Naspa Landsdekkende konferanse 2019

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

NASPA ønsker å avholde en helsebringende landssamling en helg høsten 2019. Det er et velkjent problem at kronisk syke blir isolert og får psykiske problemer ut fra sin diagnose. De blir ofte sittende isolert i sine hjem med usikkerheten rundt diagnosen og hva fremtiden vil bringe. Våre diagnoser er HSP og Ataxi som er progressiv, og det er ingen som har noen formening om hvordan utviklingen vil bli i fremtiden. NASPA er en landsdekkene organisasjon, hvor vi møter utfordringer med henblikk på å få samlet våre medlemmer.

Målsetting for prosjektet

Målsettingen er å samle våre medlemmer til en informativ og forebyggende landssamling hvor man får informasjon og mulighet til å treffe fagpersonell som arbeider rundt våre diagnoser. I tillegg kan man knytte kontakter med andre som har samme utfordringene som en selv og få en bedre livskvalitet.

Målgruppe

Målgruppen er våre medlemmer som pr. dags dato utgjør ca. 250 stk. På landsbasis finnes det i dag ca. 700 personer med våre diagnoser.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

700

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Naspa ønsker å avholde en Landssamling for våre medlemmer høsten 2019. Dette blir en samling med foredrag og informasjonsutveksling om våre diagnoser. HSP og ATAXI er progressive diagnoser som det er vanskelig å forutsi fremtiden til. Bare innen HSP finnes det i dag ca. 80 forskjellige varianter som utvikler seg forskjellig. Med dette for øye sier det seg selv hvor vanskelig det er å spå utviklingen i fremtiden. Derfor er behovet for informasjon stort. Dr. Tallaksen og hennes forskerteam har tilhørighet til Ullevål sykehus. Vi er en landsdekkende organisasjon med medlemmer fra hele landet. Det vil ha stor betydning for våre medlemmer som bor svært spredt å få informasjon og møte forskerteamet som jobber med våre diagnoser. Det vil bli lagt opp til informasjonsutveksling om fysioterapi, bassengtrening og andre nyttige hjelpemidler. Vi har en del kunnskap og erfaring med at våre medlemmer har store utfordringer med å komme i kontakt med fysioterapeuter som har kunnskap på våre diagnoser. Derfor har vi tenkt å få med en fysio som har tatt masteroppgaven sin på diagnosene som da kan rettlede og vise en del grunnleggende øvelser som er viktig får oss. Dette har vi da tenkt å filme og legge ut på vår nettside.

Fremdriftsplan for prosjektet

Vi må starte planleggingen med dr. Tallaksen og hennes team i august. Det blir utarbeidelse av invitasjoner, som vi tenker å sende ut i begynnelsen av august med påmeldingsfrist i slutten av august. Deretter sorterer vi bestillinger og fordeler rom. Vi skal også utarbeide program og avtale tider med de forskjellige foredragsholderne.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Vi hadde som målsetting å samle medlemmer av Naspa til en samling med mulighet til å få med seg mye informasjon fra forskjellige fagfelter som omhandler vår diagnose. Tidligere så har vi kun hatt møter med forskerne rundt våre diagnoser. Nå fikk vi mulighet til å ha foredrag fra fagpersonell om mange utfordringer som våre medlemmer har og muligheter for hjelpemidler. Vi kunne for en gang skyld ta opp temaer som er veldig viktige som vi aldri har tatt opp før. Spesielt om temaer som det å være foreldre eller pårørende til barn med nedsatt funksjonsevne og det å være i et parforhold hvor den ene har en nedsatt funksjon evne. Temaer som er uhyre viktig men som det kanskje ikke snakkes så mye om da man som regel har fokus på den som har en nedsatt funksjons evne. I tillegg fikk vi tatt opp temaer som våre medlemmer er opptatt og vist at det finnes mye hjelpemidler man kan ha nytte av.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

I dialogen vi hadde med våre medlemmer så kommer det frem at vårt mål med denne konferansen ble oppnådd. Vi kunne møtes og knytte kontakter, det å møte mennesker med samme diagnose og noen av de samme utfordringene gjør godt. Man får råd og tips om hva man kan gjøre for å få en bedre hverdag og ikke minst få seg nye venner. Alle tilbakemeldingene gir et klart konklusjon på at dette var et veldig velykket arrangsement som var veldig nyttig.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

75

Prosjektgjennomføring/Metode

I og med at denne konferansen ble utsatt så mange ganger har planleggingen av dette vært utrolig stor. Vi har lagt planer om å holde denne 4 ganger som ble utsatt. Vi var jo pent nødt til å gjøre det for det var jo ingen som viste hva som skjedde i neste måned. Heldig vis fikk vi med oss de foredragsholderne vi ville og fikk laget en samling som var veldig vellykket. Alt klaffet og selv med et tettpakket program så var alle veldig fornøyd med innhold og gjennomføring.

Resultater og resultatvurdering

Vi fikk gjennomført dette prosjektet med stil og utrolig morsomt å få så mye positivt tilbakemeldinger.

Oppsummering og videre planer

Det er bare en ting å si det var en veldig vellykket Konferanse som det hadde vært veldig morsomt å få videreført flere ganger.