LNTs familiesamling – sammen er vi sterke!

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Nyresyke og transplanterte barn opplever andre utfordringer i livet enn friske barn. Mye av det som gjør livet krevende for disse barna er knyttet til medisinbruk, vekst, fysisk form, arr og kosthold. I Norge utgjør dette en liten gruppe, noe som medfører at de har svært begrenset mulighet til å ha nærkontakt med andre i samme livssiutasjon. Det kan oppleves svært vanskelig å kjenne på følelsen av å være litt annerledes enn andre jevnaldrende barn på skolen, da de ofte må avstå fra aktiviteter og er mye hjemme fra skolen grunnet sykdom. For en familie med et nyresykt eller transplantert barn kan også dette oppleves som en belastning, spesielt for søsken. Forskning viser at søsken til syke eller funksjonshemmede barn påtar seg mye ansvar i ung alder, de de ofte bidrar med hjelp og er en viktig støtte til sin syke søster eller bror. Vi er også kjent med at mange foreldre og foresatte ønsker å komme i kontakt med andre familier som er i samme livssituasjon. I den forbindelse ønsker vi å arrangere en familiesamling med varighet på fire dager som gir familiene mulighet til å delta på tilrettelagte fysiske aktiviteter, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Prosjektet vil ha som målsetning å gi deltagerne økt selvfølelse, tilhørighet og kunnskap.

Aktivitet/tiltak/metode

Under familiesamlingen vil vi tilrettelegge for aktiviteter som øker deltagernes samhold og åpenhet med hverandre. Et sentralt fokusområde er at deltagerne skal kunne dele erfaringer med hverandre og oppleve at de møter en forståelse for de behovene og utfordringene de har. Aktivitetene vil variere fra teambuildingsøvelser, foredrag og demonstrasjon av øvelser som inngår i Transplant Games som er det internasjonale idrettsmesterskapet for transplanterte. Samlingen vil også inneholde maritime aktiviteter som kanopadling, fisking og båtturer. Vi har inngått en intensjonsavtale med Kragerø Maritime Leirskole og deres instruktører som vil bistå oss ved de maritime aktivitetene. Det er viktig for oss å legge til rette for at familiene kan oppleve spennende ting som de kanskje ikke opplever til vanlig i et trygt miljø. Intensjonsavtalen med leirskolen er derfor et viktig sikkerhetstiltak. Aktivitetene for samlingen vil settes sammen med prosjektgruppen som består av familiekontakter i LNT, LNTs administrasjon, hovedansvarlig ved Kragerø Martime Leirskole og barnelege ved Rikshospitalet. En av utfordringene ved å arrangere en familiesamling med nyresyke barn er at barna må bruke ulike medisiner som tas på forskjellige tidspunkt. Det er derfor viktig at tiltaket inkluderer hele familien slik at vi foresatte som kjenner sitt barns eget sykdomsbilde står ansvarlig for dette. I tillegg har de fleste nyresyke og transplanterte ulike kostreguleringer, og de må gå på et egen tilpasset diett. Det er ikke uvanlig med kalium- og natriumsredusert kost. Hva de nyresyke og transplanterte kan spise har foreldrene best kontroll på. At foresatte deltar på samlingen gir derfor en trygghet for alle. I forkant av samlingen vil det sendes ut et informasjonsskriv hvor foresatte oppfordres til å oppgi tilretteleggingsbehov. I etterkant av samlingen vil det sendes ut et evalueringsskjema, hvor familiene sammen bes om å fylle ut for å gi oss tilbakemelding på deres opplevelse.

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Som tidligere nevnt har nyresyke og transplanterte barn andre utfordringer enn friske barn. Å kunne realisere et prosjekt som samler andre nyresyke og transplanterte barn med familie vil kunne gi dem et fristed hvor de har mulighet til å tilbringe tid med andre barn og familie i samme situasjon. Av erfaring har vi ved lignende prosjekter sett viktigheten av denne type tiltak, og mange foresatte har etterspurt flere samlinger hvor hele familien inkluderes. Vi anser derfor at dette prosjektet vil deltagerne få stor verdi ut av. I intensjonsavtalen med Kragerø Martime Leirskole har vi avtalt at vi får hele leirområdet for oss selv, noe som gjør at vi har muligheten til å tilrettelegge for aktiviteter uten andre forstyrrelser. Et sentralt fokusområde er at samlingen skal vi deltagerne mulighet til å møte og dele erfaringer med hverandre, for å møte forståelse for hvilke behov og utfordringer de har. Tiltaket vil derfor bidra til å gi deltakerne nye bekjentskaper og innsikt i hvordan disse håndterer å leve med kronisk sykdom i familien. I tillegg vil tiltaket være viktig for LNT for å få en større kjennskap til hvilke behov denne målgruppen har, slik at vi kan tilrettelegge for nye tilbud for disse i fremtiden. LNT har som målsetning å utvikle et nettverk av familiekontakter, og prosjektet vil kunne være med på å bidra til dette. Prosjektgruppen består blant annet av to av LNTs familiekontakter, som vil være sentrale i utviklingen av nettverket.

