Muskelsyk – fra barn til voksen

Det har tidligere ikke vært tilbud til unge muskelsyke i Helseregion Nord etter fylte 18 år. Etter pågang fra foreldre ble dette tatt opp med sykehusledelsen ved UNN. Mellomveien Bo- og Rehabiliteringssenter fikk ansvaret for koordinering av kontrollopphold for unge muskelsyke i 2003.

Prosjektet startet 01.01.04, etter at det året før var nedsatt en arbeidsgruppe som utformet søknad gjennom FFM. I prosjektperioden er det gjennomført to utvidede kontrollopphold. Et kurs for pårørende, og prosjektmedarbeiderne har deltatt på kurs og hospitering.

Målsetting og mandat for prosjektet ”Muskelsyk – fra barn til voksen”; Målsettingen var å ”utarbeide et organisert tilbud til unge muskelsyke”.

I prosjektperioden har det vist seg at denne gruppen har komplekse problemstillinger. Dette er ungdommer i starten på et voksenliv som har fokus på egen økonomi, bolig, utdanning, fritid, sertifikat og bil etc. Det vil kreve tid å opparbeide kompetanse på disse områdene. Vi har gjort nyttige erfaringer i samarbeid med ungdommene i prosjektperioden. Disse erfaringene vil vi jobbe videre med. Det viste seg at de ikke er så opptatt av tradisjonell trening og tøyning. Det er viktig å fokusere på ressursene og innarbeide trening/måling i positive aktiviteter.

Ungdommene er opptatt av informasjonsteknologi, noe som også vil være nyttig for dem i framtiden. Det vil være viktig med hensyn til jobb, utdanning og fritid. Dette vil være et satsningområde. Vi vil derfor kontakte Nasjonalt senter for Telemedisin i Tromsø med tanke på samarbeid. Dette krever ressurser ut over det vi kan avsette i dag, og vi vil derfor søke midler for neste år.