Med medfødt hjertefeil inn i voksenlivet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Ungdom med medfødt hjertefeil er i en sårbar fase. De er på vei ut av de foresattes rede, og må etter hvert ta ansvar for egen helse. Ungdommene går fra å ha foresatte som følger opp, til å måtte følge opp egen helse og hverdag selv. De må tilegne seg nødvendig kunnskap, bli kjent med egen sykdom og egne behov, samt bli kjent med sine rettigheter. Dette føles overveldende for mange, og overgangen kan være vanskelig. En medfødt hjertefeil følger pasienten hele livet. Selv om en hjertefeil korrigeres, vil hjertet aldri bli friskt. Mange med medfødt hjertefeil opplever komplikasjoner i voksen alder, og livet kan bli annerledes enn man hadde tenkt. Det er ikke uvanlig å være redd og engstelig med tanke på fremtiden og man kan føle seg alene om sin situasjon. Hva med utdannelse og jobb, kjæreste, bolig og økonomi, uførhet og bekymring for nye operasjoner? Som barn er det OUS Rikshospitalet som har det nasjonale ansvaret for barn med medfødt hjertefeil. Men etter fylte 18 år må de fleste gå via fastlegen sin for videre oppfølging av kardiologer rundt på lokal- og regionsykehus. Overgangen fra barn til voksen er tøff og utfordrende, og behovet for kunnskap, samt det å møte andre i samme situasjon, blir enda viktigere når ungdommene skal stå på egne bein med en kronisk sykdom.

Aktivitet/tiltak/metode

Innholdet i tiltakene/aktivitetene: Vi vil arrangere en helgesamling for ungdom i alderen 18-30 år for å gjøre ungdommene bedre rustet for voksenlivet med medfødt hjertefeil. Det vil holdes foredrag som er relevante for målgruppen, med vekt på mennesket som helhet. Tema vil være; – Opplæring og kunnskap om hjertet og ulike medisinske prosedyrer. Overgangen fra barn til voksen; hva møter deg på voksenavdelingen? Hva må du selv følge med på med tanke på hjertet? Informasjon om virkning på hjertet ved inntak av alkohol og energidrikker, om tatovering og piercing, trening og kosthold. Medisiner og bivirkninger. – Psykisk helse. Ung psykolog med medfødt hjertefeil foreleser. Hva er viktig å være spesielt oppmerksom på i ungdomstiden når det gjelder psykisk helse? – Kropp, kjærlighet og seksualitet. Mange ønsker å skjule arr etter operasjoner. – Samtalegrupper ledet av erfarne unge likepersoner fra foreningen. Målgruppen for tiltakene/aktivitetene: Vi vil invitere foreningens medlemmer i aldersgruppen 18-30 år. Et deltagertall på rundt 30 ungdommer er realistisk. I tillegg vil vi sende foredragene digitalt, slik at flere kan delta hjemmefra. Enkelte av foredragene vil bli lagret for senere bruk og deling på nettsiden som informasjon til nye ungdommer. Evaluering: Gjennom ulike digitale verktøy kan vi få umiddelbare tilbakemeldinger, for eksempel gjennom Kahoot eller Menti.com. Har seminaret vært til hjelp eller er det andre utfordringer som ikke er belyst? En grundigere evaluering vil bli sendt ut i etterkant. Personvern og etikk: På en slik samling er taushetsplikt helt essensielt og alle må ha signert foreningens eget taushetspliktskjema. Foreningens medlemsregister inneholder ingen medisinske opplysninger eller annen personlig informasjon med unntak av kontaktopplysninger. Eventuell fotografering skal avklares. Mulige utfordringer: For få påmeldte; det vil være mulig å utvide aldersspennet noe Teknisk svikt; vi må ha backup-plan for sending og oppkobling

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En ungdomssamling med fokus på det å være hjertesyk på vei inn i voksenlivet, vil kunne være positivt for mange ungdommer. Å skape trygghet i møte med helsevesenet og øke deres evne til å tilegne seg informasjon om egen helsesituasjon. Vi kan være med på å gjøre terskelen lavere for å våge å stille de vanskelige spørsmålene, samt forebygge mot psykisk uhelse gjennom å kunne sette ord på gode og vonde følelser og opplevelser knyttet til det å være voksen med medfødt hjertefeil. På en ungdomssamling kan man bygge nettverk, og det vil ved senere anledninger være enklere å melde seg på andre aktiviteter og kurs hvis man vet at man kjenner noen. Mange er flinke til å holde kontakt i etterkant av en samling, og det å vite at man ikke er alene om alle tankene og bekymringene er en trøst i seg selv. Vårt ønske er også å oppfordre til selvstendighet, tilegne seg kunnskap om egen helsesituasjon og gjøre ungdommen rustet til møtet med voksenlivet. Vi tror også dette kan være forebyggende mot at enkelte kan bli avhengig av langvarige tjenester fra helsevesenet og annen behandling. Mange unge har deltatt på aktiviteter og samlinger gjennom vår søsterorganisasjon, Foreningen for hjertesyke barn, gjennom oppveksten. Ved å tilby en samling for unge over 18 år vil vi kunne fortsette det gode arbeidet de har startet, ved å igjen tilby en møteplass med andre likesinnede. Dette tilbudet har vi ikke tidligere hatt mulighet til å arrangere, men vi vet at det har vært lenge ønsket og vil bli godt mottatt av målgruppen.

Plan for gjennomføring

4. kvartal 2022: Prosjektgruppen blir etablert og første møte avholdes. Tid og sted for seminaret må avklares og bestilles (ansvarlig: prosjektleder) 4. kvartal 2022: Innhold, tematikk, innhente utfordringer som ønskes belyst, rådføre med og kvalitetssikre eksterne fagmiljøer og frivillige i målgruppen, booke foredragsholdere (ansvarlig: prosjektleder) 1. kvartal 2023: Sette opp program og sende ut invitasjoner til målgruppen. Påmelding og informasjon til hotellet, reise og spesielle hensyn som må legges til rette for. (ansvarlig: prosjektleder). 1. kvartal 2023: Planlegge teknisk bistand for digital overføring. Likepersonsgruppen lager gruppesamtaler og planlegger oppfølging både via Zoom og enkeltvis. De etiske utfordringene må drøftes, og retningslinjer og fordeling av arbeidsoppgaver for gjennomføringen må avklares. (Ansvarlig: prosjektleder) 2. kvartal 2023: Gjennomføring en helg i mars/april. (Ansvarlig: prosjektleder) 2. kvartal 2023: Evaluering og mottak av tilbakemeldinger. Publisering av foredrag digitalt og andre nyheter som er relevante fra seminaret å dele som artikler eller forskning. Oppfølging av deltagerne og eventuelt kobling med likepersoner for mer langvarig kontakt. (Ansvarlig: prosjektleder) 2. kvartal 2023: Oppsummering og evaluering i prosjektgruppen. Hva bringer vi med oss inn i det videre arbeidet, erfaringer vi har gjort oss og veien videre for å støtte de unges vei inn i voksenlivet med en medfødt hjertefeil. (ansvarlig: prosjektleder)