LIBRA veiviser

Prosjekt LIBRAs to delprosjekt ’Veiviser’ og ’Hverdagsliv’ har vært Foreningen for Muskelsykes informasjons- og veiledningsprosjekt fra og med 1999 til og med 2002. Driften har vært finansiert gjennom en bevilgning fra Helse og Rehabilitering. Veiviser-delen skulle samle informasjon om sykdommene gjennom kontakt med fagekspertise og brukerekspertise og formidle dette videre til andre gjennom generell opplysningsvirksomhet. Hverdagsliv-delen skulle fremskaffe informasjon om problemer som oppstår når enkeltpersoner møter hjelpeapparatet og som opplevde at samarbeidet med hjelpeapparat hadde låst seg. Gjennom etablerte metoder for bedre samarbeid skulle denne delen av prosjektet utvikle gode strategier for videre samhandling. Løsningsstrategier og metoder som også kunne spres til andre.

Bakgrunnen for prosjektene, som er gjensidig utfyllende, var et opplevd behov for mer kunnskap om muskelsykdommer og for å utvikle metoder for bedre samhandling mellom brukere og hjelpeapparatet. Muskelsvekkelsen kan også påvirke pust og hjertefunksjonen og kan medføre tidlig død. Rett medisinsk tiltak til rett tid er derfor svært viktig for å være ”foran” sykdommens progresjon. Dette krever spesialkompetanse.

Fordi sykdommene er sjeldne er det liten kunnskap i hjelpeapparatet. Både de som lever med eller får en slik diagnose og fagfolk innenfor hjelpeapparatet har behov for informasjon og veiledning om forskjellige forhold rundt diagnosene. Målsettingen for prosjektene var å øke oppmerksomheten om muskelsykdommer.

Prosjektene startet opp 01.01.99 og skulle avsluttes 31.12.01. Problemer underveis medførte at aktiviteten ble stoppet en periode. Prosjektet startet opp med nyansatt prosjektleder i april 2001. Driften ble deretter utvidet til ut 2002.

Avbrekket i prosjektarbeidet medførte merarbeid og forsinkelser i måloppnåelse på noen punkter. Arbeidet med permanent forankring til et spesialistmedisinsk kompetansesenter er ikke i mål. Det samme gjelder ferdigstillelse av ekstern evaluering. Gjenoppbyggingen av hjemmesidene tok mye tid og ressurser, men var klar våren 2002.

Prosjektene har vist at nettverkssamarbeid øker kvalitetssikringen for kunnskapsformidling og veiledning, og at elektronisk kommunikasjon er egnede kanaler som når alle, både fagpersoner og brukere uansett bevegelseshemning og geografisk tilhørighet. Foreningen for Muskelsyke, vil derfor prioritere, evt nedprioritere annen virksomhet, for å videreføre prosjektets erfaringer ved å ansette en fagkonsulent i halv stilling. Både nettinformasjonen, veiledningen over nettet og arbeidet mot en permanent forankring kan dermed fortsette, selv om kapasiteten blir mindre enn i prosjektperioden.