RebootCamp

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. Selv glemmer vi ofte det med livslang oppfølging. Når vi har lært oss ferdigheter på nytt ønsker vi å være ferdig med endring. Men kroppen blir eldre, og skaden kan gi nye følgeskader. Derfor er det avgjørende å oppdatere den kunnskapen og de ferdighetene vi fikk som nyskadd, og omsette dette til forbedringer i hverdagen som igjen vil gi helsegevinst og økt livskvalitet.

Målsetting for prosjektet

Ny omstart (reboot) for personer som i lang tid har vært ryggmargsskadet. Avlære gammel kunnskap og teknikker, og erstatte det med oppdatert informasjon og fremgangsmåter. Bli bevisst hvilke endringer i kroppen som kan påvirkes og hva som skyldes aldring. Lære nye løsninger som gir en bedre hverdag.

Målgruppe

Målgruppen er personer med ryggmargsskade som har hatt skaden i flere år.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

40

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi samler deltagerne til fysisk samling en helg med tid til informasjon, refleksjon, diskusjon og muligheter for ny konklusjon av den enkelte. I tillegg til fagpersoner som er eksperter på ulike tema, vil vi selv fungere som viktige likepersoner for hverandre. Det er alltid lettere å la seg utfordre av en «medsammensvoren» ryggmargsskadd, enn av en teoretisk ekspert. Seminaret holdes på et hotell på Beitostølen for mulighet til samarbeid med Beitostølen Helsesportsenter. Ankomst fredag kveld med innledning, presentasjon og program for helgen. Muligheter for å bli bedre kjent, og de som har behov for hvile etter reisen har anledning til det. Lørdag starter med foredrag om aldring med ryggmargsskade, oppdatert forskning om trening og treningsutbytte, samt et par tema til som ikke er endelig besluttet. Etter lunsj vil vi bruke resten av dagen til praktiske utfordringer som forflytning, rullestolferdigheter og fallteknikk. Søndag avslutter vi med ernæring og tarmhelse, samt oppsummering av helgen. Tillitsvalgte står i sin helhet for planlegging og administrering av prosjektet. Vi får hjelp av Sunnaas sykehus til de faglige foredragene. Deltagerne vil selv være likepersoner for hverandre.

Fremdriftsplan for prosjektet

Planlegging og forberedelser fra juli med beslutning av dato, reservering av foredragsholdere, hotell og andre fasiliteter. August og september brukes til utarbeidelse av foredrag og praktiske oppgaver. Informasjon om seminaret vil deles fra august og gjennomføring vil tentativt være i november. Etter tre måneder vil deltagerne kontaktes for å kartlegge opplevd effekt. Prosjektet avsluttes med evaluering og rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir skadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. Selv glemmer vi ofte det med livslang oppfølging. Når vi har lært oss ferdigheter på nytt ønsker vi å være ferdig med endring. Men kroppen blir eldre, og skaden kan gi nye følgeskader. Derfor er det avgjørende å oppdatere kunnskap og ferdigheter, og omsette dette til forbedringer i hverdagen som igjen vil gi helsegevinst og økt livskvalitet. Målgruppe: personer med ryggmargsskade som har hatt skaden i flere år. Akutt rehabilitering er gjennomført og en har funnet seg til rette i en ny hverdag etter skaden Prosjektets målsetninger er: 1. Oppdatert og ny kunnskap om diagnosen 2. Kunnskap om følgeskader og hvordan dette kan begrenses/unngås 3. Oppdage og forstå endringer ved egen kropp 4. Oppdatert og ny kunnskap om teknikker for forflytning og andre fysiske funksjoner 5. Trene på fysiske utfordringer under kontrollert veiledning

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

1. Oppdatert og ny kunnskap om diagnosen Vi prioriterte foredrag om tema som i svært sterk grad påvirker mange av oss sin hverdag: blære og tarm, forebygging og behandling av trykkrelaterte sår, og smerter. 2. Kunnskap om følgeskader og hvordan dette kan begrenses/unngås Vi hadde ett foredrag om bla viste hyppighet og omfang av tilleggsskader. Dette er god informasjon for å forstå at «det ikke bare er jeg». 3. Oppdage og forstå endringer ved egen kropp Temaene og samtalene satte i gang tanker hos mange som de tok med seg hjem. Det var lite umiddelbar effekt, men mange personlige tanker ble satt i gang. 4. Oppdatert og ny kunnskap om teknikker for forflytning og andre fysiske funksjoner Flere fikk repetert teknikker for å komme opp trinn og manøvrere rullestol. 5. Trene på fysiske utfordringer under kontrollert veiledning Vi hadde lagt til rette for trygge testøvelser, og flere personer holdt på lenge til de klarte hindringene. Noen hadde hatt en lang dag og måtte prioritere hvile

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

60

Prosjektgjennomføring/Metode

Samlingen var lagt til en helg med overnatting. Dette var viktig både fordi mange har lang reisevei, og også for å legge ti rette for samtaler og diskusjoner med hverandre som likepersoner. Kombinasjonen av informasjon, diskusjon og refleksjon fungerte veldig godt og strakk seg tidsmessig ut over det offisielle programmet. Lokasjonen ble flyttet fra Beitostølen til Jessheim for å få tilgjengelig overnatting og hensiktsmessige fasiliteter til det store antallet deltagere. Foredragsholdere var ressurspersoner fra Sunnaas sykehus. Valg av tema og kombinasjonen av korte og lengre foredrag fungerte godt. Det er flere tema som hadde vært nyttig å ta opp, men tiden gjorde at vi måtte prioritere. Ryggmargsskadde er en sammensatt gruppe og energinivået er ulikt. Lørdag var det mulig for de å trekke seg tilbake mens andre trente på forflytning og teknikker. Det fremkom behov for materiale som kan formidles til og ev. bruke sammen med fastlege, hjemmesykepleier eller assistent. Det ble derfor trykket et mindre opplag av heftet «ABC om ryggmargsskade for helsepersonell» både til deltagerne og som spinalenhetene kan dele ut til personer som ønsker å ta dette med hjem til personer rundt seg.

Resultater og resultatvurdering

Til sammen 60 personer deltok på samlingen. I overveiende grad var dette personer som selv har en ryggmargsskade, men pårørende deltok også. Det totale antallet gikk langt over hva vi hadde forventet, og arrangementet var fullbooket flere uker før påmeldingsfristen utløp. Dette understreker at vi traff et behov som tidligere ikke har kommet like tydelig til uttrykk. I tillegg til 60 deltagere vil informasjon tilkomme flere gjennom artikkel og informasjonshefte. For å vite noe om effekten av tiltaket bad vi om tilbakemeldinger på e-post en tid etter helgen. De aller fleste svarte og tilbakemeldingene var i overveiende grad positive. Selv om informasjonen var repetisjon for noen meldte de at det var positivt nettopp å få bekreftet at det fortsatt gjelder. Negative tilbakemeldinger knyttet seg til dårlig batteri på en av mikrofonene og at møtelokalet var i minste laget når vi ble så mange.

Oppsummering og videre planer

Vi vurderer RebootCamp til å ha vært et godt konsept som møtte et etterlengtet behov blant våre medlemmer. Arrangementet ble raskt overbooket og viser at det er behov for ytterligere samlinger rundt tilsvarende tematikk. Samarbeidet med fagkompetanse ved spinalenhetene (denne gang Sunnaas sykehus) er godt og er nyttig for alle parter. Medlemsbladet Patetra hadde artikkel fra arrangementet i 4/2022 og det ble trykket opp et mindre opplag av ABC om ryggmargsskade for helsepersonell.