoriene er viktige

 – Vi tror det er minst like viktig å dele historiene om hvordan hverdagen er for personer som lever med parkinson og pårørende som å gi informasjon om sykdommen og symptomer, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen, og minner om at Inger Tømte også nylig har ledet informasjonsprosjektet «ParkisPodden».

– «ParkisPodden» og annet informasjonsmateriell sier noe om hva parkinson er, hvordan behandlingen fungerer og hva man selv kan gjøre for å leve best mulig med symptomene. De personlige historiene fra «LEVE, med parkinson» og andre prosjekter bidrar til større forståelse for hvordan hverdagen kan være for den som har parkinson og for de som er pårørende. Vi håper at de også kan bidra til å motarbeide det stereotypiske bildet som fortsatt henger ved ordet parkinson. I dag vet vi at parkinson kan ramme personer i ulike aldre, og at sykdomsbildet kan variere stort fra person til person.

Prosjektet «LEVE, med parkinson» avsluttes før jul 2018. Frem til det publiseres det et nytt intervju hver tirsdag, på Instagram og Facebook. Har du spørsmål, kan du kontakte oss på leve@parkinson.no.

Les også: Parkinson – hva kan jeg gjøre selv?

Rapport

Bakgrunn

Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme forbindes ofte med et bilde av en lut, eldre mann som skjelver. Dette bildet er nå 200 år gammelt, og mange som lever med parkinson kan ikke kjenne seg igjen i det. I prosjektet «Leve, med parkinson» har målet vært å motarbeide dette stereotypiske bildet ved å gi et innblikk i de ulike livene som leves med parkinson i dag. Ved å foreta 30-40 intervjuer og legge dem ut i sosiale medier i løpet av 2018, ønsket Norges Parkinsonforbund å bidra til større forståelse for variasjonen i hvordan Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme kan påvirke ulike liv på ulike måter. Det er stor variasjon i hvilke symptomer ulike personer opplever og hvordan sykdomsforløpet vil arte seg. I prosjektet ønsket vi å vise et så mangfoldig bilde som mulig, både for at flest mulig skulle kunne kjenne igjen sin egen situasjon, og for å bidra til å øke forståelsen hos utenforstående. Vi ønsket å intervjue både personer med parkinson og pårørende.

Oppsummering

parkinson eller som pårørende. Sammen skaper alle intervjuene innblikk i hvor forskjellig livet med parkinson kan utarte, og hvordan ulike symptomer og andre utfordringer påvirker menneskers dagligliv. Intervjuene kan deles på nytt og brukes i andre sammenhenger ved godkjenning fra de som har blitt intervjuet. De er gode supplement til mer faktabaserte beskrivelser av ulike symptomer og situasjoner. Metoden som er brukt i prosjektet har gitt gode resultater, og er en formidlingsform vi ser at vi kan benytte i flere ulike prosjekter i tiden fremover.

Prosjektgjennomføring

Prosjektleder for «Leve, med parkinson» var Inger T. Tømte, og koordinator fra administrasjonen var Kathrine Veland. Prosjektet startet med en annonse på frivillig.no der vi fant flere interesserte, men kun én som ble med i prosjektgruppen. Deretter ble det holdt fotokurs for alle som skulle intervjue og ta bilder til prosjektet, ledet av Iffit Qureshi fra Humans of Oslo. Vi utarbeidet et infoskriv til deltakere og et samtykkeskjema med flere alternativer. Prosjektgruppen utarbeidet en oversikt over temaer som burde dekkes i prosjektet, slik at vi hadde ulike spørsmål som utgangspunkt for ulike intervjuer. Alle som ble intervjuet fikk anledning til å lese gjennom og evt rette opp i tekstutkast før det ble publisert. Vi fulgte med på respons og kommentarer i sosiale medier etter hvert som intervjuene ble publisert ukentlig i sosiale medier. Vi brukte emneknaggen #levemedparkinson på Instagram slik at intervjuene lett kan finnes frem til senere, og på Facebook ble de lagt i et eget bildealbum. Tolv av intervjuene ble videreformidlet på Facebook-siden til Humans of Oslo. Noen av intervjuene ble gjengitt i Parkinsonposten slik at vi også kunne nå medlemmer som ikke bruker nett.

Antall personer i målgruppen

50000

Sluttrapport/artikler (pdf)

2018 ES sluttrapport Leve med parkinson.pdf

Sammendrag

Bakgrunn

Parkinsons sykdom og annen parkinsonisme forbindes ofte med et bilde av en lut, eldre mann som skjelver. Dette bildet er nå 200 år gammelt, og mange som lever med parkinson kan ikke kjenne seg igjen i det. Prosjektet har hentet inspirasjon fra internasjonale prosjekter som for eksempel «Humans of New York» (http://www.humansofnewyork.com/), som viser bilder av alminnelige mennesker samtidig som de forteller historier om spesielle hendelser eller opplevelser de har hatt i løpet av livet.

Målsetting

Målet er å gjøre 40 korte intervjuer i løpet av ca 10 måneder, der det følger et uttrykksfullt bilde med hvert intervju. Vi ønsker gi et innblikk inn i de ulike livene som leves med parkinson, både for utenforstående, men også for de som har sykdommen selv og de som står dem nær.

Målgruppe

De som blir intervjuet, og noen av de som intervjuer, har enten parkinson selv eller står dem nær. Publikumsmålgruppen er personer som vet lite om parkinson.

Antall personer i målgruppen

3000

Beskrivelse av gjennomføring

Prosjektgruppen vil ha et innledende møte i Oslo i januar, deretter foregår kommunikasjonen via e-post og telefon. I oppstartsmøtet vil medlemmene få et fotokurs med mobilkamera, og deretter intervjue hverandre, slik at de får opplevd intervjusituasjonen fra begge sider. Prosjektgruppen vedtar en veiledende plan for temaer og annonsering, som justeres fortløpende ved behov gjennom prosjektperioden. Intervjuobjekter rekrutteres gjennom sosiale medier og annen intern annonsering, via intervjuernes nettverk og gjennom lokal- og fylkesforeningene. Reiser og reisedekning avtales fortløpende mellom intervjuer og prosjektkoordinator. Intervjuene vil foretas av prosjektgruppen og administrasjonen. Intervjueren stiller 1-2 spørsmål og lar ellers intervjuobjektet fortelle fritt. Intervjuere med parkinson som har vanskeligheter med å skrive notater, vil benytte diktafon. Portrettbildene vil tas i etterkant av intervjuet, og der det lar seg gjøre vil motivet gjenspeile historien (se eksempler i prosjektbeskrivelsen). Bildene, notatene og/eller opptaket klargjøres av prosjektkoordinator, med godkjenning fra intervjuobjekt. Bildet med tilhørende tekst publiseres deretter på Instagram. Deretter vurderes eventuell videre annonsering/deling.

Fremdriftsplan

Januar: Prosjektmøte Februar-desember: Intervjuer og publisering av historier Månedlig underveisevaluering av respons i sosiale media. Desember: Avsluttende evaluering av prosjektet.