Medikamentfri recoveryveileder – psykose

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Stadig flere blir behandlet for psykiske lidelser. Legemiddelbruk, sykefravær etc p.g.a av psykiske lidelser øker. Mange i en recovery-prosess er opptatte av å bli medikamentfrie, eller å redusere medisinforbruket betraktelig. Det finnes i dag ikke en recovery-veileder forfattet av personer med egenerfaring. Psykotiske mennesker er en svært sårbar pasientgruppe, og er de som i størst utstrekning risikerer å bli traumatisert av helsevesenet gjennom frihetsberøvelse mishandling, tvang og tvangsmedisinering. Profesjonelt utarbeidede manualer bygger i liten grad på erfaringsbasert kunnskap.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålsettingen er å få på plass et hjelpemiddel for personer med psykose laget av personer med erfaring fra psykose. Det finnes pr i dag ikke en slik en recovery- veileder. Det unike med recovery er at kunnskapen er utviklet gjennom personers levde erfaringer med psykisk uhelse og bedring

Målgruppe

Personer med psykoseerfaring, familie og pårørende samt helsepersonell som er i forfatning med problemstillinger knyttet til psykose.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

For å gjennomføre prosjektet vil Hvite Ørn nedsette en prosjektgruppe som har ansvaret for utarbeidelsen av en recovery-veileder av personer med psykoseerfaring. Dette krever tett samarbeid med personer med brukererfaring og vil gjøres gjennom en rekke dybdeintervjuer. Psykoseerfarerne skal rekrutteres gjennom vårt brede nettverk, annonsering, de behandlende sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og gjennom samarbeid med fagpersonell innen psykisk helse over hele landet. Målet er at veilederen blir en del av pensum på relevante utdanningsinstitusjoner. Prosjektgruppen vil bestå av følgende deltagere: Prosjektleder Jan-Magne Sørensen, sekretær, innleid for prosjektet. Prosjektgruppe; 4 personer med psykoseerfaring i tillegg til prosjektleder og sekretær. Referansepersoner; utvalgte fagpersoner eller andre med kunnskap om recovery som gjennomgår veilederen mellom prosjektmøte fire og fem. Denne gruppen får ansvaret for den administrative gjennomføringen av prosjektet, planlegging av det faglige innholdet i veilederen/manualen, gjennomføringen av/deltakelse i intervjuer. Prosjektleder med støtte fra de administrative ressursene vil stå ansvarlige for etterarbeidet og rapportering til ExtraStiftelsen.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar 2019: Etablering av prosjektgruppe, Februar 2019: Første prosjektmøte: April 2019: Andre prosjektmøte Juni 2019: Tredje prosjektmøte: August 2019: Fjerde prosjektmøte: Oktober/november 2019: Femte prosjektmøte: Desember 2019: Sluttrapport

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målsettingen har vært å presentere historiene og opplevelsene til psykoseerfarere og at de som av en sterk grunn ikke ønsker medikamentell behandling skal få verktøy til ulike veier ut av problemene sine. Vi erfarer også at profesjonelt utarbeidede manualer i minst grad bygger på erfaringsbasert kunnskap når det gjelder oss. For Hvite Ørn er det helt sentralt å lete etter løsninger hos dem som er blitt friske. Hvis vi bare fokuserer på de syke, hvordan skal vi da forstå bedringsprosessen? Målgruppen for veilederen er først og fremst de som sliter med psykose, men også for pårørende, behandlere og andre som er i forfatning med problemstillinger knyttet til psykose. Bakgrunnen for prosjektet er at recovery-tilgjengelig materiell er mangelfullt med tanke på psykoserammede. Vi ønsker å fjerne stigmatisering rundt denne gruppen mennesker og bedre behandlingsregimet. Vi mener at denne veilederen vil bidra til dette.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har nådd målet med prosjektet, men vi har brukt lenger tid enn det som opprinnelig var planen. Dette har dessverre medført at vi ikke får gjennomført lanseringsarrangementet før høsten 2020. Vi jobber videre med å selge inn konseptet. Veilederen skal løfte frem erfaringene til psykoserammede slik at de får en tydelig plass i behandlingsapparatet, og at man ikke bare lytter til fagfolk. Vi har gjennomført intervjuer med åtte psykoseerfarere. Deres historier fortelles gjennom veilederen. Historiene bekrefter det perspektivet vi fremmer. Forskningsresultatene som brukes i veilederen understøtter også vårt syn, blant annet doktorgraden til Monika Goretzki. Det er ikke lett å måle effekten før veilederen har vært tilgjengelig i flere år da dette er prosesser som tar tid. Det er også avhengig av hvordan recovery-bevegelsen og behandlingsapparatet tar i bruk dette verktøyet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1000

Prosjektgjennomføring/Metode

Hvite Ørn Norge har i mange år jobbet med å fortelle historiene til psykoseerfarere. Vi hadde derfor mye materiell tilgjengelig før prosjektoppstart. Etter første møte i prosjektgruppen hadde vi fokus på å rekruttere bidragsytere. Dette arbeidet gikk bra og vi dro nytte av tidligere erfaring med intervjuprosesser. Psykologspesialist Anders Wenneberg har tatt del i sluttprosessen i prosjektet for å bidra med en faglig gjennomgang. Vi vil presisere at psykoseerfareres historier har vært prioritert ved utarbeidelsen av denne recovery-veilederen. Dette har vært et helt sentralt moment i prosjektet og vi ønsker ikke at recovery skal bli mer profesjonalisert. Vi understreker igjen at utarbeidelsen av denne veilederen er viktig for å beholde recovery i brukerbevegelsens eie.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektgruppen opplever at vi har fått til et veldig godt produkt. Under arbeidet med veilederen vi funnet mye materiale på tematikken og det har medført at sideantallet er økt i forhold til søknaden Veilederen er sendt til alle medlemmene i Hvite Ørn Norge. Den er også lagt ut på vår hjemmeside: www.hviteorn.no/recovery

Oppsummering og videre planer

Hvite Ørn Norge takker Stiftelsen Dam for tildelingen. Veilederen er et helt nødvendig tilskudd til eksisterende tilbud og informasjon. Vi får stadig tilbakemeldinger viser behovet for at dette perspektivet endelig kommer tydelig frem. Målet var å utvikle et verktøy for psykoseerfarere og pårørende slik at de skulle få vite at det ikke var alene, og at det er håp. Vi konkluderer med at vi har oppnådd dette. Distribusjon av veilederen vil fortsette og vi vil videreutvikle produktet. Det skal være et levende dokument og ikke en fasit. Det vil bli arrangert en lanseringsfest høsten 2020.