Plan for gjennomføring

I første del av prosjektet vil det utvikles invitasjoner, plakater og brosjyrer som informerer deltakere om samlingen. Hovedansvaret for utvikling av dette ligger hos Norem og LNTs famliekontakter. Invitasjon til samlingen sendes til de som er i målgruppen av LNTs medlemmer, publiseres på www.LNT.no og deles på Rikshospitalet. Bjerre er ansvarlig for informasjonsformidlingen på Rikshospitalet, og Norem er ansvarlig er formidling i LNTs kanaler. Rekruttering av deltakere gjennomføres i denne perioden. I andre kvartal vil prosjektets programminnhold spikres. Det er viktig at hele prosjektgruppen er involvert i denne fasen slik at programmet er best mulig tilrettelagt for deltagerne. Prosjektgruppen vil i planleggingsfasen ha jevnlig kontakt på telefon og e-post, og det vil sendes ut jevnlige oppdateringer. Samlingen vil gjennomføres i juli, og det vil gjennomføres minimum ett prosjektgruppemøte i måneden frem mot gjennomføring. I tredje kvartal vil samlingen gjennomføres på Kragerø Maritime Leirskole. Fjellro og Hom er ansvarlige for gjennomføring av samlingen sammen med Howaton, Norem vil delta enkelte dager. Etter at samlingen et gjennomført vil det sendes ut et evalueringsskjema til deltakerne som gjennomgås på et siste prosjektgruppemøte i oktober. Det vil lages en artikkel fra gjennomføringen av familiesamlingen som trykkes i LNTs medlemsblad LNT-nytt og på vår nettside.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Dette prosjektet har sin bakgrunn i de utfordringer som nyresyke og transplanterte barn opplever i livet sammenlignet med jevnaldrende friske barn. Da de ofte må avstå fra aktiviteter og er mye hjemme fra skolen samt fritidsaktiviteter grunnet sykdom, kan det være vanskelig å kjenne på følelsen at man er litt annerledes enn andre jevnaldrende barn. Dette utgjør på landsbasis en liten gruppe, noe som gjør det svært vanskelig for denne gruppen møte andre i samme situasjon. Ikke bare oppleves dette belastende for barna, men også for foresatte og søsken som ofte opplever å måtte tilpasse sitt eget liv for å bidra med hjelp og støtte til sitt syke barn og søsken. LNT er kjent med at det har vært et stort ønske for denne gruppen å kunne møte på andre familier i samme situasjon, og på bakgrunn av dette ønsket vi å arrangere en familiesamling med målsetning å gi deltagerne økt selvfølelse, tilhørighet og kunnskap. Familiesamlingen ble avholdt i 5 dager i Kragerø, og det ble tilrettelagt for aktiviteter med fokus på å øke deltagernes samhold og åpenhet med hverandre. Det var viktig for oss å kunne legge til rette for at familiene kunne oppleve spennende ting som de kanskje opplever til vanlig i et trygt miljø, og vi arrangerte derfor en rekke spennende maritime aktiviteter for hele familien. Det var viktig for oss at at familiene under leiroppholdet skulle kunne dele erfaringer med hverandre og oppleve at de møter en forståelse for de behovene og utfordringene de har.

Gjennomføring

Gjennomføringen av prosjektet var nøye planlagt på forhånd, noe som viste seg å være et godt stykke arbeid da prosjektet ble gjennomført tilnærmet helt likt som den opprinnelige planen. Samarbeid med fagmiljøet på Rikshospitalet viste seg å være veldig positivt med tanke på rekruttering av deltakere som ikke kjente til LNT. I tillegg var det svært viktig å ha med to brukermedvirkere (foresatte til nyretransplanterte barn) som var involvert i både planleggingen av programinnhold og gjennomføring av selve familiesamlingen. Dette var en nøkkelfaktor for suksess da de kjenner til de utfordringene og behovene som målgruppen står ovenfor, og derfor kunne komme med innspill og forslag til program og aktiviter som tok hensyn til dette. Leiroppholdet ble gjennomført på Kragerø Maritime Leirskole, og daglig leder for leirstedet var også svært delaktig i planleggingen og behjelpelig med å kunne tilrettelegge leirstedet for våre deltakere. Det ble derfor ingen større avvik i gjennomføringen sammenlignet med opprinnelig gjennomføringsplan, annet enn endring i enkelte aktiviteter som følge av vær og forhold utenfor vår kontroll.

Resultater og virkninger

Det deltok 9 familier fordelt på 39 deltakere på LNTs familiesamling, og vi kan med trygghet si at tiltaket har vært en stor suksess. LNT har lenge vært kjent med at det har vært et behov for målgruppen å kunne møte andre i samme livssituasjon, og tilbakemeldingene fra alle deltakere viser at dette har vært et viktig og etterlengtet tilbud. Blant deltakende familier deltok det også flere som ikke er medlem av foreningen. Dette viser at vi ikke bare har nådd ut til egen medlemsmasse, men at også utenforstående med nyresykt eller transplantert barn har blitt kjent med tiltaket. Samlingen har skapt nye vennskap og kunnskap om hvordan andre håndterer livet med sykdom i familien. For familiene har det vært godt å delta på en arena hvor man kan snakke med og være sammen med andre i samme situasjon, hvor man både kan lære men også dele sine erfaringer. For de nyresyke og transplanterte barna har det også vært givende å kunne møte andre barn med de samme utfordringene som en selv, og ikke kjenne på et utenforskap. Det samme gjelder for søsknene som har deltatt på tiltaket. LNT ønsker å videreføre tiltaket, da vi ser at dette er et etterlengtet tilbud med stor verdi for målgruppen.