Rehabiliteringsbehov etter hjernesvulst

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Personer som rammes av primær hjernesvulst risikerer å få omfattende og komplekse funksjonsutfall som følge av sykdommen og den svulstrettede behandlingen. Store ressurser brukes på den svulstrettede behandlingen, mens lite hittil har vært brukt på kartlegging av rehabiliteringsbehov og gjennomføring av adekvat rehabilitering på riktig nivå i helsetjenesten. Dette til tross for at hjernesvulstpasienter ser ut til å ha like god effekt av rehabilitering som slagpasienter. Offentlige utredninger og rapporter anbefaler kartlegging av rehabiliteringsbehov og rehabiliteringstiltak for kreftpasienter. Pasienter og pårørende i Hjernesvulstforeningen (HSF) har gjennom flere år etterspurt rehabiliteringstilbud, og påpekt store udekkede rehabiliteringsbehov. Det er generelt utfordrende å dokumentere effekt av rehabilitering for de fleste diagnosegrupper, og det er stor variasjon i valg av måleparametere i ulike studier. For hjernesvulst og rehabilitering er det få studier og et åpenbart kunnskapshull. Dette prosjektet søker å • kartlegge hjernesvulstpasienters rehabiliteringsbehov, inkludert pårørendeperspektivet • besvare et sterkt og tydelig ønske fra brukerne (HSF) som er aktive prosjektdeltagere • følge opp anbefalinger fra offentlige utredninger og rapporter samt ønsker fra fagmiljøet • gi grunnlag for helsepolitiske føringer • gjennomføre en klinisk, tverrfaglig kartleggingsstudie av rehabiliteringsbehov for hjernesvulstpasienter • dokumentere hjernesvulstpasientenes nytte av tverrfaglig kartlegging og de rehabiliteringstilbud de eventuelt blir henvist til Det er av vesentlig betydning for både pasienters og pårørendes livskvalitet, samt samfunnets økonomiske bæreevne, at så mange som mulig rehabiliteres optimalt med mål om selvhjulpenhet og deltakelse i samfunnet og arbeidslivet. Prosjektet består av tre hoveddeler. Forskningsspørsmålene er definert på bakgrunn av manglende kunnskap og i samarbeid med brukerrepresentanter i HSF. Delprosjekt 1 gjennomføres som en klinisk studie med standardisert kartlegging hos lege, nevropsykolog og fysioterapeut. Kartleggingen avsluttes med felles samtale med pasient og pårørende hvor det gjøres en oppsummering og anbefaling for videre rehabilitering. Pasienter som har rehabiliteringsbehov og er motivert for rehabilitering vil henvises videre til aktuelle tilbud. Metoden kan sikre rehabilitering for rett pasient på rett nivå til rett tid. I delprosjekt 2 vil pasientene som deltok i den kliniske behovskartleggingen etterundersøkes for å vurdere nytte av kartleggingen og de eventuelle tilbud de ble henvist til, samt eksplorere livskvalitet og funksjonsutfall ved hjelp av validerte spørreskjemaer. I delprosjekt 3 skal vi spørre hjernesvulstpasienter og deres pårørende om opplevde behov for rehabilitering etter gjennomført svulstrettet behandling, kartlegge mottatt rehabilitering, udekkede rehabiliteringsbehov og livskvalitet ved hjelp av validerte spørreskjemaer. Delprosjekt 3 gjennomføres blant medlemmer av HSF.