Se det jeg opplever

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Epilepsi er en diagnose som kjennetegnes av anfall, men for mange er de psykososiale følgene av å leve anfall en like stor utfordring. Frykt for anfall i det offentlige rom er en vanlig bekymring for en med epilepsi, og mange med epilepsi beskriver manglende forståelse eller frykt fra menneskene rundt seg når de får et anfall i det offentlige rom. Vi ønsker derfor å lage to VR-filmer som skildrer hvordan anfall kan oppleves. Ikke bare den fysiske delen, men også opplevelsen av stigma, frykt og forutinntatte holdninger hos omgivelsene. Filmene skal spres i sosiale medier og brukes i foredrag.

Målsetting for prosjektet

Utvikle VR-filmer som skal brukes til å skape forståelse for hvordan mennesker med epilepsi selv opplever anfall og sosiale implikasjoner knyttet til anfall.

Målgruppe

Vår primærmålgruppe vil være hele befolkningen. Noe som igjen vil hjelpe alle mennesker med epilepsi i å bli møtt med forståelse etter et anfall.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

10000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

1. Samle team Vi starter med å samle et en gruppe bestående av prosjektleder, brukermedvirkere, relevante fagpersoner og et firma som heter Stargate Media (heretter SM). Disse er landets beste når det kommer til VR-formatet. 2. Workshop Teamet avholder workshop og diskuterer blant annet caser til filmer. Eksempler på dette kan være: – Anfall i skoletime – Stort krampeanfall på et sosialt arrangement – Anfall med på jobb 3. Casting og booking SM har et bredt nettverk og masse erfaring når det kommer til både casting og booking av location til slike prosjekter. Derfor vil de få hovedansvar for denne delen av prosjektet. 4. Opptak/Etterarbeid SM vil stå for opptak. Prosjektleder vil også være til stede som observatør og for å følge opp der det er nødvendig. Etterarbeidet vil være den mest krevende delen av den tekniske leveringen vi mottar fra SM. I denne prosessen vil filmene formateres til viritual reality. SM vil bidra med mange frivillige timer i denne fasen. 5. Ferdigstilling og lansering Når filmene er ferdig redigert, må filmen programmeres inn i en applikasjon i en egen VR-brille, som så sendes til foredragsholdere etc. Filmene vil også lanseres i vårt medlemsblad EpilepsiNytt, Facebook, Snapchat og Instagram.

Fremdriftsplan for prosjektet

August 2020: Samle team og avholde workshop September 2020: Casting og booking av locations. Manusarbeid. Oktober 2020: Opptak. Grov redigering. November 2020: Opptak: Finredigering Januar 2021: Visning av filmer til referansegruppe og eventuelt andre. Februar 2021: Ferdigstilling av begge filmene og lansering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

For mange med epilepsi er ikke hovedutfordringen anfall, men det psykiske som knytter seg til å oppleve et anfall. Mange med epilepsi møter manglende forståelse eller frykt fra menneskene rundt seg når de får et anfall. Vi mener at mennesker med epilepsi vil bli møtt på en bedre måte dersom vi kan øke forståelsen i det sosiale nettverket rundt personen. Derfor ønsket vi å skildre hvordan forskjellige anfall kan oppleves og føles. Ikke bare den fysiske delen, men også opplevelsen av stigma, frykt og forutinntatte holdninger hos de som ser en person få anfall. Vi søkte midler for å lage to filmer i formatet Virtual Reality (VR) som tar opp nettopp dette. Vår primærmålgruppe er «hele» befolkningen, dette fordi vi anser VR-filmene som folkeopplysning. Vår sekundærmålgruppe er mennesker med epilepsi. Prosjektets hovedmål var å «utvikle VR-filmer som skal brukes til å skape forståelse for hvordan mennesker med epilepsi selv opplever anfall og sosiale implikasjoner knyttet til anfall.»

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har laget to vellykkede filmer, som bidrar til å øke forståelse for sosiale implikasjoner mennesker med epilepsi kan møte på ved å få et anfall i det offentlige rom. Vi har også vist filmene til over 70 fagpersoner på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE). Samtlige har gitt tilbakemeldinger om at disse filmene egner seg svært godt til å belyse hvordan epilepsianfall kan oppleves, på en helt ny måte. I tillegg har vi vist disse filmene til mennesker som selv opplever de anfallene som skildres i filmene. Vi har fått mye positiv respons på at filmene er virkelighetsnære og faktisk klarer å fange sentrale deler av hvordan det kan oppleves å få et anfall i det offentlige rom. Dette prosjektet har gitt oss muligheten til å fange opplevelsen av et anfall på en unik måte som ikke har eksistert tidligere. VR-filmene har på denne måten blitt et svært godt redskap for mennesker med epilepsi som sliter med å forklare sin anfallssituasjon på andre måter.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

200

Prosjektgjennomføring/Metode

Vi har lagt opp gjennomføringen for dette prosjektet i fem faser: Samle prosjektgruppe Prosjektgruppen besto av organisasjonens engasjerte frivillige og en nevrolog. I forkant av prosjektet hadde vi også avklart et samarbeid med Stargate Media og regissør Halvor Nitteberg. Workshop Her var alle parter involvert. Brukerrepresentantene forklarte om sine opplevelser av anfall og, nevrologen sikret det faglige og Stargate Media samt regissør kom med forslag for hvilke muligheter vi hadde rent teknisk. Vi bestemte oss for to caser: “Absenceanfall i skoletime” og “Stort krampeanfall på et treningsstudio”. Casting og booking For booking av lokaler og casting av skuespillere var Stargate Media, regissør Halvor Nitteberg og prosjektleder involvert. Opptak og etterarbeid Selve opptaket av begge filmene ble gjennomført på én dag og var logistikkmessig noe utfordrende, grunnet smittevern og mange involverte parter. Etterarbeidet var av såpass teknisk natur at det ble gjennomført Stargate media og regissør. Ferdigstilling og lansering: Alle punktene i fremdriftsplanen har blitt overholdt på en god måte, men en noe mangelfull lansering grunnet pandemien. Dette kommer ila. høsten.

Resultater og resultatvurdering

Som nevnt kan våre filmer bidra til å øke forståelse for sosiale implikasjoner mennesker med epilepsi kan møte på ved å få et anfall i det offentlige rom. Funn fra mastergraden basert på vårt prosjekt, viser også at filmene kan øke forståelse. Dette støttes også av de fagpersonene vi har vist filmene til. De med epilepsi som har testet filmene beskriver også at våre filmer fanger den faktiske opplevelsen av sosiale implikasjoner ved anfall. Vi har virkelig fått frem aspektene ved følelsen av andres reaksjoner, lav forståelse og mye mer. VR-filmene har på denne måten blitt et svært godt redskap for mennesker med epilepsi som sliter med å forklare sin anfallssituasjon på andre måter. Disse filmene hjelper med å skape forståelse i f.eks. et klasserom og vil forhåpentligvis lette situasjonen til personer med epilepsi.

Oppsummering og videre planer

Videre planlegger vi å lansere filmene på en god måte samt gjøre en solid innsats for å sikre at disse filmene brukes i opplæring hos våre likepersoner/informatører og blant helsepersonell. Vi har allerede fått forespørsel fra flere institusjoner som lurer på hvor man kan få tak i både briller og filmer. Prosjektet har i tillegg gitt Epilepsiforbundet nye verktøy for å spre god og kvalitetssikret informasjon. Avslutningsvis ønsker vi å takke Stiftelsen Dam for støtte til dette prosjektet. Det kommer til å hjelpe mange mennesker med epilepsi med å forklare hvordan anfall oppleves.