Mer informasjon til Beste!

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Besteforeldre til barn med CP kan være en stor ressurs for egne barn og barnebarn. De står ofte «utenfor» alt som dreier seg om diagnose og oppfølging. Besteforeldrene en dårlig utnyttet ressurs. CP-foreningen ønsker å bidra til å styrke besteforeldre til barn med CP til å bli tryggere i rollen, og utnytte denne store ressursen til å gi utbytte for hele familien. Dette oppnår vi ved å gi besteforeldrene målgruppe-spesifikk kunnskap. CP-foreningen vil utvikle et informasjonshefte og to tilhørende halvtimes podkaster, spesielt rettet mot besteforeldre til barn med cerebral parese (CP).

Målsetting for prosjektet

Å lage informasjon (hefte og podkast) spesielt rettet mot besteforeldre til barn med CP. Å gjøre dem tryggere i rollen og styrke deres deltakelse i oppfølgingen av barnet Å nå alle besteforeldre til barn med CP, og gjøre besteforeldre til en enda bedre ressurs Å gi dem fellesskap med andre

Målgruppe

Besteforeldre til barn (0-18 år) med cerebral parese.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

3500

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektet ledes av en rådgiver i CP-foreningen med lang erfaring fra tilsvarende prosjekter. Brukere; besteforeldre, foreldre og barnebarn med CP deltar i prosjektgruppen. Fagpersoner inviteres til å skrive artikler,og kvalitetssikre alt innhold. Besteforeldre skal bidra med historier fra eget liv som besteforelder til et barn med CP, både som intervjuobjekter og i egenskap av samtalepartnere på en podkast. Fagpersoner gis spalteplass, og får skrive om henholdsvis årsaker til CP, de mange ulike motoriske og kognitive utfallene, om hjelpebehov, ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon), fysisk aktivitet, sansning En egen gruppe inviteres til erfaringsdeling for åpen mikrofon, der en programleder styrer samtalen med tematiserte spørsmål som utløser refleksjonssamtaler og kommenteres av fagpersoner. Vi vil også invitere foreldre til barn med CP, og la dem formulere hvordan se ser for seg at egne foreldre best kan støtte opp og bidra til en lettere hverdag for familien, men også en særlig ressurs for barnet med CP. Intervjuer med besteforeldre, familiene og unge barnebarn vil utgjøre stor del av materiellet. Materiellet distribueres på CP-foreningens forskjellige plattformer, det gjøres gratis og lett tilgjengelig.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar Februar: Velge prosjektleder. Bestemme innhold. Rekruttere deltakere gjennomføre møte Mars: Finne fagskribenter, artikler April Mai: Opptak til podkast. Juni: Faglig kvalitetssikring. Fotografering. Formgiving August: Korrektur og Trykking September: Miks og ferdigstillelse av podkast Oktober: Planlegge frokostmøte, invitere November: Gjennomføre lanseringsfrokost, publisere på nett Desember: Rapportere

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hovedmålgruppen er besteforeldre til barn med CP mellom 0 og 18 år. I tillegg har vi ønsket å nå ut til annen familie og pårørende, fastleger, habiliteringstjenesten og andre interesserte. Erfaringer fra CP-foreningens besteforeldresamling i 2018, som også ble støttet av Stiftelsen Dam, avdekket et stort informasjonsbehov. Dette fellesskapet for erfaringsdeling var også sårt tiltrengt. Besteforeldrene er sjelden direkte involvert i den helsemessige oppfølgingen av barnet, og ønsket om informasjon om diagnosen var stort. Uansett hvordan det oppleves å bli besteforelder til et barn med en funksjonsnedsettelse, vil det alltid vært snakk om «før» og «etter» i et livsløpsperspektiv. Det er behov for mer kunnskap for å kunne tilpasse seg den nye situasjonen på en best mulig måte. Målet har vært å gi besteforeldrene tilpasset informasjon om CP-diagnosen, slik at de kan øke kunnskapsnivået og bli tryggere i rollen som besteforeldre til barn med en funksjonsnedsettelse.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Besteforeldrene har ulike utgangspunkt, og det har derfor vært viktig for oss at denne informasjonen formidles i et enkelt språk, og at den er lett tilgjengelig. Vi opplever at vi i stor grad har lykkes med å nå våre mål med prosjektet. Etter lansering av informasjonsmateriellet har vi opplevd langt flere henvendelser fra besteforeldre. Vi anser prosjektet som vellykket, og har mottatt tilbakemeldinger som bekrefter dette. Besteforeldrene opplever podkastepisodene og brosjyren som opplysende og relevant, og viser stor interesse for foreningens arrangementer. De kontakter oss med ønske om enda mer informasjon, og ser frem til pandemien tillater fysiske besteforeldre treff igjen. Prosjektet har også gitt CP-foreningen svært nyttig kunnskap, slik at vi bedre kan bistå besteforeldrene som kontakter oss.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

3000

Prosjektgjennomføring/Metode

I første del av prosjektperioden hadde prosjektleder møter med besteforeldre i planleggingen av informasjonsmateriellet, for å sikre at innholdet ble nyttig og relevant for hovedmålgruppen. Samme året ble det jobbet med planlegging, rekruttering til og gjennomføring av to podkastepisoder i det som fikk navnet «Bestepodden». Besteforeldrenes egne erfaringer har, i tillegg til formidling av diagnosekunnskap fra fagpersoner, vært bærende gjennom hele prosjektperioden. Prosjektleder hadde samtaler med gjestene i forkant av innspilling. I 2019 arrangerte vi vår andre helgesamling for besteforeldre, her kom vi i kontakt med flere besteforeldre som ytret interesse for prosjektet. CP-foreningen har opparbeidet seg et stort nettverk av besteforeldre, og har i stor grad benyttet dette nettverket for å informere om prosjektet og rekruttere besteforeldre som «case». Til brosjyren ble det gjort intervjuer med besteforeldre til fire barn med CP, i ulik alder og med ulik grad av CP. Etter at prosjektleder gikk av med pensjon våren 2020, tok to rådgivere over arbeidet med å fullføre brosjyren og avslutte prosjektet. I månedene før og etter sommerferien ble brosjyren fullført.

Resultater og resultatvurdering

Resultatet ble to episoder av podkasten «Bestepodden». Den første episoden er en samtale mellom to bestemødre til barn med CP. I den andre får lytteren møte en fagperson, som jobber med besteforeldre til barn med nedsatt funksjonsevne, og understreker viktigheten av besteforeldrene i familien. I tillegg ble det produsert en informasjonsbrosjyre bestående av intervjuer med besteforeldre til barn med CP, informasjon om hvordan diagnosen kan påvirke barnet kognitivt og motorisk, helsetilbud og oppfølging og bevisstgjøring rundt ordvalg i omtale av mennesker med nedsatt funksjonsevne. Vi opplever at vi har lykkes med vårt nye informasjonsmateriell, og at dette dekker et behov som ellers ikke hadde blitt dekket.

Oppsummering og videre planer

Målet med prosjektet har vært å tilby besteforeldrene informasjonen de trenger for å trygge dem i sin rolle som besteforeldre til barn med CP. I prosessen har det vært viktig å engasjere besteforeldre, og la deres ønsker og erfaringer være førende i utforming av podkast og brosjyre. Informasjonsmateriellet som er produsert i dette prosjektet vil bli brukt på kommende besteforeldresamlinger, og i forbindelse med andre aktiviteter og arrangementer hvor dette er aktuelt. Alle fylkeslagene i CP-foreningen har også tilgang til materiellet, og kan benytte dette på egne kurs og møter.