Sarkomdagen – møteplass for alle berørt av sarkom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Sarkom er en sjelden kreftsykdom som mest rammer unge og unge voksne og som oppstår i kroppens bevegelsesapparat. Behandling er oftest forbundet med omfattende kirurgi som sammen med cellegift og stråling kan føre til varierende grad av funksjonstap. Sarkomdagen setter søkelys på informasjon om sykdommen, behandling og rehabilitering etter fullført behandling, samt på forskning og brukermedvirkning. Programmet i år retter særlig oppmerksomheten mot unge og unge voksne sine behov for informasjon, oppfølging og muligheter. Spesialister fra Sarkomsenteret ved Haukeland Universitetssjukehus bidrar med faglige innlegg. Eksterne foredragsholdere bidrar med faglig informasjon relatert til behandling og forhold omkring fysiske og psykologiske sen-effekter av slik behandling. Da sarkom er en sjelden krefttype finnes det lite informasjon om diagnosen og mange berørte føler seg alene og at det er vanskelig på egen hånd å få kontakt med lidelsesfeller. Vi legger til rette for at pasienter og pårørende kan møtes, få oppdatert informasjon og strategier for ivaretagelse også etter avsluttet kreftbehandling. I dette bildet er Sarkomdagen et viktig møtested hvor pasientene og de pårørende seg imellom kan utveksle erfaringer og knytte kontakter. Derfor ønsker vi at deltakelsen skal være gratis.

Aktivitet/tiltak/metode

Aktiviteter: Faglige foredrag fra spesialister på sarkom diagnoser inkl nye behandlingsmetoder og forskning. Sarkombehandling av barn og unge – gir det utfordringer ? Hvordan fungerer overgangen fra barn- og ungdomsavd til voksen kreftpost. «Spørretime» der deltakere kan stille sine spørsmål til spesialistene. Erfaringsutveksling og likepersoner Brukermedvirkning i helse og rehabilitering – muligheter for deltakelse Parallell sesjoner med samtalegrupper ledet av spesialist og med likeperson. Tid til sosialt samvær for å treffe andre i samme situasjon Målgruppe: Alle som er berørt av sarkom (pasienter, tidligere pasienter, pårørende og nærstående) Leger og sykepleiere som behandler sarkompasienter Evaluering: Tilbakemeldinger fra deltakerne Nye kandidater til likepersonarbeid og / eller brukermedvirkere Sikkerheten: N/A Utfordringer: Ingen kjente

Antall deltakere

90

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En bedre hverdag for pasienter, tidligere pasienter og pårørende / etterlatte Skape forståelse for diagnosen, viktigheten av tidlig diagnostisering, behandlingsmåter og senskader Informere om rehabiliteringsmuligheter Opprette kontakt med andre i tilsvarende situasjon

Plan for gjennomføring

1) Heldagssamling med faglige foredrag, spørretime, pasienthistorie, pasientforløp, inspirasjonsforedrag, 3 separatsesjoner sortert etter sarkomdiagnose ledet av spesialister, nyheter fra forskning, litt underholdning, bevertning og tid for å knytte kontakter med likesinnede. 2) Finne, sjekke og leie passende lokaler 3) Skaffe fagfolk til fagforedragene, konferansier, inspirasjons foredrag, pasienthistorie 4) Skrive og sende ut invitasjoner samt informere i sosiale medier 5) Registrere påmeldinger 6) Søke ekstern finansiering 7) Sende oppfølgingsbrev til deltakerne etter arrangementet Post 1 – 3 er utført Post 4 er utført og under oppfølging med påminnelser om påmeldingsfrist Post 5-6 er pågående