Når læring er vanskelig

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Forskning viser en markant overrepresentasjon av skolerelaterte vansker hos barn med epilepsi, og mange trenger særlig målrettet støtte i undervisningen. Likevel er kvaliteten og omfanget av hjelpen disse barna får varierende. Mange PPT-kontorer kvier seg for å sette i gang tiltak før epilepsien er ferdig utredet i helsetjenesten, og det kan ta år før barna får den hjelpen de trenger. Retningslinjen for epilepsi er tydelig på at barn som opplever lærevansker bør få hjelp tidlig. Retningslinjen brukes likevel i hovedsak av helsepersonell, og i liten grad av spesialpedagoger eller PPT.

Målsetting for prosjektet

Bidra til at flere barn med epilepsi får den spesialpedagogiske hjelpen og de tiltak de har behov for i skolen.

Målgruppe

Barn med epilepsi som har skolerelaterte utfordringer og behov for spesialundervisning og tiltak i skolen, samt deres foreldre.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

3000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Gjennom prosjektet vil vi utvikle et infohefte om barn med epilepsi som har behov for særlig innsats i skolen, samt gjennomføre et landsdekkende kurs for ansatte i PPT og habiliteringstjenesten. Til forskjell fra eksisterende infomateriell om epilepsi hos skolebarn, vil heftet spesielt omhandle tilfeller der det er behov for særlig innsats. Prosjektleder vil opprette en arbeidsgruppe med spesialpedagoger fra Solberg skole og brukerrepresentanter som skal forme innholdet. PPT har etterspurt tilgjengelig informasjon på våre nettsider, og infoheftet vil derfor publiseres der, samt kunne bestilles i papirformat. Heftet vil sendes til alle landets PPT og HABU. Vi vil også arrangere kurs om epilepsi og skolerelaterte utfordringer for spesialpedagoger og ansatte i PPT og habiliteringstjenesten. Det vil være foredragsholdere fra sentrale fagmiljø og brukerinnlegg fra forelder- og elevperspektiv. Kurset og heftet skal trygge PPT i å gjøre vurderinger og tiltak selv om barna ikke er ferdig utredet for sin epilepsi. I tillegg til fysisk kurs, vil kurset streames på nett, og alle PPT vil få tilbud om å se streamingen. Opptaket vil også legges ut på YouTube.

Fremdriftsplan for prosjektet

Aug: Planleggingsmøte med arbeidsgruppen Sept – nov: Utarbeidelse av tekst til infoheftet, kontakte foredragsholdere og utarbeide kursprogram, booke kurslokaler Des: Annonsering av kurs, utsendelse av infohefte til gjennomlesning Jan – Mars: Ferdigstille infohefte, påminnelse om kurs pr. mail og annonsering av kurset i sosiale media. April – Mai: Avholde kurset, infoheftet publiseres på nett og annonseres, utsendelse til PPT og HABU.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Forskning viser en markant overrepresentasjon av skolerelaterte vansker hos barn med epilepsi, og mange trenger særlig målrettet støtte i undervisningen. Likevel er kvaliteten og omfanget av hjelpen disse barna får varierende. Mange PPT-kontorer kvier seg for å sette i gang tiltak før epilepsien er ferdig utredet i helsetjenesten, og det kan ta år før barna får den hjelpen de trenger. Retningslinjen for epilepsi er tydelig på at barn som opplever lærevansker bør få hjelp tidlig. Retningslinjen brukes likevel i hovedsak av helsepersonell, og i liten grad av spesialpedagoger eller PPT. Prosjektets målsetning var derfor å bidra til at flere barn med epilepsi får den spesialpedagogiske hjelpen og de tiltak de har behov for i skolen. Målgruppen var primært barn med epilepsi som har skolerelaterte utfordringer og behov for spesialundervisning eller tilrettelegging i skolen, samt deres foreldre. Sekundært PP-tjenesten og skolens støttefunksjoner.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det er vanskelig å måle effekten så kort tid etter prosjektet, men Epilepsiforbundet har mottatt mange svært positive tilbakemeldinger både på konferansen og informasjonsheftet. Etter annonsering i sosiale media og i medlemsbladet Epilepsinytt, kom det inn en strøm med bestillinger. På to måneder er det sendt ut over 200 eksemplarer av informasjonsheftet i papirformat. Dessverre har vi ikke hatt mulighet til å se hvor mange som har lastet ned selve pdfen av informasjonsheftet. Området om skole og epilepsi på www.epilepsi.no har i perioden hatt 1000 besøkende.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1200

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektleder har hatt ansvaret for gjennomføringen av prosjektet, i samarbeid med Solberg skole. Gjennom prosjektet har vi laget informasjonshefetet «Når epilepsi gjør læring vanskelig». Psykologspesialist Tine Pape og spesialpedagoger fra Solberg skole har skrevet mye av innholdet. Logoped, barnenevrolog og brukermedvirker har også deltatt aktivt. Prosjektleder har stått for sammenfletting av tekst og endelig innhold. 05. april 2019 ble konferansen «Når læring blir vanskelig – Fagkonferanse om epilepsi og spesialpedagogikk som fungerer» avholdt, med 43 deltakere fra PPT, skoler og habiliteringstjenesten. Fagkonferansen ble livestreamet, og det var til enhver tid ca. 40 enheter som var inne på streamingen. Opptaket er senere publisert på Youtube-kanalen til Norsk Epilepsiforbund. For å gjøre informasjonsmateriellet lett tilgjengelig ble det også etablert et eget område på nettsiden om epilepsi og skole: https://www.epilepsi.no/om-epilepsi/epilepsi-og-skole/. Etter at informasjonsmateriellet og opptaket for konferansen var publisert på nett, ble det sendt mail til alle landets kommuner med link til informasjonen.

Resultater og resultatvurdering

Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utviklet informasjonsmateriell til fagpersoner som møter barn med epilepsi. Informasjonsheftet gir en grundig innføring i epilepsi og hvordan sykdommen kan påvirke hjernen og kognisjon. Det presenterer hyppige epilepsirelaterte utfordringer og gir tips til tiltak og utredning av barn med epilepsi, samt en oversikt over hvor man kan henvende seg for bistand. Informasjonsheftet er blitt godt mottatt både av fagpersoner og foreldre til barn med en kompleks epilepsi. Prosjektet har også resultert i opptak fra fagkonferansen om epilepsi og skole, samt et nytt område på nettsiden www.epilepsi.no. Det er vanskelig å måle effekten så kort tid etter prosjektet, men vi har mottatt mange gode tilbakemeldinger både på konferansen og informasjonsheftet. På to måneder er det sendt ut over 200 eksemplarer av informasjonsheftet i papirformat. Området om skole og epilepsi på www.epilepsi.no har i perioden hatt 1000 besøkende.

Oppsummering og videre planer

Informasjonsheftet og opptakene fra fagkonferansen er nyttige verktøy for å synliggjøre behovene til barn med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund er fornøyd med å ha samlet og tilgjengeliggjort informasjon til fagpersoner. Etter endt prosjektperiode er informasjonsheftet tatt inn som en del av vårt varige informasjonsmateriell. Opptakene er tilgjengelig på vår YouTube-kanal, og skoleområdet på www.epilepsi.no vil vedlikeholdes på lik linje med resten av nettsiden.