Mitt liv, Mine valg

Søknadssammendrag

1. Bakgrunn for prosjektet
Muskelsykdommer blir regnet som sjeldne og lite kjente funksjonshemninger og den generelle kompetansen i helsevesenet er heller liten. Lærings og mestringssenteret(LMS) på St. Olavs hospital, i tett samarbeid Foreningen for muskelsyke(FFM) sentralt og lokalt vil løfte frem denne pasientgruppen. Vi vil lage en metodeperm som kan ligge til grunn for senere LMS kurs for muskelsyke og andre grupper med kroniske sykdommer. Muskelsykdom er en fellesbetegnelse på progredierende nevromuskulære sykdommer som har det til felles at kroppens muskler gradvis svekkes gjennom hele livet. Begrepet nevromuskulære sykdommer rommer over hundre forskjellige tilstander, med ulikeårsaker, og i mange tilfeller helt forskjellige framtidsutsikter. Ved de fleste nevromuskulære sykdommer skjer det en forverring over tid. Dette påvirker alle deler av livet og hverdagen til muskelsyke. Man har derfor behov livslang oppfølging som tar hensyn til de ulike fasene i livet. Gjennom individuelle samtaler og i grupper med fokus på brukermedvirkning vil prøve å nå deltakernes ulike faser.
2. Målsetting
Prosjektet har som mål å utarbeide en modell for prosessorientert LMS kurs. Det ferdige kurset vil bli presentert i en metodeperm.
Målsettingen for den individuelle deltaker vil settes gjennom samtaler omkring hverdagslige aktiviteter og tanker/følelser knyttet opp i mot disse. Økt selvinnsikt vil bidra til at personen vil bli få mer kunnskap, slik at vedkommende kan prioritere de tingene som er viktig for vedkommende. Og dermed oppleve økt livskvalitet. Vi vil bruke en kognitiv tilnærming for å oppnå dette.
3. Målgruppe
Voksne muskelsyke
4. Betydning
Helsevesenets tjenestetilbud er i dag er ofte tuftet på at mennesker ønsker å klare seg lengst mulig uten innblanding fra det offentlige. Dette innebærer at mange aktiviteter kan også legges til rette for at du kan klare det selv, og ikke settes bort til andre. For mange personer som kan bruke hverdagslige aktiviteter til trening og rehabilitering er dette viktig. Men hvis mennesker med muskelsykdom skal følge dette i hverdagen sin, vil dette raskt gå ut over helse og livskvalitet. Personer med muskelsykdom trenger hjelpemidler og assistanse helst før de ser det selv. Det å være på forskudd og å forebygge helse vil være med på å hindre følgeskader av muskelsykdommen og få færre liggedøgn på sykehus. Siden alle muskelsykdommene er beregnet som sjeldne og lite kjente funksjonshemninger er det lite kunnskap om dette i primærhelsetjenesten. Derfor er det viktig å bevisstgjøre den enkelte i forhold til sin egen situasjon og sine egne valg, for at vedkommende skal kunne videreformidle dette til hjelpeapparatet, og nettverket rundt seg. Dette kan bidra til empowerment og bedre tiltak rundt den enkelte slik at vedkommende kan mestre sin egen situasjon bedre og derigjennom få bedre livskvalitet. Prosjektet vil ha betydning både for de som deltar og for andre som får mulighet til å gå på et tilsvarende kurs senere. Det vil også ha en betydning for helsepersonell ved at de får et nytt verktøy å arbeide med ovenfor denne gruppen. Det vil bygge kompetanse både hos deltakeren og helsepersonell som jobber med med kroniske sykdommer.
5. Framdriftsplan:
Januar 2010: Prosjektet starter
Januar til april 2010: Planlegging av 1. gruppesamling og invitasjon til deltakere
Februar 2010: 1. gruppesamling
Februar til juni 2010: Individuell oppfølging
Juni 2010: Individuell samtale med ergoterapeut. Henvisning til andre aktuelle tjenesteytere på sykehuset.
Juni til oktober 2010: Etterarbeid etter samtale, invitere foredragslesere, individuell oppfølging
Oktober 2010: 2. gruppesamling
Oktober 2010 til februar 2011: Individuell oppfølging, hjelpe deltakere inn til individuell oppfølging av andre faggrupper. Rapportering.
Februar 2011: 3. gruppesamling
Februar til august 2011: Begynnende arbeid med metodeperm, videre individuell oppfølging
August 2011: 4. gruppesamling
August til og med 2011: Skriving av metodeperm og rapporter

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2009_1_0588.pdf

Sluttrapportsammendrag

Prosjekt Mitt liv, mine valg
Kroniske, progredierende nevromuskulære sykdommer(muskelsykdommer) blir regnet som sjeldne og lite kjente funksjonshemninger, og den generelle kompetansen i helsevesenet er heller liten. Prosjekt «Mitt liv, mine valg» er en modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med muskelsykdommer. «Mitt liv, mine valg» er et arbeidsredskap som kan brukes for å lage lærings- og mestringskurs, slik at mennesker med muskelsykdommer kan få oppfølging over tid, og å lære seg å leve med de utfordringene som følger med å ha en muskelsykdom. «Mitt liv, mine valg» er en verktøykasse med praktiske og pedagogiske redskaper som gir de muligheten til å sette i gang prosesser, og ta opp temaer som handler om å leve med de utfordringene mennesker med muskelsykdommer har.
Deltakernes behov står sentralt i denne kursmodellen, og det er produsert og henvist til redskaper som skal få dette frem.
Prosjektet ble gjennomført over en 2 års periode hvor det ble arrangert fire, todagers samlinger hver sjette måned med de samme deltakerne. Hensikten ved å arrangere kurset over tid med flere samlinger er å legge til rette for at deltakerne tok med seg ny kunnskap og erfaring til og fra hjemmearenaen, og for å skape en utviklingsprosess hvor refleksjon over deltakernes hverdag hele tiden er i fokus. Evalueringen fra deltakerne var stort sett positiv og det var individuelt hvor mye deltakerne hadde utviklet seg gjennom kurssamlingene.
Resultatene fra dette prosjektet ble:
«Informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom».
«Mitt liv, mine valg, en modell for lærings- og mestringskurs for sjeldne, kroniske, kroniske progredierende muskelsykdommer».
Begge disse heftene sammen med at det ble utviklet en rekke ulike arbeidsredskaper og foredrag kan lastes ned fra www.ffm.no.

Prosjektleder/forsker

Svein Erik Bakke-Larsen

Detaljer
Program
Forebygging (2009)
Prosjektnavn
Mitt liv, Mine valg
Organisasjon
Foreningen for Muskelsyke
Org.ledd
St.Olavs hospital, Lærings og mestringssenteret
Beløp Bevilget
2010: kr 280 000, 2011: kr 280 000
Startdato
04.01.2010
Sluttdato
31.05.2012
Status
Avsluttet