PNES – Hva nå?

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) er en anfallslidelse, og den største differensialdiagnosen til epilepsi. PNES-anfall skyldes bakenforliggende psykiske årsaker. Det er ikke uvanlig med en kombinasjon av epilepsi og PNES. Utredningen og diagnostiseringen foregår i nevrologien, mens behandling skal skje i psykiatrien, der kunnskapen om PNES er liten. Norsk Epilepsiforbund møter stadig personer som forteller om manglende informasjon, oppfølging og behandling. Det er behov for informasjon til personer som får diagnosen, og også informasjon til behandlere i psykiatrien.

Målsetting

Gi personer med PNES god informasjon om sin diagnose og hvilken oppfølging og behandling man kan forvente. Det er også en målsetning å sørge for at personer med PNES møter behandlere som kjenner PNES og som vet hvor de kan hente ytterligere kompetanse.

Målgruppe

– Primært: Ny-diagnostiserte med PNES – Sekundært: Personer med allerede eksisterende PNES-diagnose, og behandlere av PNES

Antall personer i målgruppen

500

Beskrivelse av gjennomføring

I prosjektet vil vi utvikle informasjonsmapper til ny-diagnostiserte med PNES. Mappene vil gi pasientene skriftlig informasjon om diagnosen, videre behandling og oppfølging. Mappen vil også inneholde informasjon som pasient kan ta med seg til sin psykolog. På grunn av effektivitet, gjenkjennelighet og gode tilbakemeldinger, vil PNES-mappen ha samme format som nydiagnostisert-mappene for epilepsi: pappmappe med et utvalg brosjyrer. Mappene, med tilhørende brosjyrer, vil utvikles i samarbeid med fagpersoner fra Spesialsykehuset for Epilepsi- SSE, som har nasjonalt ansvar for utredning av PNES. Samt i samarbeid med spesialpedagoger fra Solberg skole og brukermedvirkere. Fagpersonene vil skrive en del av teksten, men prosjektleder har hovedansvaret for utarbeidelsen. Alle nevrologiske og barneavdelinger vil få informasjon om mappene og kunne bestille dem gratis, og dele dem ut til alle som får diagnosen. Lokalforeningene vil også promotere mappene. Det vil annonseres i Tidsskrift for Norsk psykologforening, Epilepsinytt og i sosiale media. Mappene vil kunne bestilles i nettbutikken www.epilepsi.no. Det vil også utarbeides et eget PNES-område på www.epilepsi.no, hvor informasjonene fra mappene tilgjengeliggjøres.

Fremdriftsplan

Januar: Planlegge prosjektet med fagpersoner fra SSE og Solberg skole, fordele ansvar om ulike teksttema, kontakte brukermedvirkere for innspill Februar – september: Utarbeide tekst til brosjyrene. Jevnlige oppfølgingsmøter med forfattere Oktober: Utsendelse til korrektur, innspill far brukermedvirkere November – desember: Design og opptrykk. Tilgjengeliggjøring i nettbutikk. Utsendelse til sykehus og lokalforeninger. Annonsering

Prosjektleder/forsker

Therese Ravatn

Detaljer
Program
Helse høst (2019)
Prosjektnavn
PNES – Hva nå?
Organisasjon
Epilepsiforbundet
Beløp Bevilget
2020: kr 235 000
Startdato
01.01.2020
Sluttdato
31.10.2021
Status
Under gjennomføring